Morgunblaðið - 11.12.1998, Qupperneq 67

MORGUNBLABIÐ___________________________________________________________FÖSTUDAGUR 11. DESEMBER 1998 67
FRÉTTIR
Tilkynning Norrænu
lífsiðfræðinefndarinnar .
um gagnagrunnsfrumvarpið
Létu gera
átta þús-
und segul-
spjöld
SAMSTARFSNEFND Reykjavík-
urborgar um afbrota- og fíkni-
efnavarnir, forvarnardeild lög-
reglunnar í Reykjavík, sveitarfé-
lög um land allt, áætlunin ísland
án eiturlyfja og foreidrasamtökin
Vímulaus æska hafa í samstarfí
við embætti Ríkislögreglustjóra
staðið fyi’ir átaki um útivistarmál
barna og unglinga. Meginmark-
miðið hefur verið að styðja og
hvetja foreldra til að virða og
framfylgja reglum um útivistar-
tíma og hafa auglýsingar í íjöl-
miðlum verið þungamiðja átaks-
ins. Tuttugu og sjö sveitarfélög
hafa verið aðilar að átakinu og
styrkt það með fjárframlögum.
Liður í útivistarátakinu er út-
gáfa á 8.000 segulspjöldum með
áletruðum reglum um útivistar-
tímana sem framleidd voru m.a.
með styrk úr Forvarnarsjóði
heilbrigðis- og tryggingamála-
ráðuneytisins að upphæð kr. 500
þúsund. Segulspjöldin eru hönn-
uð með það í huga að hægt sé að
hafa þau á ísskáp og eru til ráð-
stöfunar fyrir öll sveitarfélög
sem þess óska. Hugmyndin er að
þeim verði dreift til foreldra
barna samkvæmt nánari ákvörð-
un viðkomandi sveitarfélaga og
lögreglunnar. Jafnframt hafa
verið prentuð, með stuðningi
embættis Ríkislögreglustjóra,
veggspjöld „Inn á slaginu!" með
ábendingum til foreldra um mik-
ilvægi þess að virða reglur um
útivistartíma. Hægt verður að
nálgast segulspjöldin og vegg-
spjöldin á lögreglustöðvum um
land allt.
Þess ber að geta í þessu sam-
bandi að Ingibjörg Sólrún Gísla-
dóttir borgarsljóri og Böðvar
Bragason, lögreglustjóri Reykja-
víkur, hafa sent öllum foreldrum
barna í Reykjavík, sem fædd eni
1984, 1985 og 1986, bréf ásamt
nefndum segulspjöldum þar sem
foreldrar eru hvattir til að virða
útivistartímana. í bréfi þeirra
segir m.a.:
„Agætu foreldrar og uppalend-
ur Með þessu segulspjaldi viljum
við leggja okkar af mörkum til
að styðja ykkur í að fylgjast með
því að börn ykkar fari að lögum
um útivistartíma og virði hann.
Það hefur sýnt sig að foreldrar
vilja gera vel í þessum efnum. Er
gott til þess að vita, þar sem fátt
er betur til forvarna fallið en
samverustundir foreldra með
börnum sínum. Þess utan er næg-
ur svefn mikilvæg forsenda
vellíðunar og árangurs í skólan-
um...
Við styðjum alla foreldra heils-
hugar í því að vera samtaka,
ákveðnir og elskulegir og virða
reglur um útivistartíma barna
sinna.
Hafíð segulspjaldið á ísskápn-
um - það einfaldar málið!“
NORRÆN lífsiðfræðinefnd á veg-
um norrænu ráðherranefndarinnar
er skipuð tveimur fulltnium frá
hverju Norðurlandanna. I septem-
bermánuði fjallaði nefndin um
gagnagiunnsfrumvarpið og hefur
sent frá sér eftirfarandi tilkynn-
ingu.
„Eitt af helstu verkefnum nefnd-
arinnar er að ganga úr skugga um,
ræða og láta í ljós skoðanir um sið-
fræðileg álitamál varðandi líffræði
og læknisfræði á Norðurlöndunum.
Nefndin hefur fjallað um drög,
dags. 31.7. 1998, að frumvarpi ís-
lenska heilbrigðisráðuneytisins um
gagnagrunna á heilbrigðissviði og
vill láta í ljós áhyggjur sínar, bæði
vegna ofangreinds frumvarps og
skyldra hugmynda sem nýlega hafa
skotið upp kollinum á öðrum Norð-
urlöndum, af eftirfarandi atriðum,
sem nefndin telur siðfræðilega um-
deilanleg og virðast stríða gegn
gildum sem haldin hafa verið í
heiðri á Norðurlöndum.
Frumvarpsdrögin veita einkalífi
og mannhelgi einstaklingsins ófull-
nægjandi vernd. Fyrir því eru eftir-
farandi ástæður: Þar sem gagna-
grunnurinn felur í sér upplýsingar
um fámenna þjóð er auðvelt að
komast að því um hvaða einstakling
er að ræða í hvert skipti með þvi að
skoða ættartré og sérkenni einstak-
linga.
Frumvai-pið kemur ekki í veg
fyi’ir að unnt sé að afla upplýsinga
um ákveðna þjóðfélagshópa án upp-
lýsts samþykkis þeiiTa. Hér höfum
við einkum í huga fólk sem ekki
getur veitt upplýst samþykki sök-
um aldurs, sjúkdóma eða andlegi’ar
fötlunar, og er því í sérstaklega við-
kvæmri stöðu og getur átt á hættu
að fá á sig óæskilegan stimpil sé
upplýsingum um það ekki haldið
fullkomlega leyndum, og að sjálf-
sögðu einnig þá sem látnir eru.
Sú hætta er ávallt íyrir hendi, að
með nútímatækni verði tiltölulega
auðvelt og raunhæft að komast að
dulmálslykli hvaða dulkóðunarað-
ferðar sem er, þegar nægilega
sterkir viðskiptahagsmunir eru í
húfi.
Þar sem um miðlægan gagna-
gi-unn er að ræða verður unnt að
komast að öllum upplýsingum er í
honum felast í einu sé viðeigandi
hugbúnaður notaður. Þetta þýðir
einnig að auðvelt verður að flytja
gagnagrunninn ólöglega til annarra
landa.
I frumvarpsdrögunum eru engin
ákvæði um undir hvaða skilyrðum
leyft verður að afkóða gögnin.
Nauðsynlegt er að skilgreina regl-
ur um það hvernig og hvenær rétt
sé að afnema dulkóðunina og t.d.
nálgast einstakling í því skyni að
afla ítarlegri upplýsinga um heilsu-
far hans/hennar eða til að tilkynna
einstaklingi, að af rannsóknum á
gögnunum megi ráða að ákveðin
áhætta sé á því að hann/hún fái
sjúkdóm sem unnt er að koma í veg
fyrir.
Frumvarpið virðist ekki fela í
sér nægileg fyrirmæli um það
hvernig stjórnun gagnagrunnsins
skuli háttað. Við teljum nauðsyn-
legt að allar rannsóknir á gögnun-
um í framtíðinni séu undir eftirliti
vísindalegrar siðfræðinefndar, sem
gæti hagsmuna og réttar þeirra
sem gögn grunnsins varða og
ákveði hvort og þá hvenær nauð-
synlegt er að afla upplýsts sam-
þykkis í hverju einstöku tilfelli.
Astæðan fyrir þessu er sú, að
ókleift er að afla upplýsts sam-
þykkis þegar ekki er vitað fyrir-
fram í hvaða skyni gögnin munu
verða notuð. Ekki virðist nein
ástæða til að fyrrgreindur gagna-
gi’unnur sé undanþeginn slíku eft-
irliti sem almennt er krafist þegar
um rannsóknir á mönnum er að
ræða.
Nefndin vill einnig lýsa yfii'
áhyggjum sínum af þeim höftum
sem frumvarpið hefur hugsanlega í
för með sér á rannsóknafrelsi vís-
indamanna. Af frumvarpsdrögun-
um, eins og þau eru nú orðuð, má
ráða að aðgangur annaira vísinda-
manna en þeirra sem starfa á veg-
um leyfíshafa verði alltaf háður við-
skiptahagsmunum leyfishafa og
skyldum hans gagnvart hluthöfum.
Nefndinni er ljóst mikilvægi þess
að hið opinbera, vísindamenn og
einkafyrirtæki stai-fi saman að vis-
indarannsóknum. Notkun við-
kvæmra heilsufarsupplýsinga í við-
skiptum hefur þó í för með sér sér-
staka áhættu þegar það er einka-
fyrirtæki sem ræður yfir slíkum
upplýsingum, þar sem fyrirtækið
þarf að þræða vandrataðan meðal-
veg á milli viðskiptalegra hags-
muna sinna og verndunar á rétti
einstaklingsins. Ef fyrirtækið á við
fjárhagslegan vanda að stríða eða
aðsetur þess flyst til annarra landa
gæti hagsmunum þeirra einstak-
linga, sem gögnin varða, einnig ver-
ið teflt í tvísýnu.
Frábænt
hágsða útivistarfatnaði
Verslunin Skúlagötu 51, sími: 552 7425
Verslunin Faxafeni 12, sími: 588 6600
Akureyri, Glerárgötu, sími: 461 3017
66°N - Vestmannaeyjum, sími: 481 3466

í
l
|
i