Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.02.1997, Blaðsíða 14

einn gat fundið eitthvað jákvætt við veikindi sfn; hann sagði
að vegna veikinda sinna hefði hann kynnst mörgu góðu fólki
sem hefði hjálpað honum. Enginn þátttakenda hafði því
upplifað umbreytingu samkvæmt lýsingu Newman.
Þátttakendur gerðu sér grein fyrir einangrun sinni og innilokun
en gátu takmarkað aðhafst. Líf flestra þeirra snérist að meira
eða minna leyti um það að anda og þeir höfðu ekki bolmagn til
að prófa nýjar lausnir á flóknum og erfiðum vandamálum. Þeir
voru uppteknir við að glfma við þær hömlur sem sjúkdómurinn
setti lífi þeirra og náðu ekki út fyrir þær til að styrkja aðrar
hliðar á tilveru sinni. I kenningu sinni leggur Newman áherslu
á að streituvaldandi atburðir geti leitt til umbreytingar; til þess
að fólk öðlist aukið innsæi í eigið líf og átti sig á lífsmunstri
sínu. Allir þátttakendur höfðu veikst alvarlega af sjúkdómnum
og flestir oft. Engin vísbending var um að slík veikindi hefðu
orðið þeim sérstakur tími umbreytingar hliðstætt lýsingu
Newman.
UMRÆÐA
í stuttu máli má segja að niðurstöðurnar lýsi mikilli
vanlíðan þátttakenda. Líf þeirra einkenndist af einangrun og
innilokun þó í mis miklum mæli væri. Þátttakendur voru ósáttir
við sjúkdóm sinn og ástand og létu í ljós von um betri tíma.
Þeir einangruðu sig frá áreitum í umhverfinu sem þeir höfðu
ekki bolmagn til að takast á við. Flestir áttu við alvarleg
öndunarvandamál að stn'ða og líf þeirra snerist að meira eða
minna leyti um það að anda. Flestir voru ósáttir við samskipti
sín við aðra, fannst þeir ekki njóta skilnings og voru jafnframt
ófærir um að láta í ljósi þarfir sínar og langanir. Þegar niður-
stöðurnar em bornar saman við kenningu Newman kemur í Ijós
að á þessari stundu í lífi þátttakenda höfðu þeir ekki upplifað
stig umbreytingar sem Newman lýsir að því marki að þeir
efldust og yxu með sjúkdómi sfnum. Þeir höfðu að ákveðnu
marki áttað sig á lífsmunstri sínu því þeir gerðu sér grein fyrir
að þeir voru innilokaðir í eigin heimi og einangraðir frá öðrum.
Flins vegar höfðu þeir ekki bolmagn til að vinna sig út úr
þessum ejíiðleikum og gerðu sér grein fyrir því. Markmið
þátttakenda var í raun að viðhalda óbreyttu ástandi. Skýringar
þessa fyrirbæris má að hluta til leita í eðli sjúkdómsins. Ondun
er ein af grundvallarþörfum manna. Ef hún fer úr skorðum
verður viðkomandi einstaklingur áþreifanlega var við það
liverja einustu mínútu. Fólki með COPD hefur verið lýst
þannig að það sé í tilfinningalegri spennitreyju (Dudley
o.fl.,1973) sem leiðir til notkunar varnarhátta eins og afneitun
og bælingu og einangrunar. Það er einnig sagt bera andlits-
grímu (Callahan, 1982). Þessar lýsingar falla vel að niðurstöð-
um þessarar rannsóknar og tekur höfundur undir orð Dudley og
samstarfsfélaga um að notkun varnarháttanna sé vellíðan þeina
mikilvæg, og stundum hrein lífsnauðsyn.
Fólk, sem býr við ofangreint ástand, er stöðugt undir
gífurlegu álagi og hefur ekki umframorku til að prófa sig áfram
f því sem Newman nefnir að víkka út sjálfsvitund sína.
Þátttakendur voru ekki opnir gagnvart reynslu sinni. Þeir áttu
erfitt með að tala um sig sjálfa og hvernig þeim leið. Almennt
virtust þeir ekki velta fyrir sér málum og ræða ólík sjónarhorn
að því marki að af því væri dreginn lærdómur hvað eigin þarfir
og tilfinningar varðar. Þó greindu sumir mikilvægi þess að bæta
líkamlegt ástand sitt með líkamsæfingum og einum tókst að
létta sig verulega á meðan á rannsókninni stóð. Þó svo að
þátttakendur hafi ekki upplifað tíma umbreytingar samkvæmt
kenningu Newman eru niðurstöður rannsóknarinnar ekki í
andstöðu við kenninguna. Kenningin segir að heilbrigði
endurspeglist í samskiptum einstaklingsins við umhverfi sitt
sem þróist þannig að gæði þeirra vaxi og þau verði stöðugt
flóknari og fjölbreyttari. Samskipti þátttakenda þessarar
rannsóknar við umhverfi sitt urðu sífellt flóknari vegna nýrra
aðferða sem þeir þurftu stöðugt að tileinka sér til að halda
önduninni í jafnvægi og fellur frásögn þeirra því að kenningu
Newman.
Erfiðleikum við að lifa við langvinnan sjúkdóm áþekkum
þeim sem þessi rannsókn greinir frá hefur verið lýst hjá ýmsum
sjúklingahópum. Flins vegar skýra rannsóknir einnig frá því að
þátttakendur þeirra hafa vaxið við mótlæti, náð að víkka vitund
sína um sjálfa sig og komist f nánari tengsl við umhverfi sitt.
Sem dæmi má nefna rannsóknir á konum með brjóstakrabba-
mein (Moch, 1990), karlmönnum með HIV/AIDS (Lamendola
og Newman, 1994) og dauðvona sjúklingum (Reed, 1986).
Meðal þessara rannsókna er einnig rannsókn höfundar (Helga
Jónsdóttir, 1988) á fimm bandarískum einstaklingum með
COPD. í þeirri rannsókn var lýst lffsmunstri hliðstæðu því sem
fram kemur í þessari rannsókn lýst. Einn þátttakenda skar sig
hins vegar úr hópunum þar sem hann hafði sum einkenni
sameiginleg hópnum en ólíkt hópnum þá hafði honum tekist að
losa sig undan viðjum sjúkdómsins og ræktaði trú sína og
samband við aðra af alúð. Niðurstöður Leidy og Haase (1996) á
þáttum tengdum starfrænni færni má einnig túlka sem vísbend-
ingu um að þeir þátttakendur hafi náð þrepi umbreytingar
samkvæmt Newman. í rannsókninni kom fram að það sem
mestu máli skipti fyrir þátttakendur voru athafnir, sem tengdust
því að vera með öðrum, og athafnir ætlaðar öðrum til góðs.
Niðurstöður þessar rannsóknar gefa vísbendingu um að
hjúkrunarfræðingar þurfi að leggja enn frekari áherslu á að
hjálpa fólki að takast á við dagleg vandamál sem upp koma í
tengslum við veikindi þess og einskorða sig ekki við verklegar
úrlausnir á líkamlegum vandamálum vegna sjúkdómsins.
Vinna þarf á forsendum sjúklinganna sjálfra, út frá þeirra eigin
raunveruleika sem í flestum tilvikum er gerólíkur raunveru-
leika hjúkrunarfræðingsins. Einnig þarf að leggja mun meiri
áherslu á fjölskyldu sjúklingsins. Rannsóknir á þörfum hennar
eru enn takmarkaðar en ljóst er að búast má við ýmsum
vandamálum hjá henni (Cosette og Lévesque, 1993; Sexton og
Munro, 1985).
Newman, eins og fleiri kennimenn í hjúkrun, leggur
áherslu á að hætta að líta á viðfangsefni í hjúkrun sem neikvæð
í eðli sínu. í stað þess beri að leggja áherslu á veikindi og
önnur áföll sem þroskaverkefni, sem tímamót og tækifæri til
aukins skilnings á sjálfum sér og eigin lífi. Öll reynsla sé
mikilvæg þó hún sé öðru vísi en viðkomandi hafði óskað sér að
hún yrði. Það sem skipti máli er að viðurkenna reynslu sína og
finna tilgang í henni (Newman, 1986, 1994). Hlutverk
hjúkrunarfræðingsins er þannig að hjálpa einstaklingnum og
fjölskyldu hans að sjá sjálfan sig og aðstæður sínar í nýju ljósi
og eflast sem manneskja.
Bent hefur verið á að langvinnir lungnasjúkdómar njóti
lítillar athygli, bæði heilbrigðisvísinda og almennings
(Williams og Bury, 1989). Umræða um þarfir lungnasjúklinga
heyrist tæpast opinberlega í íslensku samfélagi. Sjúklingarnir
eiga sér ekki málsvara, eru ófærir um tala máli sínu sjálfir og
TÍMARIT HJÚKRUNARFRÆÐINGA 1. tbl. 73. árg. 1997