Morgunblaðið - 12.09.1998, Page 40

40 LAUGARDAGUR 12. SEPTEMBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
AÐSENDAR GREINAR
Sögulegt löggjafarslys?
HVERGI í veröldinni
er til einn miðlægur
gagnagi’unnur með
samtengdum heilsu-
fars- og ættfræðiupp-
lýsingum heillar þjóðar.
Setning laga um að
koma slíkum gagna-
grunni á fót hérlendis
væri því heimsviðburð-
ur.
Dauðans alvara
Hugmyndin er í
sjálfu sér „heillandi“ en
jafnframt ógnvænleg,
eins og ég komst að orði
á ráðstefnu, sem Vís-
indasiðanefnd gekkst
fyrir í vor. Hún er heill-
andi vegna þess, að ef marka má orð
þeirra sem að henni standa gætu
rannsóknir byggðar á slíkum gagna-
grunni leitt til áður óþekktra mögu-
leika í læknavísindum. Aftur á móti
er hugmyndin ekki aðeins ógnvæn-
leg í sögulegu ljósi heldur og vegna
þeirrar óvissu um afleiðingarnar
sem ekki er unnt að sjá fyrir og leitt
gætu til skelfingar í höndum óprútt-
inna aðila, sem gerðu gen mannsins
að söluvöru.
Hér er um dauðans alvöru að
ræða. Pess vegna verður að fara
fram opin lýðræðisleg umræða um
þetta stórmál, sem og boðað frum-
varp um lífsýni, áður en ákvörðun er
tekin, því sjaldan hefur reynt eins
mikið á siðferðisþrek handhafa lög-
gjafar- og framkvæmdavalds í sögu
lýðveldisins.
Lagasetning í þessa veru væri
ekki aðeins í ósamræmi við alþjóða-
samþykktir um siðfræði vísinda, sem
mótaðar voru af gefnu tilefni eftir
seinni heimsstyrjöldina, sbr. Núrn-
bergsamþykktina frá 1947 og
Helsinki-yfírlýsinguna
frá 1964, heldur stang-
ast hún á við nýsett lög
nr. 94/1997 um réttindi
sjúklinga svo og stefnu-
mótun núverandi ríkis-
stjórnar í upplýsinga-
málum innan heilbrigð-
iskerfisins, sem birt var
í 40 síðna riti heilbrigð-
is- og tryggingamála-
ráðuneytisins á síðasta
ári.
Núgildandi löggjöf
er siðræn
I íytra gagnagrunns-
frumvarpinu, sem gert
var opinbert 30. mars
sl., segir m.a. að lög um
réttindi sjúklinga standi í vegi fyrir
því að unnt sé að veita aðgang að
upplýsingum úr sjúkraskrám til
skráningar í gagnagi’unni, nema
vegna einstakra rannsókna og að
ekki sé heldur unnt samkvæmt gild-
andi lögum að veita tímabundin sér-
leyfí til aðgangs að áður skráðum
heilsufarsupplýsingum. Þess vegna
sé lagasetning um gagnagi-unna
nauðsynleg.
Rúmlega ársgömul lög um réttindi
sjúklinga eru og miða að því að
tryggja sjúklingum almenn mann-
réttindi og mannhelgi og tryggja
þannig réttarstöðu þeirra gagnvart
heilbrigðisþjónustunni og styrkja
trúnaðarsamband sjúklinga og heil-
brigðisstarfsmanna. Þannig er t.d.
kveðið á um að sjúkraskrá skuli
varðveita á heilbrigðisstofnun, þar
sem hún er færð, eða hjá lækni eða
öðrum heilbrigðisstarfsmanni, sem
færir hana á eigin starfsstofu. Sjúk-
lingi er tryggður aðgangur að
sjúkraskránni og veittur réttur til að
hindra að óviðkomandi aðilar fái að-
Hefur löggjafínn í raun
siðferðilegt vald til að
ákveða fyrir alla
þjóðina, spyr Björn Þ.
Guðmundsson, að um
hana séu skráðar við-
kvæmustu persónulegu
upplýsingar í gagna-
banka sem einn aðili
hefur ráðstöfunarrétt
yfír í skjóli einkaleyfís
ríkisins.
gang að henni. Þess skal gætt við að-
gang að sjúkraskrám að þær hafa að
geyma viðkvæmar persónuupplýs-
ingar og að upplýsingar í þeim eru
trúnaðarmál. Síðast en ekki síst er
kveðið svo á að sjúklingur skuli fyr-
irfram samþykkja með formlegum
hætti þátttöku í vísindarannsókn og
að áður en slíkt samþykki sé veitt
skuli gefa honum ítarlegar upplýs-
ingar um vísindarannsóknina,
áhættu sem henni kunni að fylgja og
hugsanlegan ávinning, og í hverju
þátttakan sé fólgin.
Aðurnefnd ársgömul stefnumótun
ríkisstjórnarinnar í upplýsingamál-
um á heilbrigðissviði er í góðu sam-
ræmi við þessi grundvallaratriði en
þar segir m.a.: „Þeirri meginreglu
verður fylgt að [heilsufars]upplýs-
ingar séu varðveittar þar sem þær
verða til. Ekki er áformað að setja
upp miðlæga gagnabanka með per-
sónutengdum upplýsingum um
heilsufarsmálefni."
Björn Þ.
Guðmundsson
Ég er með Kára
- ég er á móti Kára
Nú skyldi maður ætla að veiga-
mikil rök þyrftu fyrir því að ganga á
alþjóðlegar siðareglur heilbrigðisvís-
inda, falla frá ársgögmlum laga-
ákvæðum um grundvallarréttindi
sjúklinga og hafna nýlegri stefnu-
mótun í upplýsingamálum á heil-
brigðissviði.
I almennum athugasemdum með
gagnagrunnsfrumvörpunum virðast
rökin í raun aðeins þau sem nú skulu
tilfærð. I frumvarpinu ft'á 30. mars
sl. segir: „Fyrirtækið Islensk erfða-
greining ehf. hefur lýst áhuga á að
takast á við gerð gagnagrunns á heil-
brigðissviði og telur slíkt viðfangs-
efni rökrétt framhald þeirra verk:
efna sem fyrirtækið fæst nú við.“ I
drögum að frumvarpi, dags. 31. júlí
sl. segir: „Kveikjan að frumvarpi
þessu eru hugmyndir Kára Stefáns-
sonar, forstjóra Islenskrar erfða-
greiningar um gagnagrunn með
heilsufarsupplýsingum Islendinga.
Hugmyndir um slíkan gagnagrunn
voru settai' fram hér á landi þegai' á
árunum 1976-1976, en komust ekki í
framkvæmd vegna skorts á fjár-
magni og upplýsingatækni. Tillögur
Kára um gerð og fjármögnun gagna-
grunns á heilbrigðissviði gjörbreyta
möguleikum okkar til þess að koma
hugmyndinni í framkvæmd.“
Kannski er þarna líka komin skýr-
ingin á því hvers vegna aðstandend-
ur frumvai'panna virðast kjósa að
fella umræðuna meðal almennings í
farveg hugsanaleti og heimóttar-
skapar, sem lýsir sér þannig: „Eg
styð Kára - ég er á móti Kára“ rétt
eins og um fótboltaleik sé að ræða.
Sögulegt löggjafarslys?
Það sem nú var rakið leiðir hugann
að hlutverki löggjafans og kann að
skýra þær ógöngur sem frumvarps-
höfundar virðast ekki komast úr.
Hlutverk Alþingis er að setja
borgurum almennar leikreglur sem
nefnast lög og gilda jafnt um alla á
því sviði sem um er að ræða hverju
sinni. Hér bregður hins vegar svo við
að í raun er reynt að fella í almennan
lagabúning einkaleyfí til handa nafn-
greindum aðila til að reka einn mið-
lægan gagnagrunn á heilbrigðissviði
samkvæmt eigin hugmyndum hans,
sem auk þess virðast óljósar í mörg-
um greinum.
Frumvörpin um gagnagrunn lúta
að mörgum og ólíkum þáttum á sviði
lögfræði, læknavísinda og vísinda-
rannsókna yfu'leitt, viðskipta, mann-
réttinda í víðasta skilningi, almenns
siðferðis og siðfræði vísinda sérstak-
lega - jafnvel guðfræði. Mér stæði
næst að einblína á lögfræðiþáttinn,
svo mikilvægur sem hann er, en eftir
því sem ég hugsa meira um málið
vegur siðfræðiþátturinn þyngst,
þ.ám. siðferði handhafa löggjafar-
valdsins. Raunar má ganga lengra
og spyi'ja hreinlega um vald lög-
gjafans til að setja lög af þessu tagi.
Tíðkanlegt er að segja að Alþingi
geti sett reglur um hvað eina, svo
fremi að það fari ekki í bága við
ákvæði stjórnarskrár. Hvað sem því
líður er það svo í raun að löggjafínn
leyfh' sér ekki að setja hvað sem er í
lög. Sýna má fram á með dæmum að
sennilega ráða því siðferðilegar
ástæður. Þannig eru fóstureyðingar
lögleyfðar að nákvæmlega skil-
greindum skilyi'ðum fullnægðum.
Líknardráp er hins vegar refsivert,
jafnvel þótt í hlut eigi örvasa gamal-
menni eða manneskja með ólækn-
andi sjúkdóm og þrábiðji að sér sé
veitt náðarlausn. Er þá fráleitt að
spyrja, hvort löggjafinn hafi í raun
siðferðilegt vald til að ákveða fyrir
alla þjóðina, lifandi, látna og
ófæddda að um hana séu skráðar
viðkvæmustu persónulegu upplýs-
ingar í gagnabanka sem einn aðili
hefur ráðstöfunarrétt yfir í skjóli
einkaleyfis ríkisins. Yrði slíkt ekki
talið sögulegt löggjafarslys?
Höfundur er lagaprðfessor og á
sæti ( Vísindasiðanefnd.
Skátastarf er
æskulýðsstarf
HAFI lyngið ekki
borið blóm að vori er
tilgangslaust að leita
berja á því að hausti.
Það sama á við um
æskulýðinn. Ef skila á
þjóðfélaginu fram á veg
verður að tryggja að
æskan nái að blómstra
og þroskast. Allar
rannsóknir benda ein-
dregið til þess að þátt-
taka barna í skipulögðu
félags-, tómstunda- og
íþróttastarfí skipti
sköpum gegn mann-
skemmandi áhrifum
götulífs. Það er því
hagur allra að á Islandi
fái dafnað fjölbreytt
æskulýðs- og tómstundastarf. Ein-
staklingar eru mismunandi, það sem
hentar einum hugnast ekki öðrum.
Sumum hentar að kljást við bolta-
tuðru, öðrum kappleikir, listiðkun,
hugrækt og enn öðrum skátastarf.
Sérstaða skátahreyfingarinnar
Skátalög, skátaheiti og kjörorð
skáta er það sem skilur skátastarfíð
frá öðru tómstundastarfi. Skátinn
vinnur heit um það hvernig hann
" SLIM-LINE
dömubuxur frá
gardeur
OÓuntv
tískuverslun
v/Nesveg, Seltj., s. 5611680
hyggst lifa lífínu. Það er
mikil ákvörðun og ævi-
langt verkefni að leitast
við að uppfylla skáta-
heitið, lifa í anda skáta-
laganna, vera ávallt við-
búinn og verða þannig
að betri manni. Skáta-
hreyfíngin hefur sett
sér það markmið að
leiða börn og ungt fólk
til þroska svo að þau
verði sjálfstæðir, virkir
og ábyrgir einstakling-
ar. Þetta gerir skáta-
hreyfingin með útilífi,
alþjóðlegu skátastarfi,
með margvíslegum við-
fangsefnum og hópa-
starfi.
Félagsleg aðlögun barna
Frá átta til tólf ára aldurs tengjast
börn í vaxandi mæli hópum barna á
sama aldri og þroskastigi. Þessir fé-
Allar rannsóknir benda
til þess, segir Helgi
Grímsson, að þátttaka
barna í fjölbreyttu
æskulýðsstarfí skipti
sköpum gegn mann-
skemmandi áhrifum
götulífs.
lags- og jafningjahópar gegna lykil-
hlutverki í félagslegri aðlögun barna.
Sérstaklega getur áhrifavald jafn-
ingjahópsins orðið áhrifamikið þegar
kemur fram á unglingsárin. Kennar-
ar eru t.d. vel meðvitaðir um hópa-
myndunina og geta bent á leiðtoga
sem af meðfæddum hæfileikum rísa
upp úr jafningjahópnum.
Helgi
Grímsson
Jafningjafræðsla
Hugmyndir um jafningjaleiðtoga
höfðu sterk áhrif í Bretlandi
snemma á 19. öldinni. Stofnandi
skátahreyfingarinnar grundvallaði
starf skátaflokkanna á grunni jafn-
ingjafræðslu. Nútíma rannsóknir
sýna fram á að það sé félagslega og
vitsmunalega til góðs að nýta börn
og unglinga sem fyrirmyndir og
kennara. I jafningjafræðslu fá börn
og unglingar tækifæri til að vera
ábyrgir fyrir sjálfum sér og öðrum
með því að taka virkan þátt í starf-
inu. Þau styrkja hvort annað í verk-
efnum sínum og axla saman ábyrgð á
starflnu - þannig efla þau best lífs-
leikni sína.
Börn stjórna börnum
Skátahreyfíngin leggur áherslu á
að skátar verði sjálfstæðir einstak-
lingar, sem venjast á að bera ábyrgð
á þeim verkefnum sem þeim eru fal-
in og læra að bera ábyrgð á eigin
gerðum með markvissri þjálfun.
Grundvöllur skátastarfs er útilíf og
úrlausn fjölbreyttra verkefna í hópi
jafningja. í augum margra lítur það
út sem svo að börn séu að stjórna
börnum - og svo sannarlega er það
rétt! Ein af leiðum skátastarfs er að
barna- og unglingahópar starfi sam-
an að krefjandi verkefnum. Forystu-
hlutverk í hverjum skátahópi ber
jafningi þeirra, svokallaður flokks-
foringi. Flokksforingi ber sama hlut-
verk og hópstjórar í hópi bekkjarfé-
laga. Flokksforingjar starfa hins
vegar undir beinni stjóm sveitarfor-
ingja - þjálfara og kennara hópsins,
sem stendur til boða þjálfun og
menntun hjá Bandalagi íslenskra
skáta.
Skátastarf er
æskulýðsstarf
Nú um mundir eru skátafélög að
hefja vetrarstarf sitt. Fjölmargir
fullorðnir skátar víða um land leggja
á sig ómælda sjálfboðavinnu svo að
bæta megi hag barna og bjóða þeim
spennandi valkost í æskulýðsstarfi.
Hefur þú hugleitt hvort það gæti
verið barni þínu til góðs að ganga til
liðs við skátahreyfinguna?
Höfundur er fræðslustjóri Banda-
lags (slenskra skáta.
Glæsileg Grafar-
vogshátíð
í DAG verður haldin
hátíð í Grafarvogi undir
kjörorðinu „Máttur og
menning". Markmiðið
með hátíðinni er að
bjóða upp á fjölbreytta
dagskrá sem öll fjöl-
skyldan getur haft
gaman af. Glæsileg
dagskrá hefst með
messu í Grafarvogs-
kirkju, sem hverfisbúar
taka þátt í með upp-
lestri og tónlist. Siðan
tekur hvert dagskrár-
atriðið af öðru við með
þátttöku fjölmargra
íbúa, félagasamtaka og
listamanna sem búsett-
ir em í hverfinu. Menn-
ingardagskrá verður í Rimaskóla og
frá 15-18 verður sundlaugarpartý í
nýju glæsilegu sundlauginni. Þar
Markmiðið með hátíð-
inni, segir Guðrún
Agústsdöttir, er að
bjóða upp á fjölbreytta
dagskrá sem öll fjöl-
skyldan getur haft
gaman af.
verður fritt í sund, við dynjandi
diskótónlist. Kl. 20 verður varðeldur
á Gylfaflöt sem skátarnir sjá um,
enda á þeirra sérsviði, og kl. 21
verða tónleikar og ball í Fjörgyn.
Allir Grafarvogsbúar munu finna
eitthvað við sitt hæfi á hátíðinni. Það
ei' framkvæmdanefnd á vegum
Grafarvogsráðsins í samvinnu við
Miðgarð, fjölskylduþjónustuna í
Grafarvogi, sem hefur haft veg og
vanda af undirbúningi hátíðarinnar
og ljóst að gífurleg vinna liggur þar
að baki, sem full ástæða er til að
þakka fyrir.
Máttarstólpinn
veittur í fyrsta sinn
Stjórn hverfisnefnd-
ar Grafarvogs hefur
ákveðið að veita árlega
viðurkenningu sem
kallast Máttarstólpinn
hópum eða einstakling-
um sem skarað hafa
fram úr á einhvern
hátt og aukið þar með
hróður Grafarvogs.
Máttarstólpinn verður
afhentur hátíðlega á
íþróttasvæði Fjölnis,
og þá kemur í ljós hver
hlýtur hann að þessu
sinni.
Hverfalýðræði
Grafarvogur er yngsta hverfi
borginnar og þar búa nú um 15.000
manns. Nýtt hverfi er að rísa, Stað-
arhverfi, og fyrstu íbúar þar era
fluttir inn. Hvergi í borginni eru
fieiri börn og hlýtur sú staðreynd að
setja ákveðinn svip á hveifið og
þjónustu Reykjavíkurborgar við
það. Nýir grannskólar rísa og nýir
leikskólar í kapp við fjölgunina og sú
tilraun sem nú stendur yfir með
samþætta þjónustu við íbúana í Mið-
garði skiptir miklu máli. Hverfis-
nefnd Grafarvogs er stjórnamefnd
Miðgarðs og eins og kunnugt er
sitja þar þrír fulltrúar tilnefndir af
borgarstjórn og tveir fulltrúar
kjörnir af íbúasamtökum Grafar-
vogs. Árs reynsla af þessu staifi hef-
ur verið afar jákvæð og fljótlega
verður tekin ákvörðun um hvort
festa skuli þessa starfsemi í sessi.
Ef vel tekst til getur Miðgarður orð-
ið fyrirmynd að hverfalýðræði í öðr-
um borgarhlutum þar sem virk þátt-
taka íbúanna er höfð að leiðarljósi.
Tökum öll virkan þátt í hátíðinni í
dag. Til hamingju með daginn.
Höfundur er forseti borgarstjómar
og formaður hveríisnefndar Grafar-
vogs.
Guðrún
Ágústsdóttir