Morgunblaðið - 13.08.1998, Qupperneq 10

10 FIMMTUDAGUR 13. ÁGÚST 1998
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Yfírlæknar hjá Hiartavernd, Krabbameinsfélaginu og geðdeild Landspítalans
Aldrei rannsakað án
vitneskju sjúklingsins
SKIPTAR skoðanir eru meðal lækna
um þá athugasemd sem Geðhjálp
gerir við vinnuferli IE og samstarfs-
lækna um vernd persónuupplýsinga
og birtist í Morgunblaðinu í gær.
Tómas Zoéga, yfirlæknir geðdeildar
Landspítalans, og Helga Ógmunds-
dóttir, yfirlæknir hjá Krabbameins-
félaginu, telja athugasemdina eiga
fyllilega rétt á sér. Hjá Hjartavernd,
Krabbameinsfélaginu og Geðdeild
Landspítalans fengust þær upplýs-
ingar að sjúklingar og ættingjar
þeirra væru aldrei þátttakendur í
HÚSBÓNDI og hundur notuðu
tækifærið til að viðra sig þegar
sá til sólar í Elliðaárdalnum um
rannsókn án þess að þeir hefðu vit-
neskju um það.
Nikulás Sigfússon, yfirlæknir hjá
Hjartavernd, segist telja athuga-
semdina byggða á töluverðum mis-
skilningi. Hann segir að erfðafræði-
leg rannsókn geti ekki farið fram á
einum né neinum nema viðkomandi
hafi gefið við því samþykki. „Það er
alger misskilningur að það sé verið
að rannsaka fólk án þess að það viti
af því,“ segir Nikulás.
Hjartavernd hefur verið í sam-
vinnu við íslenska erfðagreiningu
helgina. Húsbóndinn hjólaði og
hundurinn hljóp með.
með nokkur verkefni að sögn Niku-
lásar. „Við sendum bréf til ákveðinna
einstaklinga, sem hafa greinst með
tiltekna sjúkdóma og áhugi er fyrir
að rannsaka ættartengsl þeirra. Því
fólki er boðið að taka þátt í rannsókn-
inni og þvi er alveg lýst hvernig slík
rannsókn gengur fyrir sig. Settur er
dulkóði á þetta fólk og síðan er leitað
í ættargögnum ÍE sem einnig eru
duikóðuð. Við fáum síðan dulkóðaðar
upplýsingar til baka um ættingja og
það er síðan undir eftirliti Tölvu-
nefndar að afkóða hann fyrir okkur.
Við fáum þá nöfn ættingja þessa
fólks og höfum samband bréflega eða
símleiðis við þá ef okkur líst svo á að
það sé eitthvað áhugavert í ættinni,
og spyrjum þá hvort að þeir hafi
áhuga á að taka þátt í rannsókninni,
þar sem því er lýst ítarlega hvað í því
felst. Viðkomandi ákveður hvort
hann vilji taka þátt eða ekki og ef
hann hefur áhuga ritar hann undir
yfirlýsingu þar sem hann samþykkir
þátttöku. Þannig að það er enginn
rannsakaður á erfðafræðilegan hátt
með sýnum nema að hann hafi undir-
ritað yfirlýsingu þar um,“ segir
Nikulás. Ef viðkomandi samþykkir
þátttöku getur hann jafnframt dregið
sig út úr rannsókninni hvenær sem
er á rannsóknartímanum og látið
eyða sínum gögnum, að sögn Niku-
lásar.
Gengið út frá upplýsingum
frá sjúklingi
Að sögn Tómasar Zoéga, yfirlækn-
is á geðdeild Landspítalans, hefur
verið gert töluvert af erfðarannsókn-
um á deildinni í fjöldamörg ár. Upp-
bygging þeirra rannsókna sé þó með
öðrum hætti en lýst er í athugasemd
Geðhjálpar, að hans sögn. Hann segir
að frá upphafi sé gengið út frá upp-
lýsingum sem sjúklingur gefur um
ættingja sína, þær séu ekki fengnar
úr gagnagrunni, og ættingjar séu
ekki rannsakaðir með neinu móti
nema þeir hafi gefið leyfi til þess.
„Hvort sem við erum að rannsaka
þunglyndi, geðklofa eða aðra sjúk-
dóma þá tölum við fyrst við sjúkling-
inn. Ef okkur sýnist svo að ættingjar
hans séu í einhverjum mæli með
svipað vandamál fáum við leyfi hjá
honum til að hafa samband við ætt-
ingjana, eða hann hefur sjálfur sam-
band við sína aðstandendur, og und-
irbýr þá undir það að við kunnum að
hafa samband. Ef menn vilja ekki að
talað sé við sig, þá að sjálfsögðu ger-
um við það ekki.“
Tómas segist telja athugasemd
Geðhjálpar við vinnuferli ÍE og sam-
starfslækna fyllilega réttmæta en
framvinda rannsóknaraðferðanna
tveggja sé í heild sinni ólík.
Upplýsingar verða ekki sendar
í miðlægan gagnagninn
Helga Ögmundsdóttir, yfirlæknir
rannsóknarstofu í sameinda- og
frumulíffræði Krabbameinsfélags Is-
lands, segir að það komi ekki til í
rannsóknum sem gerðar eru á vegum
rannsóknarstofunnar að sjúklingar
séu þátttakendur í rannsókn án þess
að hafa um það vitneskju. Hún telur
gagnrýni Geðhjálpar á vinnuferli IE
og samstarfslækna réttmæta og seg-
ir þær heilsufarsupplýsingar sem
rannsóknarstofan hafi yfir að ráða,
aldrei koma til með að fara í miðlæg-
an gagnagrunn.
Að sögn Helgu hefur rannsóknum
verið hagað á eftirfarandi hátt: „Að
fengnu leyfi fáum við aðgang að
krabbameinsskránni þar sem við fá-
um upplýsingar um tilfelli. Ég sem
rannsóknaraðili hef samband við
meðhöndlandi lækni og spyr hvort
óhætt sé að hafa samband við við-
komandi. Hann hefur milligöngu og
spyr hvort viðkomandi sé tilbúinn að
taka þátt í rannsókn. Ég fæ orð til
baka um hvort það sé óhætt og í
flestum tilfellum er það svo. Að því
búnu hringi ég í viðkomandi og út-
skýri rannsóknarferlið fyrir honum,“
segir Helga.
Læknafélag íslands
Er gagna-
grunnur
áhættunnar
virði?
I DRÖGUM að frumvarpi til laga um
gagnagrunn á heilbrigðissviði, sem
heilbrigðis- og tryggingamáiaráðu-
neytið hefur kynnt, er ekki sýnt fram
á að hinn óvissi árangur sé þeirrar
áhættu virði, sem þjóðin tekur með
samþykkt frumvarpsins, segir í
ályktun stjórnar Læknafélags ís-
lands.
I ályktuninni segir að þrátt fyrir
umtalsverða vinnu starfsmanna ráðu-
neytisins sé mörgum spurningum
ósvarað. Fram kemur að hættur sem
fylgi gagnagi-unni af þessu tagi séu
augljósar en gagnsemi óviss. Bent er
á að gert sé ráð fyrir að upplýsingar
sem gefnar hafa verið læknum í trún-
aði og í ákveðnum tilgangi, verði
teknar og þær dulkóðaðar til nota í
hverjum þeim tilgangi, sem starfs-
leyfishafi miðlægs gagnagrunns og
heilbrigðisráðherra semja um. Fram
kemur að ekki hafi verið skýrt með
hvaða hætti þetta verður gert. Upp-
lýsingar eru ekki aftengdar og má
því rekja til baka til einstaklinga sem
þær gáfu. Þá segir: „Ef upplýsingar
eru ekki lengur taldar vera persónu-
upplýsingar, er það alvarlegt mál, að
hlutverk Tölvunefndar sem eftirlits-
aðiia er skert. Hlutverk Tölvunefnd-
ar þarf að vera skýrt, þannig að
nefndin fjalli um og hafi eftirlit með
ópersónutengdum upplýsingum."
Einkaleyfí
Jafnframt er bent á að leyfishafi
fær samkvæmt frumvarpinu einka-
leyfi á rekstri miðlægs gagnagrunns.
Vísindamenn sem vilji nýta sér upp-
lýsingar úr grunninum, viti ekki fyr-
irfram hvort þeim verði mögulegt að
rannsaka það, sem hugur þeirra
stendur til varðandi sjúkdóma, sem
þeir fást við. Þetta gildi jafnvel þótt
þeir uppfylli til þess öli formleg skil-
yrði samfélagsins um meðferð per-
sónuupplýsinga og tii vísindarann-
sókna. Fram kemur að alvarieg um-
ræða sé rétt að hefjast og að stjórn
Læknafélagsins telji að stórum
spurningum, siðfræðilegum og á sviði
persónuréttar sé enn ósvarað.
Morgunblaðið/Kristinn
Heilsuefling í Elliðaárdal
Ástand Gjábakka-
vegar mjög slæmt
Heflun
frestað vegna
rallaksturs-
keppni
ÁSTAND Gjábakkavegar, norðan
Lyngdalsheiðar, er mjög slæmt um
þessar mundir og verður að keyra
hann með gát, einkum á fólksbflum.
Sigurfinnur Sigurðsson, skrifstofu-
stjóri Vegagerðarinnar á Selfossi,
segir Vegagerðinni kunnugt um
ástand vegarins. Ekkert verði þó að
gert fyrr en rallaksturskeppni sem
þar á að fara fram á næstu dögum
verði afstaðin. „Það er ekki hægt að
hefla veginn fyrr en keppninni er
lokið því ef við hefluðum hann fyiir
hana færi vegurinn enn verr, við
munum hefla og reyna að koma hon-
um í sem best stand þegar rallakst-
urskeppninni er lokið,“ segir Sigur-
finnur.
Hann segir það umdeilanlegt hvort
leyfa eigi rallaksturskeppni á vegum
eins og Gjábakkavegi þar sem um-
ferð um hann sé mikil og kappakstur-
inn fari illa með hann. Leyfið veiti
forráðamenn Vegagerðarinnar að
fengnu samþykki löggjafa á svæðinu,
sýslumanns og umferðaryfirvalda.
Sigurfinnur segir á stefnuskránni
að leggja nýjan heilsársveg milli Gjá-
bakkahrauns og Lyngdalsheiðar, en
hvenær sú vegagerð komist til fram-
kvæmda fari eftir fjárveitingum frá
Alþingi.
Formaður utanríkismálanefndar Alþingis átti fund með sendiherra Kína
Kína getur ekki talað máli
20 milljóna íbúa Taívans
Tómas Ingi Olrich, formaður utanríkismála-
nefndar Alþinffls, telur að kínversk stjórn-
völd geti ekki talað máli þeirra 20 milljóna
sem búa í Taívan, jafnvel bótt það sé ekki
viðurkennt sem sjálfstætt ríki. Hann átti
fund með sendiherra Kína á íslandi í gær.
TÓMAS Ingi Olrich, formaður utan-
ríkismálanefndar Aiþingis, átti í gær
fund með sendiherra Kína á Islandi
vegna heimsóknar sendinefndar taí-
'vanskra þingmanna hér á landi. Eins
og kunnugt er mótmæltu kínversk
stjórnvöld ki-öftuglega heimsókn
varaforseta Taívan þegar hann kom
hingað í fyira og ræddi við íslenska
ráðamenn. Tómas Ingi segir að
sendiherrann hafi fullvissað sig um
að hann sem sendiherra væri ekki að
skipta sér af innanríkismálum Is-
lendinga, þegar þau mál bar á góma.
„Sendiherra Kína á Islandi óskaði
eftir fundi með mér eftir heimsókn
taívönsku þingmannanna. Sá fundur
var haldinn í [gærjmorgun og var
vinsamlegur og gagnlegur. Stað-
reynd málsins er sú að á Taívan búa
rúmlega 20 milljónir manna sem
setja sér lög og stjórna málefnum
sínum sjáifir og stunda umfangsmik-
fl alþjóðleg viðskipti, þar á meðal við
Island.
Eins og sakir standa geta stjórn-
völd í Kína ekki talað máli þessara
20 milljóna Kínverja né komið fram
sem fulltrúar þeirra. Vonir standa til
þess að lausn á samskiptum stjórn-
valda í Peking við Taívanbúa finnist í
framtíðinni og utanríkismálanefnd
mun fyigjast með þróun málanna í
þeirri von að lýðræði og mannrétt-
indi eflist í Kína.
Ég tók það fram við sendiherra
Klna að ég blandaði mér ekki í inn-
anríkismál Kínverja. Jafnframt benti
ég honum á að sem formaður utan-
ríkismálanefndar iít ég á það mjög
alvarlegum augum ef að
fulltrúi erlendrar þjóð-
ar blandar sér í það
hvernig ég haga störf-
um mínum sem þing-
maður og sem formaður
utanríkismálanefndar.
Sendiherrann fullviss-
aði mig um að hann
væri ekki að skipta sér
að því,“ sagði Tómas
Ingi.
Fullkominn skilning-
ur á heimsókninni
Hann segir að gagn-
legt hafi verið að hlusta
á viðhorf taívönsku
þingmannanna. Hann
segir að Taívan leggi
jafnframt mikið upp úr því að halda
sambandi við sem flestar þjóðir
heimsins en Taívan er viðurkennt
sem ríki af aðeins milli 20 og 30 þjóð-
um heimsins. ísland er ekki þar á
meðal. „Aðdragandinn að heimsókn-
inni var sá að skrifstofa Taívan skrif-
aði mér bréf sem formanni utanríkis-
málanefndar þar sem boðuð var
koma þingmanna frá Taívan hingað
til lands og jafnframt óskað eftir við-
ræðum við mig. Ég varð við þeirri
beiðni og ræddi við þessa þingmenn
ásamt varaformanni ut-
anríkismálanefndar,
Össuri Skarphéðins-
syni. Þessar viðræður
voru mjög gagnlegar og
veittu okkur innsýn inn
í þróun mála í Taívan og
vörpuðu Ijósi á sam-
skipti Taívanbúa við al-
þýðulýðveldið í Kína,
eins og þau samskipti
horfa við þinginu í Taív-
an.
Eins og kunnugt er
hefur utanríkismála-
nefndin náið samstarf
við utanríkisráðuneytið
og það nána trúnaðar-
samband breytir ekki í
neinu sjálfstæði þings-
ins gagnvart framkvæmdavaldinu.
Ég ræddi þessa heimsókn við utan-
ríkisráðuneytið og ég lít svo á að á
milli okkar ríki fullkominn skilningur
á eðli málsins og aðstæðum öllum."
I hópi taívönsku þingmannanna
voru bæði fulltrúar stjórnar og
stjórnarandstöðu. Sökum þess
fræddust þeir Tómas Ingi og Össur
um viðhorf beggja aðila til samskipt-
anna við Kína, og fengu að sögn
Tómasar Inga mjög athyglisverð
svör.
Tómas Ingi Olrich