Morgunblaðið - 11.12.1998, Qupperneq 57

MORGUNBLAÐIÐ
FÖSTUDAGUR 11. DESEMBER 1998 5 7
AÐSENDAR GREINAR
Staða gagnagrunns-
frumvarpsins í dag
Ýmislegt hefur áunnist s.s.:
1) Heilbrigðisyfíi*völd hafa
óhindrað fullan aðgang að gagna-
grunni.
2) Tölvunefnd hefur óskorað
vald til þess að setja þær aðgangs-
hindranir til persónuvemdar er
nefndin telur við hæfi og em í sam-
ræmi við gildandi lög. Fyrirtækið
verður að uppfylla skilyrði Tölvu-
nefndar.
3) Tillögur liggja fyrir um að
stórefla Tölvunefnd að mannafla.
4) Fólk hefur rétt til þess að
hafna þátttöku í gagnagmnni.
5) Landlæknisembættið hefur
faglegt eftirlit með heilbrigðis-
starfsmönnum sem vinna við
gagnagrunninn og Islenskri erfða-
greiningu við söfnun og meðferð
upplýsinga.
Frekari vinnu þarf til þess að:
1) Skilgreina hvaða upplýsingar
fara í gagnagranninn.
2) Skilgreina hvemig farið verð-
ur með þær upplýsingar. Þannig er
auðveldara að leita eftir samþykki.
Þessi atriði era skýrt skilgreind í
lögum og ég tel þessa liði mikil-
vægasta málið í dag. Þessu má ekki
leyna fyrir fólki.
3) I aðgangsnefnd er fjallar um
beiðnir vísindamanna um aðgang
að gagnagranni má fulltrúi Is-
lenskrar erfðagreiningar ekki eiga
sæti. Öðram kosti er ekki um eðli-
legan aðgang að ræða. í Banda-
ríkjunum er frjáls aðgangur að öll-
um rannsóknargögnum ef styrkur
er veittur frá opinberam aðilum
(Public domain).
4) Hætta er á að erfitt reynist að
fá niðurstöður birtar í viðurkennd-
um tímaritum ef vísindasiðanefnd
hefur ekld óskorað vald til þess að
yfirfara umsóknir og hafna þeim.
5) Kveða þarf skýi-ar á um eftir-
litshlutverk landlæknis um rekstr-
arleyfi og með upplýsingakerfum
rekstraraðila, sbr. lög um heil-
brigðisþjónustu frá 1990.
6) Einnig þarf að hafa eftirlit
með þeim hugbúnaði sem fyrir-
spyrjandi hefur afnot af, óskil-
greinda fyrirspum á ekki að leyfa.
7) Til þess að einstaklingur
verði ekki þekkjanlegur þurfa
a.m.k. 100 að vera í hóp. I Banda-
i-íkjunum er reglan 20 manns (NIH
stofnunin).
Óhjákvæmilegt er að setja í
gang vinnu, sérstaklega er varðai'
meðferð upplýsinga. Án þess er
ekki hægt að veita fólki þær upp-
lýsingar er það hefur rétt á samkv.
lögum um rétt sjúklinga og lækna-
lögum.
Einkaleyfi Islenskrar erfða-
greiningar, sem að mestu leyti er í
eigu erlends fyrirtækis, mun ráða
um framhaldsrekstur gagna-
grannsins en megintilgangurinn
er ljós eins og segir framar í þess-
ari grein. I flestum vestrænum
ríkjum era til lög er varða einka-
leyfi, vernd hugverka og uppfynd-
inga. I þessu tilfelli er ekki um
uppfyndingu að ræða. Lyfjafyrir-
tæki geta t.d. sótt um einkaleyfi ef
nýtt lyf er fundið gegn sjúkdómi.
Önnur lyfjafyrirtæki geta sótt um
einkaleyfi ef þau. uppgötva nýtt lyf
gegn sjúkdómum á einkaleyfístím-
anum! Lög um einkaleyfi lyfjafyr-
irtækja eru því ekki sambærileg
við framvarp um gagnagi’unn.
Ekki hafa verið lagðar fram upp-
lýsingar um stöðu þeirra fjárfesta
er leggja fram fé í fyrirtækið.
Vekur það furðu. Alþingi mun
taka afstöðu í þessu máli og ber að
taka tillit til niðurstöðu Sam-
keppnisstofnunar. En gætum þess
að nú stígum við spor sem áður
hafa ekki verið stigin og óvíst er
hvað er á fleti fyrir. Landlæknir
varar alfarið gegn veitingu einka-
leyfis.
Eina ferðina enn höfum við
ekki unnið heimavinnuna. Þeim er
ekki vinnur heimavinnu farnast
oft illa. Eg tel brýna nauðsyn til
að menn fari sér hægt í þessu efni
og vinna málið betur og er ég
sammála biskupi Islands sbr.
grein er hann ritaði í Morgun-
blaðið nýlega. Sú vinna getur opn-
að augu manna.
Höfundur er fyrrv. landlæknir.
ÚTILÍF
GLÆSIBÆ • S: 581 2922
www.utilif.is
Stjörnuspá á Netinu výb> mbl.is
ALL-Ty\f= eiTTH\SAÐ A/ÝT7
fMeð vúmasöng"
Jólaplata
Sigríðar Ellu
Magnúsdóttur,
ómissandi hluti af
- jólahátíðinni, nú fáanleg
á geislaplötu
fslenskar hljómplötur/Ice disk
lotuaunttomiotrtiuw
sími/fax 554 3801
•
glas
50 kr.
Opið 10:00 - 18:30
afsléfíur
af Oroblu sokkabuxum
f tilefni opnunar Lyfju í Hamraborg (áður Kópavogsapótek)
bjóðum við elii- og örorkulífeyrisþegum ókeypis lyfseðilsskyld
lyf í dag á meðan birgðir endast.
Auk þess gefum við 30% afslátt af öllum Oroblu
sokkabuxum.
Opið virka daga kl. 9 - 1 8.30 og laugardaga kl. 1 O - 14.
Frumkvööuil í lækkun lyfjaverðs á islandi.
LYFJA
Lyf á lágmarksverði
Hamraborg Kópavogi, s(mi 554 01OO