Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1999, Blaðsíða 14

Guðrún K. Þórsdóttir framkvæmdastjóri FAAS:
Útdráttur úr niðurstöðum könnunarinnar á líðan
og þörf aðstandenda Alzheimerssjúklinga
s
sem Guðrún K. Þórsdóttir og Ingibjörg Asta Gunnarsdóttir félagsmannfræðingur
gerðu fyrir Félag aðstandenda Alzheimerssjúklinga
Saga Alzheimers:
Alzheimerssjúkdómurinn er
algengastur þeirra sjúkdóma sem
valda minnissjúkdómum eða heila-
bilun. Nafn sjúk-
dómsins er kennt
við þýska lækninn
Alois Alzheimers
sem lýsti honum
fyrst í fyrirlestri
árið 1906 og í
fræðigrein sem
komútárið 1907.
Nákvæmar upp-
lýsingar um tíðni
sjúkdómsins eru
ekki fyrirliggj-
andi, en talið er að
um 5-7% fólks 65
ára og eldra þjáist
af sjúkdómnum.
Það samsvarar á
rnilli 1300 og
1800 manns hér á
landi.
Alois Alz-
heimers lýsti í
fyrrnefndri fræðigrein árið 1907
sjúkdómsferli konu að nafni Auguste
D., en hún var sjúklingur hans á
sjúkrahúsinu í Frankfúrt, Þýskalandi,
frá upphafi 20. aldarinnar. Læknis-
fræðileg lýsing Alois Alzheimers er
mjögnákvæm. Öll hegðun sjúklings-
ins og atferli var skráð, og er sjúk-
dómsferlið nákvæmlega skrásett frá
árinu 1901 og allt til dauðadags Aug-
ustu D. árið 1906. Þegar hún dó gerði
hann krufningu á heila hennar og lýsti
útfellingum sem hann sá og sem enn
þann dag í dag eru hornsteinar meina-
fræðilegrar greiningar sjúkdómsins.
Næstu 60 árin þar á eftir var sjúk-
dómurinn álitinn afar sjaldgæfur og
talinn leggjast eingöngu á miðaldra og
gamalt fólk. A 7. áratugnum var það
ljóst að Alzheimers var ein algeng-
asta orsök þess sem menn kölluðu
kölkun, seinna elliglöp eða heila-
rýrnun, enn seinna heilabilun og í dag
minnissjúkdóm eða “de-mens” á lat-
ínu, sem þýðir frá-hugur eða úr-hugur.
Forsendur
viðhorfskönnunarinnar:
Aðstandendur minnissjúkra hafa
oft verið kallaðir “hinir gleymdu
þolendur” og ættingjar og aðrir ná-
komnir hafa lýst þessari vitsmunalegri
hrörnun á ástvini sem “lifandi dauða”.
Hið þrotlausa álag sem umönnun
veldur hefur verið kallað “36 stunda
sólarhringurinn”, vegna hins mikla og
stöðuga álags og ábyrgðar sem
umönnun minnissjúkra felur í sér.
Stjórn FAAS fól umsjónaraðilum
þessarar könnunar að athuga meðal
félagsmanna og maka þeirra þörf og
líðan aðstandenda heilabilaðra.
Könnunin var jafnframt gerð til að
kanna þörf félagsmanna FAAS á virk-
ara starfi félagsins í þágu skjólstæð-
inga þess.
Könnunin var framkvæmd á haust-
mánuðumárið 1998. Könnunin snér-
ist ekki um sjúklingana sjálfa eða
líðan þeirra heldur var sjónum beint
eingöngu að aðstandendahópnum. I
hvaða sporum eru aðstandendur
minnissjúkra, hver er þörf þeirra,
hvernig líður þeim og hvað finnst
þeim að betur mætti fara í aðhlynn-
ingarmálum heilabilaðra? Þessum
spurningum var velt upp. Okkur lék
forvitni á að vita hvaða fyrirkomulag
umönnunar aðstandendur teldu heppi-
legast að ástvinir þeirra nytu á mis-
munandi stigum minnissjúkdómsins.
Einnig fannst okkur áhugavert að
athuga samskiptamunstur heilabilaðra
og aðstandenda þeirra, svo og að
skoða hvaða breytingar verða á lífs-
munstri aðstandenda þegar ástvinur
greinist með minnissjúkdóm, hvert
þeir geta leitað, hvernig þeim finnst
sér vera tekið og að lokum hvaða
úrræði standa þeim opin?
Mælitæki:
Spurningalisti með 52 spumingum
var saminn með hliðsjón af þekkingu,
reynslu og menntun umsjónaraðila
könnunar. Aðrir spumingalistar vom
ekki hafðir til hliðsjónar heldur var
spurningalisti þessi saminn
sérstaklega með þann markhóp,
aðstandendur minnissjúkra, sem þátt
átti að taka í könnuninni, í huga. List-
inn hafði aldrei verið lagður fyrir áður.
Spumingamar vom aðallega lokaðar,
nokkrar voru þó opnar.
Spurningunum var skipt upp í tíu
flokka; 1) upplýsingar um tengsl
svarenda við sjúkling og hvort svarað
var út frá núverandi eða fyrri reynslu,
2) upplýsingar um sjúklinginn, kyn,
sjúkdómsgreiningu, aðstæður hans og
fl., 3) upplýsingarumsjúkdómsferlið
sjálft og stig sjúkdómsins, 4) upplýs-
ingar um aðgengi útskýringa til handa
aðstandendum eftir greiningu sjúkl-
ings, 5) upplýsingar um breytingar á
vinnutilhögun og frítíma aðstandenda,
6) upplýsingar um skilning nánustu
fjölskyldu, ættingja og vina á
sjúkdómnum og hegðunarbreytingum
hjá sjúklingi, 7) upplýsingar um
erfiðleika aðstandenda og líðan, 8)
upplýsingar um hvert aðstandendur
leita aðstoðar með sjúklinginn og
hvernig heimsóknum sé háttað frá
ættingjum og vinum, 9) upplýsingar
um væntingar aðstandenda til FAAS
og 10) upplýsingar um ákjósanleg
úrræði fyrir minnissjúka og æskilega
eiginleika hjá starfsfólki, sem annast
minnissjúka.
Þátttaka:
Sótt var um leyfi fyrir könnuninni
til Tölvunefndar og eftir að það var
fengið voru 200 eintök af spurninga-
listanum send út til félagsmanna
FAAS og maka þeirra. Frímerkt um-
slag fylgdi spurningalistanum til að
þáttakendur gætu endursent listana sér
að kostnaðarlausu. Alls svöruðu 53
félagsmenn og 14 makar þeirra eða
67 í allt.
Þátttakendur voru á aldrinum 34ra
Guðrún K.
Þórsdóttir
Ingibjörg Ásta
Gunnarsdóttir
14