Skessuhorn - 31.10.2018, Blaðsíða 21

MIÐVIKUDAGUR 31. OKTÓBER 2018 21
un og komist aðeins út í sólina all-
an ársins hring,“ segir Aldís. Björn
Bjarki bætir því við að það verkefni
gæti verið kjörið til að stefna á fyr-
ir fimmtíu ára afmæli Brákarhlíðar
sem verður í janúar 2021.
Opið hús 3. nóvember
Aldís segir að haldið verði áfram að
vinna handverk af ýmsum toga, þótt
framleiðslan sé kannski minni en á
árum áður þegar heimilisfólk hafði
alla jafnan meiri hæfni í höndunum
og framleiddu yfir árið ýmsa nytja-
og skrauthluti sem boðnir voru til
sölu á stórum jólabasar. „Nú köll-
um við basardaginn sem framund-
an er „Opið hús“. Hingað er fólk
velkomið á opna húsið sem verður
laugardaginn 3. nóvember. Þá sýn-
um við aðstandendum og bara öll-
um sem vilja koma hvað við erum
að gera. Vissulega bjóðum við
áfram varning til sölu en í minna
mæli eins og fyrr sagði. Við erum
til dæmis að auka ýmis samfélags-
leg verkefni. Meðal annars fram-
leiðslu taupoka sem tengist verk-
efninu plastpokalaus Borgarbyggð,
og við prjónum fyrir Rauða Kross-
inn ýmislegt gagnlegt. Þá höfum
við prjónað fyrir leikskólana klúta
sem koma í staðinn fyrir einnota
þurrkur. Slík samfélagsleg verkefni
eru mikilvæg og gefa vinnu íbúanna
aukinn tilgang. Þannig verðum við
enn frekar hluti af samfélaginu okk-
ar,“ segir Aldís.
Guðnýjarstofa að taka á
sig mynd
Í Brákarhlíð er kominn vísir að
safni um gamla muni sem heim-
ilisfólk og gestir hafa gaman af að
skoða og hafa í kringum sig. Mun-
ir sem tengjast blómaskeiði þeirra.
Má þar nefna símtæki, saumavél-
ar, handverk og ótalmargt fleira.
Auk þess er í fyrrum fundaherbergi
á þriðju hæð búið að stúka af her-
bergi sem fengið hefur nafnið Guð-
nýjarstofa. „Markmiðið er að þetta
verði notaleg setustofa og til minn-
ingar um Guðnýju Baldvinsdóttur
frá Grenjum sem lést fyrir stuttu,
en Guðný var mikill velgjörðar-
maður heimilisins. Húsgögn og
munir frá henni munu að einhverju
leiti prýða stofuna. Þar munu að-
standendur íbúa geta fengið að-
stöðu til að koma saman í ró og næði
og geta lokað að sér, en Guðnýjar-
stofu verður einnig hægt að nota við
ýmis önnur tilefni,“ segir Bjarki þeg-
ar hann sýnir blaðamanni Guðnýjar-
stofu sem m.a. er prýdd húsgögnum
frá Guðnýju, handverki hennar og
öðrum munum.
Umönnun við fólk
með heilabilun
Tilviljun réði því að sama dag og
blaðamaður var á ferð í Brákar-
hlíð kom þangað í heimsókn amer-
ísk kona að nafni Joyce Simard. Hún
ferðast um heiminn og heldur fyr-
irlestra um umönnun við heilabilað
fólk, t.d. þá sem fá Alzheimer sjúk-
dóminn. Sífellt fleiri greinast með
sjúkdóminn. Engin lækning er til við
honum en afar mikilvægt að umönn-
un við sjúklinga sé fagleg þannig að
líðan þeirra sé ávalt sem best. Fram
kom í viðtali vð forsvarsmenn Brák-
arhlíðar að skortur er á tölulegum
upplýsingum um fjölda heilabilaðra
hér á landi. Af því leiðir meðal ann-
ars að þá verður skortur á stefnu og
þróun í þjónustu við þessa sjúklinga.
Þar koma reyndar Alzheimersam-
tökin hér á landi sterkt inn, en þau
eru einmitt að efla net á landsvísu til
fræðslu og aðstoðar. Á vegum sam-
takanna eru sífellt fleiri tenglar sem
taka að sér fræðslu og samskipti við
fólk með heilabilun og aðstandend-
ur þeirra (Sjá aðra frétt hér í blaðinu
um Alzheimersamtökin í Borgar-
byggð og opinn dag sem framundan
er hjá félaginu).
Namaste er fræðsla við
umönnun heilabilaðra
Joyce Simard er 78 ára amerísk kona
sem ferðast um heiminn og leið-
beinir varðandi umönnun við fólk
með heilabilun. Hún hafði á síðustu
dögum verið á ferðinni í Reykjavík
og haldið þar fyrirlestur fyrir fulltrúa
ýmissa dvalar- og hjúkrunarstofnana
hér á landi. Í kjölfarið varð það úr að
Joyce samþykkti að verja degi með
starfsfólki og heimilisfólki í Brákar-
hlíð þar sem hún tók út það jákvæða
starf sem er í gangi í Borgarnesi við
þróun fjölbreyttrar iðju sem hentar
fólki með mismunandi hæfni. Hélt
hún tvo aðskilda fyrirlestra fyrir
starfsfólk þar til að sem flestir þeirra
fengju að njóta. Blaðamaður Skessu-
horns fylgdist með öðrum þessara
fyrirlestra.
Joyce er félagsráðgjafi sem hef-
ur innleitt nálgun sem hún kaus
að kalla Namaste og snýst sú nálg-
un, sem Joyce hefur innleitt víða
um heim, eingöngu um fræðslu við
umönnun við fólk með heilabilun.
Hægt er að lesa sig til um samtök-
in og starf þeirra á Facebook síðunni
Namaste Care in Iceland. Síðan er
hugsuð bæði sem upplýsingasíða um
Namaste nálgun en jafnframt um-
ræðugrundvöllur fyrir þá sem eru að
vinna með þessa nálgun við fólk með
heilabilun. Einnig hefur verið gefin
út bók um þetta efni.
Að hafa hlutverk
Joyce segir að engin meðul eða lyf
séu til við Alzheimersjúkdóminum
og séu ekki í sjónmáli. Því bæri að
leggja alla áherslu á faglega þjónustu
við sjúklinga. Benti hún á að skyn-
samlegt væri að tala við sjúklinginn
fljótlega eftir greiningu um þarf-
ir hans, óskir og væntingar, meðan
hann gæti rætt það sjálfur. Henn-
ar boðskapur er að sjúklingur með
heilabilun getur lifað góðu lífi til
dánardags en þá sé mikilvægt að um-
önnun og þjónusta sé ætíð fagleg og
taki mið af þörfum og getu hvers og
eins. „Fyrst og fremst er mikilvægt
að hvetja fólk og leiðbeina því og að
það hafi hlutverk í lífinu. Svo sem
að viðhalda þörfinni fyrir að vakna
á morgnana og hafa eitthvað fyr-
ir stafni. Fólk með sjúkdóminn þarf
að finnast það tilheyra skilgreindum
hópi og því er mikilvægt að gefa því
alltaf tilgang með athöfnun daglegs
lífs,“ sagði Joyce. Benti hún á mik-
ilvægi þess að ræða við sjúklingana
um allar athafnir daglegs lífs. Nefndi
hún sem dæmi að heilabilaðir þurfa
að innbyrða nægan vökva en slíkt
getur gleymst og að sama skapi man
fólk ekki eftir að fara að sofa, jafnvel
þótt það sé þreytt. „Það þarf að ræða
við fólk með heilabilun um athafn-
ir daglegs lífs og sífellt að efla virkni
þess. Slíkt er gert með samræðum
og jafnvel orðaleikjum. Söngur er
til dæmis góður því jafnvel þótt fólk
muni ekki orðin, getur hljómfall og
söngur vakið upp ljúfar minningar.
Fyrst og fremst á þó alltaf að um-
gangast fólk með heilabilun af virð-
ingu og sem jafningja.“
Old Spice vekur
upp minningar
Joyce kom með dæmi um fjölmargt
sem hjálpað getur við umönnun við
sjúklinga. Nefndi hún sem dæmi
einfalda aðgerð eins og að nudda
rakakremi á hendur sjúklings, en því
getur fólk verið mótfallið. „Það var
prófað eitt sinn þegar sjúklingi fannst
þetta óþarfa umstang að nudda raka-
kremi á hendur hans, þá prófaði við-
komandi sjúkraþjálfari að setja dropa
af gamla rakspýranum Old Spice út
í kremið. Og viti menn; viðkomandi
ljómaði allur og var virkilega tilbú-
inn að láta nudda þessu kremi á sig,
enda vafalítið margar ljúfar minn-
ingar sem tengdust ilminum.“ Auk
þess fór Joyce yfir fjölmörg prakt-
ísk atriði við umönnun við fólk með
heilabilun. Meðal annars hversu
mjúk leikföng geta áorkað. Tusku-
dúkkur og dýr sem fólk á auðvelt
með að tengja við. „Allt sem mið-
ar að því að bæta líf og líðan sjúk-
linga mælum við með að notað sé
í starfi okkar með sjúklingunum,“
sagði Joyce Simard. mm
Alzheimersamtökin á Íslandi vinna
að hagsmunamálum fólks með
heilabilunarsjúkdóma með stuðn-
ingi, ráðgjöf og fræðslu. Samtök-
in hafa verið að efla tengslanet
sitt að undanförnu og hafa nú all-
marga fulltrúa á Vesturlandi. Með-
al þeirra eru Guðný Bjarnadóttir
og Ólöf S Gunnarsdóttir í Borgar-
byggð. Skessuhorn ræddi stuttlega
við þær, en framundan er að halda
Alzheimerkaffi í Félagsbæ í Borg-
arnesi síðdegis fimmtudaginn 8.
nóvember næstkomandi. Það verð-
ur bæði fyrir sjúklinga og aðstand-
endur þeirra og vini til að koma
saman, fræðast og eiga notalega
samverustund.
„Tenglar Alzheimersamtakanna
leggja áherslu á fræðslu meðal al-
mennings um heilabilunarsjúk-
dóminn og benda á hvað við sem
samfélag getum gert til að gera líf-
ið betra fyrir þennan hóp fólks og
aðstendur þess. Þess vegna er við-
burðurinn opinn öllum sem hafa
áhuga fyrir málefninu. Einnig
bjóðum við upp á að vera til viðtals
fyrir einstaklinga, vinnustaði og
félagasamtök,“ segja þær Guðný og
Ólöf. „Okkar hlutverk er einnig að
tengja saman sjúklinga og aðstand-
endur þeirra og fagaðila í þessum
málaflokki heima í héraði. Loks
stöndum við fyrir viðburðum sem
þessum í Félagsbæ í næstu viku.“
Ef fólk greinist með sjúkdóm-
inn fyrir 65 ára aldur er talað um
snemmkominn Alzheimer. Yngri
hópurinn þarf aðra nálgun, en í
honum geta verið einstaklingar
sem eru með börn undir lögaldri,
maki er enn á vinnumarkaði, þeir
eru skuldsettir, með veika foreldra
og/eða eru almennt á öðrum stað í
lífshringnum. Þær Guðný og Ólöf
segja algeng viðbrögð sjúklinga við
sjúkdómsgreiningu að þeir dragi
sig í hlé, einangrist, en mjög mik-
ilvægt er að það gerist ekki. „Fólk
sem greinist með Alzheimer þarf
að halda virkni sinni í samfélaginu
eins og kostur er og því er mikil-
vægt að það mæti skilningi og að
fyrir sjúkdómnum sé borin virðing.
Það þarf að gera áætlanir og ræða
opinskátt um sjúkdóminn þannig
að fordómar fái ekki þrifist. Þessi
sjúkdómur er að því leyti erfiðari,
en til dæmis krabbamein, að þar
fara sjúklingar strax inn í ákveð-
ið fyrirfram mótað ferli sem byggt
hefur verið upp í áranna rás. Þeg-
ar heilabilun er greind er alls ekki
eins augljóst hvernig stíga á næsta
skref og því þarf að koma til auk-
in fræðsla og almenn vitund um
hvernig bregðast á við sjúkdómin-
um og vinna með hann.“
Þær Guðný og Ólöf segja að
Alzheimerkaffi eins og verður í Fé-
lagsbæ 8. nóvember næstkomandi
sé þannig hugsað til almennrar
samveru og fræðslu. „Tilgangurinn
er að gefa fólki tækifæri til að koma
saman, þar sem þeirra þörfum verð-
ur mætt og opna umræðu um erfið-
leika fólks með sjúkdóminn. Einn-
ig að vera vettvangur fyrir nýjungar
og þróun. Við lítum sérstaklega til
þeirra sem eru á biðlista eftir dag-
þjálfun, auk þeirra sem greinast um
og eftir miðjan aldur með þennan
sjúkdóm og hafa fá eða engin úr-
ræði. Við viljum gefa þeim og að-
standendum þeirra kost á að hitta
aðra sem glíma við svipaðan vanda.
Þarna munum við einnig syngja,
hafa gaman og njóta veitinga. Því
viljum við hvetja sem flesta til að
koma og eiga góða stund með okk-
ur,“ segja þær Guðný og Ólöf.
mm
Alzheimerkaffi er hluti af starfi samtakanna
Guðný Bjarnadóttir og Ólaf S Gunnarsdóttir eru tengiliðir Alzheimersamtakanna í Borgarbyggð.
Björn Bjarki stendur hér inni í Guðnýjarstofu.
Hér er bæði prjónað, spilað og skeggrætt.