Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.02.1997, Blaðsíða 12

bjargað frá drukknun. Eftir það hafði hann stöðug öndunar-
færavandamál sem erfiðlega gekk að hafa stjórn á. Fyrstu árin
þar á eftir voru sérstaklega slæm. Hann sagði: „Ég átti voða
erfitt tímabil. Þá byrjuðu þessar sjúkrahúslegur og þá fór þetta
virkilega mikið að há mínu starfi og minni geðheilsu.“ Úr
öndunarfæravandamálunum rættist nokkuð, en við fertugsaldur
voru sjúkrahúsinnlagnir Björns orðnar fjörutíu.
c) Erfiðleikar við að tjá sig og tengjast öðrum
Erfiðleikar við að tjá sig og tengjast öðrum voru sérstak-
lega áberandi í frásögu meginþorra þátttakenda. Meirihluti
þeirra talaði mikið um að fólk í umhverfi þess, bæði nánir
ættingjar og kunningjar, skildi ekki þá erfiðleika sem þeir
bjuggu við. Þeir voru ósáttir við að njóta ekki meiri skilnings,
en voru jafnframt ófærir um að láta í ljósi tilfinningar, skoðanir,
óskir og þarfir. Skýrt kom fram að þátttakendur voru ekki í
andstöðu við aðra. Þeir töluðu heldur ekki um að aðrir hefðu
gert á hlut þeirra. Þrátt fyrir að meginþom þátttakenda talaði á
þessum nótum þá voru nokkrir sem ekki könnuðust við nein
vandamál í samskiptum við aðra. Hins vegar mátti greina þessi
einkenni í frásögu þeirra þrátt fyrir að þau segðu slíkt ekki með
berum orðum.
Dæmi um þá sem töluðu um samskiptaerfiðleikana er
Dísa. Hún talaði um að hún hefði lokað sig af og væri lítið
meðal fólks og það taldi hún slæmt. Hún sagði: „Mér finnst ég
þurfi að tjá mig, en mér finnst ég ekki hafa neinn, neinn
hlustanda þó ég sé að reyna.“ Um eiginmann sinn sagði hún:
„Það er ekki af því að það sé innrætið, það er bara, hann
[eiginmaðurinn] veit ekki hvað hann á að segja.“ Síðar sagði
hún: „Ég held að það sem mestu máli skiptir þegar maðir
lendir í veikindum sé að hafa einhvern til þess að tala við.“
Dísa bjó á landsbyggðinni og vildi alls ekki að fólkið í plássinu
vissi neitt um veikindin. Hún treysti fólki takmarkað. Þegar
fólk sýndi henni áhuga túlkaði hún það sem hnýsni og sagði:
„Allt [er] lagt út á versta veg. . . . Þegar fólk er að spyrja, þá
finnst mér, forvitnin, mér finnst sko fólki ekki koma þetta við.“
Hún sagðist bregðast við „asnalegum spumingum“ með því að
vera dónaleg. Karl lýsti einangrun sinni m.a. á eftirfarandi hátt:
t
Það má segja að maður verður ósjálfrátt svolítið mannfælinn.
Maður kemur inn í banka eða einhvers staðar, hvar sem maður
kemur, þá stendur maður og byrjar að gapa eins og þorskur á
þurru landi áður en maður getur byrjað að tala. Það er ekkert
skemmtilegt. Svo maður fer meira einförum.
Dæmi um þá sem ekki könnuðust við nein vandamál í
samskiptum við aðra er Elsa. Hún átti eina vinkonu sem var
hennar aðalstuðningsaðili auk unglingsdóttur hennar. Um
stuðning utan fjölskyldunnar sagði hún: „Það er nú oft betra
heldur en það sem er skylt þér.“ Ymsar vísbendingar voru um
að systir hennar hjálpaði henni á margan hátt en Elsa nefndi
það ekki og henni fannst fjölskylda hennar reyna að ráðskast
með hana. Elsa átti erfitt með að taka ábendingum frá öðrum.
Annaðhvort fór hún nákvæmlega að óskum annarra eða hún fór
sínar eigin leiðir. Hún sagði: „Þetta er rosalegt að vera svona.
Því að þó að ég hafi stundum rangt fyrir mér þá gef ég mig
ekki. Ég læt það bara mást út svona.“ Friðriki var tíðrætt um
ketti sína og sagði: „Það kemur ekkert í staðinn fyrir þá. Dýrin
eru miklu meiri vinir manns heldur en mannskepnan. Ég legg
ekki að jöfnu hvað ég vil heldur umgangast dýr heldur en
mannfólk.“
d) Togstreita d milli eigin þarfa og vœntinga frá umhverfinu
Fram kom sterk þörf hjá þátttakendum fyrir að vera
eðlilegur í augum annarra. Að verða veikur var merki um
veikleika og þeir vildu ekki vera upp á aðra komnir. „Ég vil ekki
að mér sé hlíft“ var setning sem Gunnar endurtók oft. Einnig
kom oft fram að þátttakendur reyndu að hylja sjúkdóm sinn fyrir
öðrum, sérstaklega f tengslum við notkun á öndunarúðum en það
gerðu þeir í einrúmi. Flestir þoldu sígarettureyk illa en áttu bágt
með að láta í ljósi ósk um að tekið væri tillit til þess, jafnvel á
eigin heimili. Nokkrir þátttakenda voru viðkvæmir fyrir athuga-
semdum um sig sjálfa. Elsa sagði: „Ég er voða viðkvæm fyrir
gagnrýni. Ef einhver gagnrýnir mig, tek ég það alveg ofsalega
næm mér, einhverju sem ég áður bara hló að.“ Jakob var bóndi
og þurfti oft á aðstoð að halda við búskapinn. Hann sagði:
Maður hefur nú oft heyrt það þegar maður hefur verið að biðja
menn að gera eitthvað fyrir sig að maður gæti þetta sjálfur. Að
þetta væri ekkert nema leti, maður nennti því ekki. . . . Ef maður
hafði ekki við þeim [sveitungum] í leitir og svoleiðis þá var það
kölluð bara leti, nennti ekki að hreyfa sig, nennti ekki að hlaupa.
Manni fannst þetta náttúrlega voðalega kuldalegt.
e) Skortur á orðum til að lýsa andþyngslum
Að jafnaði höfðu þátttakendur fá orð um andþyngsli sín og
áhrif þeirra á daglegt líf. Það var þó töluvert mismunandi milli
einstaklinga. Þrír þeirra gátu ekki lýst því hvernig andþyngslin
sem slík birtust hjá þeim. Árni kannaðist lítið við andþyngsli.
Aðspurður svaraði hann: „Þau eru ekki til þótt þau séu fyrir
hendi núna. Já. Ég reikna ekki með þeim. Þau verða læknuð."
Hann dó einum mánuði síðar. Friðrik talaði um að andþyngsli
hindruðu alla hreyfingu og sérstaklega það að hann gat aðeins
unnið létta vinnu vegna andþyngslanna. Hann lýsti því hvemig
hann var þegar hann er vemlega slæmur. Hann sagði: „Ég næ
bara ekki andanum. Ja, svona, ég næ andanum náttúrlega, en
mér er ofboðslega þungt, ofboðslega þungt, ofboðslega þungt.“
Frásögn Karls var mun ýtarlegri. Hann lýsti oft og nákvæmlega
hversu djúpstæð áhrif andþyngslin hefðu á líf hans svo til á
hverri mínútu. Hann sagði:
Maður getur svo margt gert þó maður sé kannski með slæma fætur
eða handleggi, en lungun em svo sérstök að það er ekki hægt að
vera við hvað sem er með þau ónýt. Þau eru eins og hjartað,
veigamikil.
Karl lagði líka áherslu á að áform hans í lífinu, sérstaklega
hvað varðaði atvinnu, hefðu margsinnis riðlast verulega vegna
lungnavandamáls hans. Einnig talaði Karl um að andþyngslin
hefðu áhrif þegar hann mataðist, sérstaklega þegar honum væri
hvað þyngst. Hann sagði: „Ég borðaði eiginlega ekkert, ég dró
svo mikið úr vegna öndunarerfiðleika.“ Björn sagði eftirfarandi
um astmaköst sín: „Ég gat ekki sagt orð. Köstin voru svo vond.
Ég gat ekkert sagt. Þau vom svo slæm þessi köst að maður bara
starði og vonaði og maður hafði hvorki kraft í að taka spreyið né
að gera neitt. Þannig að maður var eiginlega [ósjálfbjarga].“
f) Skert virkni
Virkniskerðing er mjög víðfeðmt fyrirbæri í lífi þátttakenda
og má flokka hana í tvennt. Annars vegar er um að ræða
skerðingu á líkamlegri virkni og hins vegar skerðingu á andlegri
virkni. Þátttakendur áttu erfitt með líkamlega hreyfingu, s.s. að
bera sig til við athafnir daglegs lífs og að stunda vinnu og
tómstundir. Líkamleg hreyfiskerðing var mjög mismunandi, allt
TÍMARiT HJÚKRUNARFRÆÐINGA 1. tbl. 73. árg. 1997