Morgunblaðið - 13.08.1998, Page 30

30 FIMMTUDAGUR 13. ÁGÚST 1998
MORGUNBLAÐIÐ
Erfðagreiningin er efni fyrstu greinar af
þremur sem Jóhannes Helgi mun skrifa í
Morgunblaðið um íslenska stjórnsýslu.
i
PAÐ ER kunnara en
frá þurfí að segja að
keisarar, biskupar og
ráðherrar geta orðið
veikir rétt eins og ann-
að fólk. Hvorki blátt
blóð né purpurakápa
eru nein vöm gegn
sjúkdómum, ekki einu
sinni svo hversdagsleg-
um uppákomum sem
kvefi og fótsveppi. En
þeim mun frægari og
áhrifameiri sem þær
persónur eru sem
kenna sér meins, þeim
mun afdrifaríkari geta afleiðingarn-
ar orðið. Það hendir meira að segja
af og til að mjög svo lítilfjörlegur
sjúkdómur verður þeirrar upphefð-
ar aðnjótandi að verða konungleg
písl. Og önnur sjúkdómstilfelli geta
og hafa vafalaust haft bein áhrif á
gang mannkynssögunnar. Hver veit
nema Napóleon hafi þjáðst bæði af
höfuðverk samfara tannpínu nóttina
fyrir orrustuna við Waterloo, þar
sem barist var um framtíðarstjóm-
skipan Evrópu. Hvorki meira né
minna. Við vitum að hann svaf ekki
nema tvo tíma nóttina fyrir orrust-
una og þau vandkvæði hugsanlega
skipt sköpum um úrslitin, ósigur
hans fyrir Wellington og samherj-
um hans. Að ekki sé talað um Olaf
helga nóttina fyrir Stiklastaðabar-
daga. Á hann rann heldur ekki höfgi
fyrr en mót deginum uns Þormóður
Kolbrúnarskáld vakti herinn með
því að kveða við raust Bjarkamál
hin fornu. Olafur kann einnig að
hafa liðið af brjóstsviða og vind-
gangi, með stómm fretum, þessa
örlaganótt og naut þar í engu heil-
agleika síns.
En hvað með þagnarskylduna.
Þarf ekki að halda hana í heiðri. Það
veltur á ýmsu. Hver sem þess óskar
getur sökkt sér niður í sjúkdóms-
sögu frægra persóna svo fremi þær
hafi verið dauðar nógu lengi. Það
gilti þó ekki um Churchill. Það var
ekki löngu eftir lát hans að líflæknir
hans sendi frá sér gilda bók troð-
fulla af heilsufarslegum skafönkum
þessa fræga stjórnmálamanns.
Enginn þarf þó að segja manni að
líflæknirinn hafi getað gefið út þá
bók án samþykkis vandamanna
Churchills og hlutdeildar í ágóða af
sölu bókarinnar. Það er þeirra mál.
Ekkjan átti í erfiðleikum með að
halda húseigninni eftir fráfall
Churehills og börn frægra manna
virðast oftar en ekki haldin
krónískri fjárþröng.
II
Öðru máli gegnir um löngu dauða
menn. Þeir eru réttlausir, almenn-
ingseign, tilheyra Sögunni. Nefna
má t.d. sælan Martein Lúther. Svo
litríkur persónuleiki hefur ekki
komist hjá rannsókn síðari tíma að
því er varðar líkamlega skafanka.
Paul J. Reiter hefur skrifað tveggja
binda verk sem heitir: „Martin
Luthers Umwelt, Charakter und
Psychose". Reiter kemst þar að
þeirri niðurstöðu að Lúther hafi
verið „maniodepressivur" (sinnis-
veiki sem lýsir sér í sterkum sveifl-
um milli sinnuleysis og ofláta).
Hann þjáðist einnig af nýmastein-
um. Og hann var ekki smálegur í
þeim efnum. Eitt sinn þegar stein-
arnir gengu niður af honum fylltist
12 lítra fata.*
Lúther var bjórsvelgur og mat-
hákur svo sem títt er um stórvaxna
og hrausta menn, enda engin hætta
á að furstar og aðall
Evrópu héldu hann
ekki vel í mat og
drykk. Mótmæli hans
negld á kirkjuhurðina í
Wittenberg gegn af-
látsbréfum páfa fyrir
drýgða og fyrirhugaða
glæpi urðu stórpólitísk
og gáfu konungum og
aðli Norður-Evrópu
kærkomna átyllu til að
leggja hald á þær gíf-
urlegu eignir í löndum
og lausum aurum sem
kaþólska kirkjan hafði
svælt undir sig um
langt skeið og umskipt-
in kölluð siðbót, svo sem hvert
mannsbarn veit, sú siðbót sem
leiddi Jón Arason og syni hans und-
ir böðulsexi í Skálholti forðum og
gerði Kristján III, þáverandi kon-
ung vom af guðs náð, að stærsta
jarðeiganda á Islandi.
Peningalyktina frá Wittenberg
lagði sem sé strax norður alla Evr-
ópu. Og nú leggur stæka peninga-
lyktina af heimulegustu einkamál-
um fslendinga og frá hálendinu yfir
gervallt ísland.
III
En það var erfðagreiningin. Kára
Stefánssyni gengur vafalaust gott
eitt til með framtaki sínu, en hann
hefur sagt oftar en einu sinni efnis-
lega eitthvað á þessa leið og vísar
þar til sjúkrasþýrslna tengdra ætt-
fræðigögnum íslendinga í fyrirhug-
uðum miðlægum gagnagrunni:
Þama liggja dulin verðmæti og hví
þá ekki að gera þau að beinhörðum
verðmætum í þágu læknavísind-
anna? Það var og. Dulin verðmæti
leynast raunar miklu víðar. Konur
búa t.d. yfir duldum verðmætum og
að jafnaði sómasamlega huldum.
Engum sómakæram manni dettur
samt í hug að gera þau verðmæti að
beinni söluvöru, sem þá kallast
vændi og hefur fyrir löngu verið
skilgreint sem elsta atvinnugreinin
og á þessari öld algeng sem aldrei
fyrr, og hvort heldur mönnum líkar
betur eða verr: gegn margvíslegu
endurgjaldi óduldu sem duldu:
reiðufé, varanlegum eignum, titlum,
ýmsum arðvænlegum samböndum,
munúð, að ógleymdu ótvírætt sið-
rænu fyrirbæri, æ sjaldgæfara þó,
sem kallast hugástir og eru fyrir ut-
an og ofan þessar vangaveltur.
Það fer hins vegar ekki milli mála
að þessi duldu verðmæti konunnar
eru einkamál og öll hnýsni í þau
flokkast undir brot á friðhelgi
einkalífsins, sem því miður er ekki
virt sem skyldi á fjölmiðlaöld. Sjúk-
dómsskýrslur manna eru hins vegar
ótvírætt enn viðkvæmara einkamál
og allt grams í þeim, hver svo sem
tilgangurinn er og hvort heldur við-
komandi er lífs eða liðinn, hlýtur að
flokkast annars vegar undir verstu
hugsanlegu röskun á friðhelgi
einkalífsins og hins vegar röskun á
grafarró og er enn lúalegri hinni
fyrrnefndu, svo sem nýlegt dóms-
mál tekur af öll tvímæli um.
IV
„Verðmæti" skilgreinir Kári sýsl-
an sína og félaga sinna. „Verðmæti"
fyrir hvem? Væntanlega annars
vegar fyrir kaupanda og hins vegar
fyrir seljanda. Enginn getur keypt
það sem ekki er til sölu og enginn
getur selt það sem hann ekki á. Úr
því að sjúkraskýrslur Jóns Jónsson-
ar eru skyndilega orðnar eftirsótt
verðmæti liggur í augum uppi að
ráðstöfunarrétturinn á þeim og arð-
Jdhannes Helgi
Churchill
Jón Arason
„Það er kunnara en frá
þurfi að segja að keisarar,
biskupar og ráðherrar
geta orðið veikir rétt eins
og annað fólk. Hvorki
blátt blóð né purpurakápa
eru nein vörn gegn
sjúkdómum, ekki einu
sinni svo hversdags-
legum uppákomum sem
kvefi og fótsveppi."
Napdleon
Marteinn Lúther
Kristján III
ur liggur hjá Jóni Jónssyni, en ekki
hjá ríkisvaldinu. Þær eru einkamál
Jóns og honum því frjálst að gefa
þær eða selja, ef honum sýnist svo,
og eins að hafna hvorutveggja.
Tómas Helgason hefur reiknað út
að sjúkraskýrslur Islendinga í
vörslu heilbrigðisstofnana sam-
keyrðar í ættfræðitengdan gagna-
grunn, séu ekki tugmilljarða virði,
heldur hundraða milljarða. Förum
hóflega í sakirnar og metum þær á
135 milljarða ísl. króna. Það gerir
hálfa milljón á hvert mannsbarn í
landinu, 2 milljónir á hverja fjög-
urra manna fjölskyldu. Þessi verð-
mæti geta stjórnvöld ekki afhent.
Af hverju ekki? Af því að þau eiga
ekki þessar upplýsingar. Þeirra hef-
ur verið aflað með skattpeningi
þjóðarinnar. Og maður spyr sjálfan
sig: hvað á að selja næst?
y
Kvótakerfíð, fískveiðistjóiTiunin,
sem var og er nauðsynleg, hafa
harðvítugir gróðapungar í tímans
rás fordjarfað í þeim mæli að ósýnt
er í hvers eigu sjálf lífsbjörg þjóðar-
innar nú er. Hálendið, ef að líkum
lætur sennilega eftirsóttasta útivist-
arsvæði Evrópu á næstu öld, það
sem eftir stendur þegar víman er
runnin af Landsvirkjun, hefur verið
afhent 6 prósentum þjóðarinnar, 40
hreppum, og er þar með, ef marka
má landamerkjaþrætugirni Islend-
inga á liðnum öldum, verið að efna
til Sturlungaaldar í dómsölum
landsins um ófyrirsjáanlega fram-
tíð. Og nú er sem sé komið að við-
kvæmustu einkamálum þjóðarinn-
ar. Það var á hangandi hári að for-
sjálum mönnum innan þings og ut-
an tækist undir þinglok að forða því
að viðkvæmustu einkamál þjóðar-
innar yrðu að henni forspurðri færð
íslenskri erfðagreiningu á silfurfati.
Nú er að vísu látið að því liggja að
fólk geti skriflega lagt bann við _að
sjúkdómsgögn þess verði afhent Is-
lenskri erfðagreiningu. En á þessu
atriði þarf að hafa endaskipti. Nán-
ast í hverri viku troðfyllast póst-
kassar landsmanna af litprentuðum
bæklingum með allskyns vörutil-
boðum. Það ætti því ekki að vefjast
fyrir Erfðagreiningunni með alla
sína milljarða að senda landsmönn-
um plagg til formlegs samþykkis
eða synjunar á nýtingu stofnunar-
innar á sjúkraskrám viðkomandi.
Með því væri gengið hreint til verks
þannig að stofnunin hefði heimild-
ina eða synjunina svart á hvítu og
um leið gæfist stofnuninni tækifæri
til að gefa viðtakendum verðtilboð í
upplýsingarnar og þá væntanlega
þeim mun hæraa sem sjúkdómsfer-
illinn er skrautlegri. Og þá erum við
komin að öðru siðfræðilegu atriði.
Eitt er að láta þriðja aðila í té upp-
lýsingar um sjálfan sig og þó hverj-
um manni frjálst, hvort heldur er
gegn gjaldi eða sem gjöf, hann gerir
það upp við samvisku sína. Annað
er að láta ógert að girða fyrir að-
gengi að upplýsingum um t.d. látna
ástvini. Hver sæmilegur maður
hlýtur að leggja blátt bann við slíku.
Og sá sem lætur eigin sjúkdóms-
upplýsingar þriðja aðila í té, t.d.
maður með gallaða erfðastofna,
skyldi hafa í huga að með því er
hann hugsanlega að hengja myllu-
steina um háls niðja sinna. Veltur á
því hve langan tíma tekur að lappa
uppá erfðavísana, svo fremi það sé
yfirleitt unnt í nálægri framtíð.
Ekki má heldur gleyma að allt frá
því í árdaga að maðurinn fann upp
hjólið hefur jöfnum höndum verið
hægt að nota til góðs og misnota í
glæpsamlegum tilgangi langflestar
vísindauppgötvanir hans, margar
með skelfilegum afleiðingum. Menn
gætu ævilangt dundað sér við að
reikna út kostina og gallana, t.d.
sprengiefnisins, allt frá tilkomu
púðursins. Og hví skyldi vísinda-
grúsk í nafntengda erfðastofna vera
undanskilið? Hér skyldu menn svo
sannarlega flýta sér hægt.
VI
Víkjum að dæmi, en fyrst að boð-
aðri dulkóðun. Dulkóðun er hægt að
afkóða með eða án tilstyrks þeirra
sem dulmálslyklana varðveita, og
þarf hvorki kúbein né náttmyrkur
til né heldur mútur. Fjölmörg dæmi
eru um, og eitt alveg splunkunýtt,
að tölvuþrjótar vart af barnsaldri
hafi í rólegheitum heiman frá sér
brotist inn í sjálft tölvukerfi Penta-
gons, stjórnstöðvar mesta herveldis
mannkynssögunnar!
Tökum nú dæmi, aðeins eitt
dæmi, um hugsanlega misnotkun
gagnagrunnsins, sviðsett samtal
ófyrirleitins atvinnurekanda og
tölvuþrjóts. Atvinnurekandinn þarf
starfsmann í ábyrgðarmikið starf
sem krefst dýrrar þjálfunar, en
þykir yfirbragð líklegasta umsækj-
andans benda til að hann sé heilsu-
tæpur. Atvinnurekandinn hefur því
samband við tölvuþrjót. Áfram með
smérið. Atvinnurekandinn er hér
þramulostinn í símanum að inn-
heimta umbeðnar upplýsingar hjá
þrjóti: „Einmitt það já, sykursýki í
ættinni, krabbamein í ristli og lung-
um. Ha, og hvað? Geðtruflanir í
kvenlegg! Takk fyrir, sælir.“
Og hvað með líftryggingafélögin
þegar fram í sækir.
Og nú er komið að sjálfum þjóð-
bankanum eftir að þrír þrautreynd-
ir bankastjórar hafa með offorsi
verið hraktir úr stólum sínum, aðal-
lega út af hefðbundnum starfskjör-
um, og einn þeirra, mætur maður,
þungt haldinn á sjúkrahúsi á degi
yfirtökunnar, og nú spretta kristi-
legu kærleiksblómin eins og bauna-
grasið í bankanum. Nú þegar hafa
verið viðraðar hugmyndir um að
selja útlendingum hann, sjálfan
þjóðbankann.
Og maður spyr agndofa: Hvað á
eiginlega að selja næst í þessu
landi? Kannski sjúkrahúsin?
Mér hefur orðið tíðrætt um sjúk-
dómsskýrslur og grafalvarlegar fyr-
irætlanir þeim tengdar, en það er
vissulega erfitt að afbera hvunndag-
inn án þess að slá af og til á létta
strengi. Sjúkdómar eru þó fjarri því
að vera gamanmál. Öðra máli gegn-
ir ef þolandinn hefur sjálfur átt
framkvæðið. Eftirfarandi saga er
þannig til marks um fornan norræn-
an anda, að mannsbragur sé að því
að verða karlmannlega við dauða
sínum. Þegar þarmavegurinn lokast
vegna garnaflækju er lífshætta á
ferðum, ef skjótráður læknir er ekki
til taks. Búkurinn tútnar út vegna
þess að loftið kemst ekki út rétta
boðleið. Á legstein í Noregi lét karl-
menni nokkurt, sem lést af garna-
flækju, setja eftirfarandi grafskrift
á legstein sinn:
„Leys alla þína vinda
hvar um heiminn sem þig ber.
Ég hélt í einn af mínum
og því ligg ég hér.“*
* Hcimild: Prófessor Ole D. Lærum. Fra
blodigler til datamaskin. Snarað, aukið og end-
ursagt að hluta af mér, JH.
Höfundur er rithöfundur.