Þjóðviljinn - 09.09.1988, Blaðsíða 18

Þjóðviljinn - 09.09.1988, Blaðsíða 18
Stofnun er ekki heimili DóraS. Bjarnason, lektor við Kennaraháskólann, svararHalldóriK. Júlíussyni, forstöðumanni Sólheima Viðtal við Halldór K. Júlíusson í Nýju helgarblaði 2. september síðastliðinn vakti athygli mína og nokkra furðu. Haft er eftir Hall- dóri að hann sé ósammála því að leggja niður sólarhringsstofnanir og telji „önnur mál brýnni varð- andi mál þroskaheftra". Á sömu opnu blaðsins má reyndar lesa um heimsókn til fatlaðs fólks sem með hjálp aðstoðarmanna býr á sambýli, hjálpast að við heimilis- rekstur og lifir að öðru leyti inni- haldsríku lífi við mismunandi nám og störf í samfélaginu. í pistli þessum og viðtali við Ástu Þorsteinsdóttur og Halldóru Sig- urgeirsdóttur kemur fram að allir geti búið á heimilum fái þeir til þess viðeigandi aðstoð. Þetta staðfestir niðurstöður nefndar þeirrar sem félagsmálaráðherra skipaði til að gera úttekt á sólar- hringsstofnunum fyrir þroska- hefta, og er í sjálfu sér svar við röksemdum Halldórs. Halldóri er vissulega frjálst að hafa sinn smekk og sinn manns- kilning en rökin sem höfð eru eftir honum þarfnast leiðréttinga og skýringa. Þarfir fatlaðra Halidóri tíðrætt um að meta verði hvernig umhverfi komi til móts við þarfir einstaklinga og er ég honum þar sammála. Hann hefnir hins vegar ekki hvað hann á við með þarfir, hver ætti að meta þær, hvernig eða á hvaða forsendum. Þær Ásta og Hall- dóra gefa sér hins vegar að við- mið við slíkt mat skuli vera rétt- indi og kjór ófatlaðra samfélags- þegna. Þær segja orðrétt „... við teljum ekki forsvaranlegt að ætl- ast til þess að fatlaðir einstak- lingar búi við aðrar aðstæður en við vildum búa við sjálfar." PASS II og PASSING, bestu matstæki, sem mér er kunnugt um til að meta gæði þjónustu við fatlaðra og aðra valdalítla hópa samfé- lagsins leggja slík viðmið til grundvallar mati. Þetta tæki er þróað af bandaríska prófessorn- um dr. W. Wolfensberger og hef- ur náð mikilli útbreiðslu bæði vestan hafs og austan við mat á stofnunum, þjálfun starfsfólks og stjórnenda, og við vísindalegar rannsóknir á þjónustukerfum fyrir fatlaða og aldraða. Halldór virðist hafa aðra skoðun á því hverjar þarfir fatl- aðra eru í raun og hvaða viðmið- anir skuli nota við mat á þjónustu við slíkt fólk. Hann virðist fyrst og fremst bera saman aðbúnað að fötluðu fólki á sólarhringsstofn- unum hér og nú og aðbúnað fólks á slíkum stofnunum áður fyrr og annars staðar. Slíkt er að sjálf- sögðu heimilt en tengist ekki spurningum um grundvallarþarf- ir fólks, hvorki fatlaðs né ófatl- aðs. Hverjar eru grundvallarþarfir ófatlaðra íslendinga eins og þær birtast í stöðugri viðleitni okkar til að lifa mannsæmandi lífi? Við þurfum heimili, vini, ástúð og hlýju; við þurfum vinnu og svig- rúm til að sinna áhugamálum okkar; við þurfum menntun og öll börn þurfa fjölskyldu. Við þurfum líka aðstoð við sitthvað í lífi okkar, mismikla eftir aldri og aðstæðum. Að þessu leyti eru fatlaðir engin undantekning, hins vegar skapar andleg eða líkamleg skerðing vanda, sem draga má úr með sérstakri aðstoð eða búnaði. Þær Halldóra og Ásta orða það svo að „sumir þurfi meiri aðstoð en aðrir til að búa á heimilum", og á það einnig við um uppfyll- ingu annarra grundvallarþarfa'. íslendingum finnst það ekki til- tökumál að ungt fólk vinni myrkranna á milli um árabil til þéss að korria sér og sínum upp sem glæsilegustu heimili. Það þykir sjálfsagt að eiga íbúð, en betra að eiga raðhús eða einbýlis- hús með viðeigandi búnaði. Þörf okkar fyrir heimili tengist hins vegar öðru, hvort sem við búum í hreysi eða höll. Á heimili okkar ráðum við sjálf hvenær við borðum, sofum, erum ein, tökum á móti gestum, þrífum, horfum á sjónvarp eða gerum eitthvað annað okkur til afþreyingar. Við ráðum líka hvort og með hverjum við búum og hvort og hvenær við flytjumst burt. Hlutirnir á heimil- um okkar bera vott um smekk okkar, tengjast fortíð okkar og mynda ramma um tilveru heim- ilisfólks. Fólk sem býr á sólar- hringsstofnunum getur haft lítil áhrif á flesta þessa mikilvægu þætti eigin lífs. Loks viljum við að heimilið sé vettvangur öryggis, ástúðar og veiti skjól í hórðum heimi. Stöð- ug hreyfing á starfsfólki stofnana og náin samvist við fjölda fólks sem menn hafa ekki sjálfir valið að deila lífinu með er tæpast ákj- ósanlegasti kosturinn. Sólarhringsstofnun, hvort sem hún er stór eða lítil getur aldrei Þeir sem eiga erfitt með að yfir- færa reynslu frá einu fyrirbæri til annars geta best nýtt sér kennslu þar sem þeir þurfa að nota kunn- áttu sína. Kennurum er t.d. ráð- lagt að byrja á því að kenna van- gefnum nemanda að versla í þeirri búð sem liggur næst heimili hans, og að fara yfir þær götur sem nemandinn er líklegur til að ganga um daglega. Síðan er unn- ið að því að kenna nemandanum að yrirfæra reynsluna á aðrar búðir og aðrar götur. Á sama hátt og besta leiðin til að læra að synda er að fá sér kút, fara út í vatnið og njóta þar tilsagnar í sundtökunum undir eftirliti ein- hvers sem er vel syndur, þá er besta leiðin til að læra að lifa í samfélaginu sú að gera það með nauðsynlegum stuðningí og eftir- liti. Sólarhringsstofnanir voru framfaraskref á sínum tíma. Þær tóku við af aldagömlu framfærs- lukerfi hreppsómaga og niður- setninga hér á landi. Fyrirmyndir að þeim bárust hingað erlendis frá en tóku á sig íslenskt svipmót. Hér á landi risu sólarhringsstofn- anir fyrir vangefna fyrst um og eftir 1930, en hreppaflutningar einkum þar sem nýmálaðir vegg- ir, glæsilegar byggingar, nýr hús- búnaður, blóm, sundlaug og vandlega skráðar „meðferðar"- áætlanir byrgja sýn á raunveru- legar þarfir manna. Ný víðhorf, breyttir samfélags- hættir og örar framfarir í þekk- ingu og tækni hafa fyrir alllöngu gert spurninguna „ættu fatlaðir að búa í samfélaginu?" óþarfa. Nú spyrja foreldrar og fræði- menn og margt starfsfólk um það, hvernig best má tryggja mikiö fötluðu fólki mannsæm- andi líf í samfélaginu Bagalegur misskilningur Haft er eftir Halldóri að of mikil áhersla hafi verið lögð á kenningar um „normaliseringu", sem hann skilgreindi sem það „að fatlaðir skuli taka þátt í samfé- laginu á nákvæmlega sama hátt og ófatlaðir." Annað hvort hefur eitthvað brenglast í méðförum blaða- manns hér eða þá að Halldór hef- ur misskilið þetta hugtak hrapal- Myndin er af ferð fatlaðra niður Hvífá ísumar. verið heimili. Lítil stofnun, svo sem sambýli fyrir þrjá til fjóra, getur en þarf ekki að líkjast heim- ili. Slfkt er háð því hvernig stofn- unin er rekin og hvers konar við- horf og vinnubrögð þar eru í fyrirrúmi. Sólarhringsstofnanir sem ætlaðar eru tíu eða fleirum verða að Iúta lögmáium hag- kvæmni, verkaskiptingar og sérhæfingar. Þjónustan er ævin- lega miðuð við hóp en ekki ein- staklinga. Slík þjónusta hentar engum. Nýliðum fer eins og stjúpsystrum Öskubusku, af sumum þarf að skera hæl og af öðrum tá, svo þeir falli að skipu- lagi stofnunarinnar. Slíkt fyrir- komulag er skaðlegt þeim sem tengjast sólahringsstofnunum til langframa, bæði vistfólki og starfsfólki. Rannsóknir á undan- förnum tveim áratugum á svo- kölluðum altækum stofnunum, en sólarhringsstofnanir fyrir fatl- aða eru dæmi um slíkar stofnanir, taka af öll tvímæli um þetta. Hvers konar kennsla eða „með- ferð" sem vistfólki er boðið upp á innan vébanda slíkrar stofnunar beinist fyrst og fremst að því að gera fólkið færara um að dvelja á stofnuninni áfram. Þetta á sér- staklega við um það fólk sem kallast vangefið. Nýlegar rann- sóknir (t.d. bandaríska prófess- orsins Lou Brown o.fl.) virðast taka af öll tvímæli um að kennsla og „meðferð" á sólarhringsstofn- unum nýtist andlega skertu fólki sáralítið utan stofnunarinnar. þurfamanna lögðust ekki af fyrr en eftir 1935. Frá þeim tíma og fram yfir 1960 var vistun mikil fatlaðra á sólar- hringsstofnunum nánast eina að- stoðin sem fjölskyldum slíks fólks stóð til boða hér á landi. Þessi kostur var foreldrum þungbær, en oft eina lausnin ef ekki átti að fórna fjölskyldunni fyrir þann fatlaða. Tíðarandinn var þess eðlis að foreldrar mikið fatlaðra barna og unglinga sem þurftu hjálp beittu sér af alefli fyrir byggingu sólarhringsstofnana. Stofnununum var gjarnan valinn staður í fögru umhveffi utan við þéttbýli og þótti nú mörgum for- eldrum sem börn þeirra væru komin á öruggan stað þar sem þau nytu verndar til æviloka. Þessi sjónarmið voru og eru skiljanleg öllum þeim sem þekkja kveljandi ótta og áhyggjur for- eldra fatlaðra við það að deyja og skilja börn sín eftir upp á náð og miskunn sviptivinda ótryggs samfélags. Sólarhringsstofnunum var og er enn ætlað að leysa tiltekinn vanda vangefinna, geðsjúkra, gamalla og fjölskyldna þeirra. Vegna þess hvað þær risu hér seint og vegna smæðar íslenska samfélagsins hafa þær aldrei alið af sér þá bersýnilegu viðurstyggð og mannfyrirlitningu 'sem ein- kennt hefur mörgþúsund manna stofnanir erlendis. Þetta er bæði lán okkar og ólán. Skaðsemi okk- ar stofnana nú er ekki bersýnileg, lega. Hugtakið sjálft er vont og fellur illa að íslensku máli og væri þarft að finna því íslenskt heiti. En eins og það er notað í viðtal- inu við Halldór er merking þess ákaflega villandi. Ef við teljum að „normalisering" vísi til þess að fatlaðir skuli taka þátt í samfé- laginu á nákvæmlega sömu for- sendum og ófatlaðir, felur það í sér þann reginmisskilning að unnt sé að eyða fötluninni og gera slíkt fólk „normalt". Slíkt er hvorki hægt né æskilegt, því fötlunin er hluti persónu þess fatlaða. Fötlun þarf hins vegar ekki að standa í vegi fyrir því að tiltekin manneskja getl með við- eigandi aðstoð uppfyllt grund- vallarþarfir sínar, átt heimili, vini, haft vinnu og ræktað áhug- amál sín. Það má draga úr nei- kvæðum áhrifum fötlunar á líf manna með því að kenna þeim annars vegar að nýta hæfileika sína til hins ítrasta og hins vegar með því að laga almenna þjón- ustu og aðbúnað að fötluðu fólki sem ófötluðu. Hugtakið „norm- alisering" vísar til þessa. „Norm- alisering" þjónustu er hér á landi í lögum (lög um málefni fatlaðra nr. 41/1983). Sá vandi sem samfé- lagið skapar fötluðu fólki tengist því hversu skammt við erum komin á veg' með að laga alla al- menna þjónustu að þörfu'm fatl- aðs fólks. „Normalisering" þjón- ustu er ein höfuðforsenda þess að fatlað fólk komist um, nái valdi á eigin lífi og geti lagt sitt af mörk- um til þjóðfélagsins og fái til þess nauðsynlegan og nægilegan stuðning. Steinrunnið kerf i Tvær hugmyndir, önnur sprottin frá Florence á ítalíu um blöndun, hin frá Norðurlöndum um „normaliseringu" hafa tvinn- ast saman og fengið fræðilega dýpt í meðförum bandarísku prófessoranna Gunnars Dy- bwalds og dr. W. Wolfensber- gers. Þær hafa orðið uppspretta öflugra rannsókna og tilrauna- starfsemi bæði austan hafs og vestan á síðastliðnum áratugum. Hún beinist að því að móta þjón- ustu sem dugar til að gera fötluðu fólki kleift að taka virkan þátt í samfélaginu. Samfara þessari þróun fræðanna hefur risið víða um lönd öflug hreyfing aðstand- enda fatlaðra og hreyfing fatlaðs fólks sem berst fyrir rétti sínum til að hasla sér völl í samfélaginu. Ég fæ ekki betur séð en að niður- stöður nefndar þeirrar sem skipuð var af félagsmálaráðherra séu í fyllsta samræmi við fræði- lega þekkingu og gildandi log. Viðbrögð Öryrkjabandalags Is- lands og Landssamtakanna Þroskahjálpar eru á sama veg, enda vandlega grunduð í reynslu og þekkingu okkar tíma. Mikið svigrúm er fyrir mismunandi þjónustuúrræði því það sem hentar einum fötluðum og fjöl- skyldu hans við tilteknar aðstæð- ur, hentar sennilega ekki öðrum við aðrar aðstæður. Því eru engar kerfislegar „patentlausnir" til á öllu því sem við nefnum málefni fatlaðra. Hins vegar eru ekki öll víðhorf og allar lausnir jafngildar. Við þurfum sem samfélag að sammælast um þær grundvallarforsendur sem aðstoð við fatlaða í samfélaginu byggja á við skipulag félagslegrar þjón- ustu, að öðrum kosti munum við halda áfram að dragnast með steinrunnin kerfi sem löngu hafa glatað tilgangi og snúist £ and- stöðu sína. Allt tal Halldórs um „meðferð- arsamfélag" hvort sem það er á Sólheimum í Grímsnesi eða ann- ars staðar þar sem reynt er að koma til móts við óskilgreindar þarfir fólks á sem flestum sviðum er í hróplegu ósamræmi við gild- andi lög, bestu þekkingu og til- mæli Landssamtakanna Þroska- hjálpar og Öryrkjabandalags ís- lands. Það er löngu tímabært að bjóða vistfólki aðra kosti. Fatlað fólk þarf áfram stuðning og fátt væri ómannúðlegra en að færa fólk nauðugt út í samfélagið án nauðsynlegrar þjónustu. Endur- skipulagning þjónustu við fatlaða undir formerkjum „normaliser- ingar" er þegar hafin þótt hægt gangi. Til þess að unnt sé áð bjóða vistfólki á sólarhrings- stofnunum fyrir þroskahefta raunverulegt val milli þess að búa áfram á stofnun eða flytja út, þarf raunhæf tilboð er lúta að vinnu, heimili og stuðningi til frístunda- iðkana og náms í samfélaginu. Sveigjanleiki og kunnátta í þeim vinnubrögðum sem duga við skipulagningu slíkrar þjónustu og stuðning við einstaklinga sem hennar þurfa með er forsenda þess að vel takist til. Stofnanirnar voru framfara- spor á sínum tíma en ættu nú að heyra sögunni til. Stofnanirnar eru sennilega dýrari kostur en önnur félagsleg þjónusta sé litið til lengri tíma og sætir það furðu að ráðamenn skuli ekki hafa grip- ið fegins hendi við lausnum sem bæði henta fötluðu fólki og að- standendum þess betur og eru að auki bæði manneskjulegri og þjóðfélagslega hagkvæmari. 18 SÍÐA - WÓÐVIUINN - NÝTT HELGARBLAÐ

x

Þjóðviljinn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Þjóðviljinn
https://timarit.is/publication/257

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.