Læknablaðið - jan. 2020, Síða 25

LÆKNAblaðið 2020/106 25
Y F I R L I T
við eðlilegar aðstæður er hæfilegum þrýstingi viðhaldið í lung-
um og þau þroskast eðlilega. Ef barkanum er lokað með aðgerð á
fósturskeiði hindrar það eðlilegt flæði vökva frá lungum og brjóst-
holið, ásamt lungum, þenst út. Fjölmargar rannsóknir hafa sýnt
að barkalokun á fósturskeiði leiðir til aukins vaxtar á lungnavef
bæði hjá heilbrigðum fóstrum og fóstrum með vanþroska lungu.50
Skilyrði fyrir FETO-aðgerð eru meðal annars að haullinn sé ein-
angrað vandamál fósturs, staðsettur vinstra megin í brjóstholi, að
mælt lungnasvæði á móti höfuðummáli (lung area to head circumfer-
ence ratio, LHR) sé undir 25%, örflögugreining fósturs sé eðlileg,
að um einburaþungun sé að ræða og að legháls sé ekki stuttur
þegar aðgerðin er gerð. Æskilegt er að framkvæma aðgerðina við
27-30 vikna meðgöngulengd. Þá er tappi settur í barka fósturs sem
veldur lokun á öndunarveginum. Ef fæðing verður óvænt þarf því
að hafa hraðar hendur og fjarlægja tappann, annars kafnar barnið
strax eftir fæðingu. Mælt er með að fjarlægja tappann ekki síðar
en við 34 vikur, ef barnið skyldi fæðast of snemma. Fylgikvillar
aðgerðar eru til dæmis að legvatn fari að renna (17% innan þriggja
vikna frá aðgerð) og að ótímabær fæðing verði.51 Við alvarlegan
þindarhaul vinstra megin getur aðgerð bætt horfur en lýst hef-
ur verið aukningu á lífslíkum eftir FETO-aðgerð úr 24,1% í 49%.
Einnig er verið að gera tilraunameðferðir með lyfjum til að örva
lungnaþroska.52
III. SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Lengi hefur verið tekist á um siðferðilegt réttmæti fósturskimana
og greininga, annars vegar hvort þær séu yfirhöfuð réttlætanlegar
og hins vegar hve langt eigi að ganga. Sérgreinin fósturgreining
og meðgöngusjúkdómar (FM) gengur út á að bæta hag móður og
barns, og meðhöndla veikindi beggja ef hægt er. Með þeim for-
merkjum er fósturgreining framkvæmd og í framhaldi aðgerðir á
fósturskeiði þegar það á við. En velta má fyrir sér siðfræðihugtak-
inu um fóstrið sem sjúkling, hvenær er móðirin sjúklingurinn og
hvenær verður fóstrið sjúklingurinn? Fyrir lífvænleika fóstursins
er þungunin alfarið móðurinnar og fóstrið á engan rétt. Hér gildir
sjálfræði móður og réttur hennar til að ráða yfir eigin líkama og
fóstrið á ekki sjálfstæðan rétt. Hins vegar þegar fóstrið verður líf-
vænlegt (>23 vikur) og móðirin leitar til heilbrigðisstarfsfólks og
biður um umönnun fyrir fóstrið, verður fóstrið sjálfkrafa sjúkling-
ur ásamt móðurinni. Ef viðeigandi úrlausn vegna veikinda fósturs
er aðgerð í móðurkviði þarf móðirin að samþykkja aðgerðina fyrir
sína hönd og fyrir hönd fóstursins. Hagsmunir móður og fósturs
fara hins vegar ekki alltaf saman og ef móðirin vill ekki að aðgerð
sé gerð á fóstrinu á meðgöngunni, er það hennar réttur að afþakka
aðgerð. Hér skiptir miklu máli að byggja upp traust á milli verð-
andi móður/foreldra og umönnunaraðila, þannig að gagnkvæmur
skilningur náist og þar með jafnvægi í siðferðislegum skyldum
annars vegar gagnvart verðandi móður, sem byggjast á velgjörð
(beneficience) og sjálfræði (autonomy), og hins vegar gagnvart fóstri
(verðandi barni) sem byggist á velgjörð.53
IV. NORDIC NETWORK OF FETAL MEDICINE
Tengslanetið Nordic Network of Fetal Medicine (NNFM)54 hóf starf-
semi árið 2015 með það að markmiði að efla samstarf í klínískri
vinnu, menntun og símenntun á þessu sviði og auka rannsóknar-
samstarf innan Norðurlandanna. Ennfremur að skoða skipulag
fósturgreiningar og meðferð meðgöngusjúkdóma í hverju landi
með það í huga að bæta skipulag og samræma verklag. Stefnt er
að því að veita sambærilega meðferð á meðgöngu, eftir því sem
lagaramminn leyfir, ásamt því að skipuleggja sjaldgæfar með-
ferðir á sem fæstum stöðum til að hámarka árangur meðferðar.
Fósturskimun fyrir litningagöllum og meðfæddri missmíð er að
mestu leyti sambærileg á Norðurlöndunum, fyrir utan Noreg,
þar sem takmarkanir eru vegna laga sem takmarka aðgang að
fósturgreiningum.55 Engu að síður eru í Noregi framkvæmdar
fósturskimanir og gerð þungunarrof vegna litningafrávika en þau
eru um helmingi færri en til dæmis í Danmörku sem er með svip-
aðan fólksfjölda.56
Fyrir tilstilli NNFM höfum við Íslendingar nú auðveldara að-
gengi en áður að fósturinngripum til meðferðar sem ekki er hægt
að veita hér á landi. Tilefni til inngripa koma sjaldan upp og ekki
er hægt að viðhalda færni í svo sjaldgæfum aðgerðum.
Efnt hefur verið til samstarfs um aðgerðir á fósturskeiði undir
heitinu NordFetal eða Nordic Fetal Therapy Alliance.57 Það er sam-
starfsverkefni Norðurlandanna um klíníska starfsemi og rann-
sóknir. Markmiðið er að veita framsækna meðferð í FM í hæsta
gæðaflokki með bestu mögulegu tækjum og í samræmi við gagn-
reynda þekkingu á hverjum tíma. Verklag og upplýsingagjöf til
sjúklinga hefur verið samræmd ásamt því hvernig eftirfylgd er
háttað. Danir og Svíar hafa verið leiðandi í þessu samstarfi en við
njótum góðs af.
Lokaorð
Fósturgreining og meðgöngusjúkdómar er hratt vaxandi undir-
sérgrein fæðinga- og kvensjúkdómalækninga. Hér hafa verið
nefnd nokkur dæmi um verkefni FM-lækna þar sem miklar fram-
farir hafa átt sér stað á síðustu árum. Búast má við framförum á
sviði forvarna sem geta dregið úr tíðni fyrirburafæðinga og með-
göngueitrunar. Einnig er hröð framþróun á sviði erfðalæknisfræði
og búast má við frekari erfðaskimunum, jafnvel heilerfðamengis
raðgreiningum (whole genome sequencing) fóstra í völdum tilfellum
og arfberaskimunum (carrier screening) verðandi foreldra. Mark-
mið FM er að bæta horfur fóstra/barna og mæðra þeirra, að halda
burðarmálsdauða og mæðradauða í lágmarki og tryggja þeim að-
gengi að bestu meðferð á hverjum tíma.
Þakkir
Sérstakar þakkir fyrir yfirlestur og góðar ábendingar fá Anna
Margrét Halldórsdóttir, Hulda Hjartardóttir, Jón Jóhannes Jóns-
son, Kristín Rut Haraldsdóttir, Ragnheiður I. Bjarnadóttir og Vig-
dís Stefánsdóttir.