Morgunblaðið - 13.10.1998, Blaðsíða 31

MORGUNBLAÐIÐ
ÞRIÐJUDAGUR 13. OKTÓBER 1998 31
þess að „áhættan af gagnagrunnin-
um felst aðallega í möguleikum á
misnotkun upplýsinga."
Innsti kjarni tilverunnar
Eins og fram kom í þessum
greinaflokki á laugardaginn verða
erfðafræðilegar upplýsingar sem
unnar eru með samþykki sjúklinga
færðar í gagnagi’unninn. Þær verða
dulkóðaðar eins og annað og aðskild-
ar öðrum gögnum.
Erfðaupplýsingar flokkast með
innstu málum. Þær geta verið svo
viðkvæmar að læknii’ gerir stundum
samkomulag við sjúklinginn um að
segja honum ekki allt það sem hann
gæti komist að, t.d. hvort hann sé
rétt feðraður. I umsögn sinni um
frumvarpið ski’ifuðu fulltrúar Mið-
stöðvar í erfðafræði í Háskóla Is-
lands: „Miðstöð í erfðafræði vill
vekja athygli á að erfðaupplýsingar
eru sérstaklega viðkvæmar og vand-
meðfarnár. Þær eru órjúfanlegur
hluti og innsti kjarni tilveru hvers
einstaklings. Erfðaupplýsingar hafa
forspárgildi, ekki bara um einstak-
lingana sjálfa heldur einnig um ætt-
ingja þeirra og afkomendm’." Vinna
með erfðaupplýsingar þarfnast eftir
þessu að dæma sérstakrar aðgæslu,
trúnaðar og þagnarskyldu.
Strangar siðareglur fagfólks
Læknar búa við strangar siðaregl-
ur sem settar eru fram undir heitinu
Codex Ethicus og eru þær reistar á
Alþjóðasiðareglum lækna. í 9. grein
almennra ákvæða Codex Ethicus
lækna er kveðið skýrt á um gögn
lækna um sjúklinga sína. Mikilvægt
er að hafa hana í huga til að skilja
áhyggjur lækna vegna gagnagrunns-
ins. Þar segir m.a.:
„Læknir má ekki láta af hendi
vottorð eða skýrslur um sjúkling án
samþykkis hans eða nánustu vanda-
manna, sé hann sjálfur ekki fær,
nema lög eða úrskurður bjóði svo.“
Lækni er ennfremur skylt að forðast
af fremsta megni að hafast nokkuð
að, er veikt gæti trúnaðarsamband
hans við sjúklinga. Honum er til
dæmis óheimilt að Ijóstra upp einka-
málum, sem sjúklingar hafa skýi’t
honum frá eða hann hefur fengið vit-
neskju um í starfí sínu, nema með
samþykki sjúklings, efth- úrskurði
eða samkvæmt lagaboði.
Nefna má trúnaðarheit annarra
menn um flutninginn verði settar þær takmarkanir sem heilbrigðisstofnun,
heilbrigðisstarfsmenn, tölvunefnd og nefnd um starfrækslu gagnagrunns
telja rétt að setja.
Rétt er að taka fram að heimild rekstrarleyfishafa skv. 1. mgr. til flutn-
ings upplýsinga í gagnagi-unn á heilbrigðissviði tekur einungis til upplýs-
inga úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðis-
starfsmanna. Um aðgang að öðrum persónuupplýsingum en úr sjúkra-
skrám heilbrigðisstofnana og heilbrigðisstarfsmanna og samtengingu
þeirra við heilbrigðisupplýsingar í gagnagrunninum fer samkvæmt lögum
um skráningu og meðferð persónuupplýsinga.
I 2. mgr. er kveðið á um það að við meðferð skráa og annarra gagna og
upplýsinga skuli fylgt þeim skilyrðum sem tölvunefnd metur nauðsynleg
hverju sinni. Jafnframt er það skilyrði sett að persónuauðkenni og heilsu-
farsupplýsingar skuli dulkóðaðar fyiir flutning í gagnagi-unninn, þannig að
tryggt sé að starfsmenn rekstrarleyfíshafa vinni einungis með ópersónu-
greinanlegar upplýsingar.
Þá er sérstaklega tekið fram að starfsmenn viðkomandi stofnana eða
sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna skuli búa upplýsingarnar til
flutnings í gagnagrunn á heilbrigðissviði og er það í samræmi við tilmæli
ráðherranefndar Evrópuráðsins R(97)5 um vernd heilsufarsupplýsinga
(fskj. 5) Tekið er fram að starfsmenn heilbrigðisstofnana skuli annast
dulkóðun heilsufarsupplýsinga og persónuauðkenna. Dulkóðun persónuauð-
kenna skal vera dulkóðun í eina átt, þannig að ekki verði unnt að rekja upp-
lýsingarnar til baka til tiltekins einstaklings með greiningarlykli. Hér er um
að ræða það sem tölvunefnd kallar í umsögn sinni dags. 4. september 1998
aftengingu persónuauðkenna. Með slíkri dulkóðun og frekari öryggisráð-
stöfunum, svo sem aðgangstakmörkunum, sbr. 2. mgr. 10. gr. á að vera
tryggt að starfsmenn rekstrarleyfíshafa fái aldrei persónugreinanlegar
upplýsingar. Tölvunefnd skal síðan annast frekari dulkóðun persónuauð-
kenna og heilsufarsupplýsinga með þeim aðferðum sem hún á hverjum tíma
telur tryggja persónuvernd best. Heilbrigðis- og tiyggingamálaráðuneytið
fól hugbúnaðarfyrirtækinu Stika ehf. að gera tillögur um dulkóðun (fskj. 6
Minnisblað um feril upplýsinga frá heilbrigðistofnun í miðlægan gagna-
gi’unn. Stiki ehf. 29. september 1998). Gert er ráð fyrir að dulkóðun skuli
a.m.k. vera jafn örugg og sett er fram í fyrrgreindri tillögu Stika ehf.
Gert er ráð fyrir að sömu reglur gildi um flutning upplýsinga úr sjúkra-
skrám látinna.
Um aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám fer að öðru leyti samkvæmt
lögum um réttindi sjúklinga, læknalögum, lögum um heilbrigðisþjónustu og
lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Aðgangur annarra en
rekstrarleyfishafa að upplýsingum úr sjúkraskrám verður því óbreyttur.
fagfélaga: ,Að sýna sjúklingum og
öðrum skjólstæðingum virðingu og
gæta íyllstu þagmælsku um öll per-
sónuleg málefni er ég kynnist í starfi
mínum,“ er heit hjúkrunarfræðinga.
Siðareglur sálfræðinga kveða á um
eftirfarndi: Sálfræðingur er bundinn
þagnarskyldu varðandi þær upplýs-
ingar, sem honum er tráað fyrir í
starfí sínu um aðstæður fólks. Þetta
á einnig við um það hverjir skjól-
stæðingar hans eru.“ Og lyfjafræð-
ingar skulu: „virða þagnarskyldu
sína um alla vitneskju eða grun, sem
þeh’ í starfi sínu öðlast um sjúkdóma
eða önnur einkamál".
Hvers eðlis er sambandið?
En hvert er samband læknis og
sjúklings, hver er staða þeirra í sam-
bandinu? Er læknirinn líkt og hús-
bóndi og sjúklingurinn hjú, eða er
læknirinn þjónn og sjúklingurinn
viðskiptavinur? Hvorug þessara
hugmynda hafa dugað vel til að
skýra sambandið. Betur hefur
reynst að setja lækni í stöðu fag-
mannsins og sjúklinginn sem skjól-
stæðing sem leitar ráða og hjálpar.
Læknirinn býr yfir þekkingu og
færni og sjúklingurinn er tilbúinn til
að samþykkja ráð hans og hann
treystir honum fyrir málum sínum
og læknirinn gætir trúnaðar um
einkamál hans.
Sambandið fagmaður/skjólstæð-
ingur krefst strangari siðareglna
heldur en t.d. viðskiptavinur/þjónn.
Það felur í sér meiri ábyrgð vegna
þess að skjólstæðingurinn felur fag-
manninum mál sín og treystir því að
hann muni vel fyrir sjá. Fagmaður-
inn þekkh- veikleika og styrkleika
skjólstæðingsins og lofar honum að
kjafta ekki frá.
Óttinn við hið óþekkta
En nýh’ tímar skapa ný vandamál,
ný tækni, nýir möguleikar og áfram-
haldandi framþróun vekja nýjar
spurningar. Hugmyndin um miðlæg-
an gagnagrunn með upplýsingar úr
sjúkraskýrslum landsmanna á tölvu-
tæku formi hefur tekið á taugar
margra lækna og annarra manna í
heilbrigðisþjónustunni. Ástæðan er
einfaldlega sú að heilbrigðisráðu-
neytið og heilbrigðisstofnanir hafa
færst nær sambandi læknis og sjúk-
lings: Það sem eitt sinn var sagt í
trúnaði verður hægt að flytja í sam-
Traust í mannlegum
samskiptum
TRAUST er frumskilyrði
mannlegra samskipta. Traust-
ið heldur mannheiminum sam-
an frá degi til dags. Heimur án
trausts stenst ekki og myndi
skjótt líða undir lok. Traustið
milli manna er huggunin sem
tengir þá saman, en um leið og
það dvín hallar undan fæti.
Traust er trúnaður milli
manna. Það er hollusta sem
gerir lífið öruggt og einlægt.
Traust veitir styrk og sjálfsör-
yggi. Menn sem bera traust
hver til annars finna til örygg-
iskenndar. Þeir geta reitt sig á
hjálp og liðveislu. Traustið er
því eins konar samningur um
sömu trú í stað efa. Maður sem
enginn treystir lifir óbærilegu
lífí. Hann fær ekki vinnu né
eignast vini eða fjölskyldu.
Það versta sem menn upplifa
er að vera ekki treyst og þess
vegna ætti fólk að vera um-
burðarlynt og leitast við að
treysta öðrum.
Börn sem geta ekki treyst
foreldrum sínum fyllast óör-
yggi og kvíða. Þeim er beinlín-
is lífsnauðsynlegt að geta sett
hald sitt og traust á foreldra
sína til að geta þroskast eðli-
lega. Uppalendur sem bregðast
og eru ósamkvæmir sjálfum
sér koma í veg fyrir að börnin
geti myndað náin tilfínninga-
bönd við aðra. Börn, sem eiga
óútreiknanlega foreldra sem
hrósa og skamma endrum og
eins fyrir sama atferlið, draga
sig inn í skel sína og verða
taugaveikluð gagnvart um-
heiminum. Ungbarn verður að
geta treyst a.m.k. einni mann-
eskju til að geta síðar á ævinni
átt í eðlilegum samskiptum við
annað fólk.
Trúnaðartraust í fjölskyldu
er hreinlega skilyrði hamingj-
unnar. I Ijölskyldu sem byggir
á trausti styðja meðlimimir
hver annan og trúa fyrir leynd-
armálum. Þar er að fínna hjálp,
vemd og öryggi en allt þetta er
fyrir bí ef þeir hætta að geta
treyst hver öðmm. Jafnvel ástin
er vonlaus án traustsins. Aðeins
ást í trausti tryggðar er gleði-
leg.
Trúin er grundvölluð á
óþrjótandi trausti á guði. Að
trúa er að treysta því að guð sé
til. Trúmaðurinn reiðir sig
ekki á pottþétt rök eða sannan-
ir efnisvísindanna. Hann bara
treystir því að guð blessi og
verndi og reynir sjálfur að
verða traustsins verður.
Astæðan fyrir því að Abraham
ætlaði að fórna syni sínum var
að hann bar óbilandi traust til
guðs.
Sljóramálamenn standa og
falla á því trausti sem borið er
til þeirra. Kjósendur velja þá
sem þeir treysta best fyrir
valdinu og peningunum.
Stjórnmálamenn Ieggja sig í
framkróka við að sanna kjós-
endum síhum að þeir séu
traustsins verðir og ef þeim
tekst það ekki er þeim hafnað.
Því minna traust sem ríkir
milli manna, því meiri árekstr-
ar og deilur verða: Almenning-
ur hættir að treysta stjórn-
málamönnum, sjúklingar lækn-
um, stéttir níða skóinn hver af
annarri og lögleysi eykst. Hví-
líkt öngþveiti yrði og slys ef
ökumenn hættu að virða um-
ferðarreglurnar! Ekkert ríki
eða kerfí stenst nema menn
geti kvíðalaust treyst hver öðr-
um. Því meira traust sem ríkir
milli manna, því haldbetra og
heilbrigðara verður samfélag-
ið. Traustið gerir það ramm-
gert. Það er hornsteinn mann-
félagsins - límið sem lætur
samfélagið tolla saman.
Maðurinn þráir að sigra ótt-
ann í bijósti sínu og þess vegna
reynir hann að búa til skipu-
lagða veröld með skýmm leik-
reglum. Leit hans að öryggi er
fmmþörf og sennilega uppruni
réttarreglna allra ríkja heims-
ins. Löghlýðnir þegnar sem
jafnframt virða siðareglurnar
skapa nefnilega siðmenning-
una. Gott samfélag byggist á
frelsi sem takmarkast af jafn-
rétti, því þegnarnir vilja geta
treyst því að vera ekki hlunn-
farnir eða mismunað.
Menn hafa sameinast um lög
og reglur og siðfræði og telja
sig hafa skyldu til að hlýða
þeim vegna þess að þeir vilja
ekki búa við ringulreið og ör-
yggisleysi. Maðurinn vill geta
treyst því að lög skuli í heiðri
höfð og því ber hveijum og
einum skylda að hlíta reglum í
samræmi við það. Eina Ieiðin
til að geta verið sæmilega
áhyggjulaus í samskiptum við
aðra er vissan um að geta
treyst þeim.

TRUNAÐARBROT eyðileggur sambandið. Trúnaður við skjólstæðinga
er forsenda þess aó fagfólk í heilbrigðisþjónustu geti sinnt starfi sínu.
Myndin er eftir Magritte og heitir Le Soir qui tombe.
eiginlegan heilsufarsgagnagrunn
þjóðarinnar sem á „að geyma allar
aðgengilegar upplýsingar síðustu
áratuga. Hann yrði síðan uppfærður
reglulega, þegar nýjar upplýsingar
bættust við“, eins og stendur í at-
hugasemdum höfunda.
,Áhrif miðlægs gagnagrunns á
trúnaðarsamband sjúklings og lækn-
is eru óásættanleg," segir í bréfí
Læknafélags Islands til heilbrigðis-
ráðheira 15. september 1998. Það
hefur ekki tjáð sig um nýjustu út-
gáfu frumvarpsins en ekki verður
séð annað en að 7. grein snerti trún-
aðarsambandið eins þar. Læknafé-
lagið mælir með tveimur möguleik-
um í þessu bréfi; 1) að allar upplýs-
ingar verði aftengdar nöfnum eða 2)
að sérhver einstaklingur þurfi að
gefa upplýst samþykki til að gögn
um hann verði færð í grunninn. Fé-
lagið virðist telja að trausti sjúkling-
anna til lækna verði stefnt í hættu
því ekki sé hægt að segja fyrir um
hvernig upplýsingarnar verði notað-
ar þar. Það bendir líka á að virða
beri sjálfræði sjúklings. Hann hafí
að einhverju leyti ráðstöfunarrétt yf-
ir upplýsingum um sjálfan sig.
Siðfræðistofnun Háskóla Islands
er meðal þem-a sem fjalla um áhrií
trúnaðarsambandsins í umsögn sinni
um frumvarpið: „Vitundin ein um til-
vist slíks gagnagrunns og óttinn við
hugsanlega notkun eða misnotkun
hans getur einnig haft slæm áhrif á
líf fólks.“ „Sú vitneskja ein að hugs-
anlega sé einhver ókunnugur að
fylgjast með hefur því áhrif á sálará-
stand fólks og getur jafnvel valdið
ótta og öryggisleysi." Draga má þá
ályktun af þessum orðum að óttinn
gæti leitt til þess að sjúklingar ►