Morgunblaðið - 13.08.1998, Blaðsíða 10

Morgunblaðið - 13.08.1998, Blaðsíða 10
10 FIMMTUDAGUR 13. ÁGÚST 1998 MORGUNBLAÐIÐ FRÉTTIR Yfírlæknar hjá Hiartavernd, Krabbameinsfélaginu og geðdeild Landspítalans Aldrei rannsakað án vitneskju sjúklingsins SKIPTAR skoðanir eru meðal lækna um þá athugasemd sem Geðhjálp gerir við vinnuferli IE og samstarfs- lækna um vernd persónuupplýsinga og birtist í Morgunblaðinu í gær. Tómas Zoéga, yfirlæknir geðdeildar Landspítalans, og Helga Ógmunds- dóttir, yfirlæknir hjá Krabbameins- félaginu, telja athugasemdina eiga fyllilega rétt á sér. Hjá Hjartavernd, Krabbameinsfélaginu og Geðdeild Landspítalans fengust þær upplýs- ingar að sjúklingar og ættingjar þeirra væru aldrei þátttakendur í HÚSBÓNDI og hundur notuðu tækifærið til að viðra sig þegar sá til sólar í Elliðaárdalnum um rannsókn án þess að þeir hefðu vit- neskju um það. Nikulás Sigfússon, yfirlæknir hjá Hjartavernd, segist telja athuga- semdina byggða á töluverðum mis- skilningi. Hann segir að erfðafræði- leg rannsókn geti ekki farið fram á einum né neinum nema viðkomandi hafi gefið við því samþykki. „Það er alger misskilningur að það sé verið að rannsaka fólk án þess að það viti af því,“ segir Nikulás. Hjartavernd hefur verið í sam- vinnu við íslenska erfðagreiningu helgina. Húsbóndinn hjólaði og hundurinn hljóp með. með nokkur verkefni að sögn Niku- lásar. „Við sendum bréf til ákveðinna einstaklinga, sem hafa greinst með tiltekna sjúkdóma og áhugi er fyrir að rannsaka ættartengsl þeirra. Því fólki er boðið að taka þátt í rannsókn- inni og þvi er alveg lýst hvernig slík rannsókn gengur fyrir sig. Settur er dulkóði á þetta fólk og síðan er leitað í ættargögnum ÍE sem einnig eru duikóðuð. Við fáum síðan dulkóðaðar upplýsingar til baka um ættingja og það er síðan undir eftirliti Tölvu- nefndar að afkóða hann fyrir okkur. Við fáum þá nöfn ættingja þessa fólks og höfum samband bréflega eða símleiðis við þá ef okkur líst svo á að það sé eitthvað áhugavert í ættinni, og spyrjum þá hvort að þeir hafi áhuga á að taka þátt í rannsókninni, þar sem því er lýst ítarlega hvað í því felst. Viðkomandi ákveður hvort hann vilji taka þátt eða ekki og ef hann hefur áhuga ritar hann undir yfirlýsingu þar sem hann samþykkir þátttöku. Þannig að það er enginn rannsakaður á erfðafræðilegan hátt með sýnum nema að hann hafi undir- ritað yfirlýsingu þar um,“ segir Nikulás. Ef viðkomandi samþykkir þátttöku getur hann jafnframt dregið sig út úr rannsókninni hvenær sem er á rannsóknartímanum og látið eyða sínum gögnum, að sögn Niku- lásar. Gengið út frá upplýsingum frá sjúklingi Að sögn Tómasar Zoéga, yfirlækn- is á geðdeild Landspítalans, hefur verið gert töluvert af erfðarannsókn- um á deildinni í fjöldamörg ár. Upp- bygging þeirra rannsókna sé þó með öðrum hætti en lýst er í athugasemd Geðhjálpar, að hans sögn. Hann segir að frá upphafi sé gengið út frá upp- lýsingum sem sjúklingur gefur um ættingja sína, þær séu ekki fengnar úr gagnagrunni, og ættingjar séu ekki rannsakaðir með neinu móti nema þeir hafi gefið leyfi til þess. „Hvort sem við erum að rannsaka þunglyndi, geðklofa eða aðra sjúk- dóma þá tölum við fyrst við sjúkling- inn. Ef okkur sýnist svo að ættingjar hans séu í einhverjum mæli með svipað vandamál fáum við leyfi hjá honum til að hafa samband við ætt- ingjana, eða hann hefur sjálfur sam- band við sína aðstandendur, og und- irbýr þá undir það að við kunnum að hafa samband. Ef menn vilja ekki að talað sé við sig, þá að sjálfsögðu ger- um við það ekki.“ Tómas segist telja athugasemd Geðhjálpar við vinnuferli ÍE og sam- starfslækna fyllilega réttmæta en framvinda rannsóknaraðferðanna tveggja sé í heild sinni ólík. Upplýsingar verða ekki sendar í miðlægan gagnagninn Helga Ögmundsdóttir, yfirlæknir rannsóknarstofu í sameinda- og frumulíffræði Krabbameinsfélags Is- lands, segir að það komi ekki til í rannsóknum sem gerðar eru á vegum rannsóknarstofunnar að sjúklingar séu þátttakendur í rannsókn án þess að hafa um það vitneskju. Hún telur gagnrýni Geðhjálpar á vinnuferli IE og samstarfslækna réttmæta og seg- ir þær heilsufarsupplýsingar sem rannsóknarstofan hafi yfir að ráða, aldrei koma til með að fara í miðlæg- an gagnagrunn. Að sögn Helgu hefur rannsóknum verið hagað á eftirfarandi hátt: „Að fengnu leyfi fáum við aðgang að krabbameinsskránni þar sem við fá- um upplýsingar um tilfelli. Ég sem rannsóknaraðili hef samband við meðhöndlandi lækni og spyr hvort óhætt sé að hafa samband við við- komandi. Hann hefur milligöngu og spyr hvort viðkomandi sé tilbúinn að taka þátt í rannsókn. Ég fæ orð til baka um hvort það sé óhætt og í flestum tilfellum er það svo. Að því búnu hringi ég í viðkomandi og út- skýri rannsóknarferlið fyrir honum,“ segir Helga. Læknafélag íslands Er gagna- grunnur áhættunnar virði? I DRÖGUM að frumvarpi til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði, sem heilbrigðis- og tryggingamáiaráðu- neytið hefur kynnt, er ekki sýnt fram á að hinn óvissi árangur sé þeirrar áhættu virði, sem þjóðin tekur með samþykkt frumvarpsins, segir í ályktun stjórnar Læknafélags ís- lands. I ályktuninni segir að þrátt fyrir umtalsverða vinnu starfsmanna ráðu- neytisins sé mörgum spurningum ósvarað. Fram kemur að hættur sem fylgi gagnagi-unni af þessu tagi séu augljósar en gagnsemi óviss. Bent er á að gert sé ráð fyrir að upplýsingar sem gefnar hafa verið læknum í trún- aði og í ákveðnum tilgangi, verði teknar og þær dulkóðaðar til nota í hverjum þeim tilgangi, sem starfs- leyfishafi miðlægs gagnagrunns og heilbrigðisráðherra semja um. Fram kemur að ekki hafi verið skýrt með hvaða hætti þetta verður gert. Upp- lýsingar eru ekki aftengdar og má því rekja til baka til einstaklinga sem þær gáfu. Þá segir: „Ef upplýsingar eru ekki lengur taldar vera persónu- upplýsingar, er það alvarlegt mál, að hlutverk Tölvunefndar sem eftirlits- aðiia er skert. Hlutverk Tölvunefnd- ar þarf að vera skýrt, þannig að nefndin fjalli um og hafi eftirlit með ópersónutengdum upplýsingum." Einkaleyfí Jafnframt er bent á að leyfishafi fær samkvæmt frumvarpinu einka- leyfi á rekstri miðlægs gagnagrunns. Vísindamenn sem vilji nýta sér upp- lýsingar úr grunninum, viti ekki fyr- irfram hvort þeim verði mögulegt að rannsaka það, sem hugur þeirra stendur til varðandi sjúkdóma, sem þeir fást við. Þetta gildi jafnvel þótt þeir uppfylli til þess öli formleg skil- yrði samfélagsins um meðferð per- sónuupplýsinga og tii vísindarann- sókna. Fram kemur að alvarieg um- ræða sé rétt að hefjast og að stjórn Læknafélagsins telji að stórum spurningum, siðfræðilegum og á sviði persónuréttar sé enn ósvarað. Morgunblaðið/Kristinn Heilsuefling í Elliðaárdal Ástand Gjábakka- vegar mjög slæmt Heflun frestað vegna rallaksturs- keppni ÁSTAND Gjábakkavegar, norðan Lyngdalsheiðar, er mjög slæmt um þessar mundir og verður að keyra hann með gát, einkum á fólksbflum. Sigurfinnur Sigurðsson, skrifstofu- stjóri Vegagerðarinnar á Selfossi, segir Vegagerðinni kunnugt um ástand vegarins. Ekkert verði þó að gert fyrr en rallaksturskeppni sem þar á að fara fram á næstu dögum verði afstaðin. „Það er ekki hægt að hefla veginn fyrr en keppninni er lokið því ef við hefluðum hann fyiir hana færi vegurinn enn verr, við munum hefla og reyna að koma hon- um í sem best stand þegar rallakst- urskeppninni er lokið,“ segir Sigur- finnur. Hann segir það umdeilanlegt hvort leyfa eigi rallaksturskeppni á vegum eins og Gjábakkavegi þar sem um- ferð um hann sé mikil og kappakstur- inn fari illa með hann. Leyfið veiti forráðamenn Vegagerðarinnar að fengnu samþykki löggjafa á svæðinu, sýslumanns og umferðaryfirvalda. Sigurfinnur segir á stefnuskránni að leggja nýjan heilsársveg milli Gjá- bakkahrauns og Lyngdalsheiðar, en hvenær sú vegagerð komist til fram- kvæmda fari eftir fjárveitingum frá Alþingi. Formaður utanríkismálanefndar Alþingis átti fund með sendiherra Kína Kína getur ekki talað máli 20 milljóna íbúa Taívans Tómas Ingi Olrich, formaður utanríkismála- nefndar Alþinffls, telur að kínversk stjórn- völd geti ekki talað máli þeirra 20 milljóna sem búa í Taívan, jafnvel bótt það sé ekki viðurkennt sem sjálfstætt ríki. Hann átti fund með sendiherra Kína á íslandi í gær. TÓMAS Ingi Olrich, formaður utan- ríkismálanefndar Aiþingis, átti í gær fund með sendiherra Kína á Islandi vegna heimsóknar sendinefndar taí- 'vanskra þingmanna hér á landi. Eins og kunnugt er mótmæltu kínversk stjórnvöld ki-öftuglega heimsókn varaforseta Taívan þegar hann kom hingað í fyira og ræddi við íslenska ráðamenn. Tómas Ingi segir að sendiherrann hafi fullvissað sig um að hann sem sendiherra væri ekki að skipta sér af innanríkismálum Is- lendinga, þegar þau mál bar á góma. „Sendiherra Kína á Islandi óskaði eftir fundi með mér eftir heimsókn taívönsku þingmannanna. Sá fundur var haldinn í [gærjmorgun og var vinsamlegur og gagnlegur. Stað- reynd málsins er sú að á Taívan búa rúmlega 20 milljónir manna sem setja sér lög og stjórna málefnum sínum sjáifir og stunda umfangsmik- fl alþjóðleg viðskipti, þar á meðal við Island. Eins og sakir standa geta stjórn- völd í Kína ekki talað máli þessara 20 milljóna Kínverja né komið fram sem fulltrúar þeirra. Vonir standa til þess að lausn á samskiptum stjórn- valda í Peking við Taívanbúa finnist í framtíðinni og utanríkismálanefnd mun fyigjast með þróun málanna í þeirri von að lýðræði og mannrétt- indi eflist í Kína. Ég tók það fram við sendiherra Klna að ég blandaði mér ekki í inn- anríkismál Kínverja. Jafnframt benti ég honum á að sem formaður utan- ríkismálanefndar iít ég á það mjög alvarlegum augum ef að fulltrúi erlendrar þjóð- ar blandar sér í það hvernig ég haga störf- um mínum sem þing- maður og sem formaður utanríkismálanefndar. Sendiherrann fullviss- aði mig um að hann væri ekki að skipta sér að því,“ sagði Tómas Ingi. Fullkominn skilning- ur á heimsókninni Hann segir að gagn- legt hafi verið að hlusta á viðhorf taívönsku þingmannanna. Hann segir að Taívan leggi jafnframt mikið upp úr því að halda sambandi við sem flestar þjóðir heimsins en Taívan er viðurkennt sem ríki af aðeins milli 20 og 30 þjóð- um heimsins. ísland er ekki þar á meðal. „Aðdragandinn að heimsókn- inni var sá að skrifstofa Taívan skrif- aði mér bréf sem formanni utanríkis- málanefndar þar sem boðuð var koma þingmanna frá Taívan hingað til lands og jafnframt óskað eftir við- ræðum við mig. Ég varð við þeirri beiðni og ræddi við þessa þingmenn ásamt varaformanni ut- anríkismálanefndar, Össuri Skarphéðins- syni. Þessar viðræður voru mjög gagnlegar og veittu okkur innsýn inn í þróun mála í Taívan og vörpuðu Ijósi á sam- skipti Taívanbúa við al- þýðulýðveldið í Kína, eins og þau samskipti horfa við þinginu í Taív- an. Eins og kunnugt er hefur utanríkismála- nefndin náið samstarf við utanríkisráðuneytið og það nána trúnaðar- samband breytir ekki í neinu sjálfstæði þings- ins gagnvart framkvæmdavaldinu. Ég ræddi þessa heimsókn við utan- ríkisráðuneytið og ég lít svo á að á milli okkar ríki fullkominn skilningur á eðli málsins og aðstæðum öllum." I hópi taívönsku þingmannanna voru bæði fulltrúar stjórnar og stjórnarandstöðu. Sökum þess fræddust þeir Tómas Ingi og Össur um viðhorf beggja aðila til samskipt- anna við Kína, og fengu að sögn Tómasar Inga mjög athyglisverð svör. Tómas Ingi Olrich
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.