Þjóðviljinn - 09.09.1988, Blaðsíða 18

Stofnun er ekki heimili
DóraS. Bjarnason, lektor við Kennaraháskólann, svarar Halldóri K. Júlíussyni, forstöðumanni Sólheima
Viðtal við Halldór K. Júlíusson
í Nýju helgarblaði 2. september
síðastliðinn vakti athygli mína og
nokkra furðu. Haft er eftir Hall-
dóri að hann sé ósammála því að
leggja niður sólarhringsstofnanir
og telji „önnur mál brýnni varð-
andi mál þroskaheftra“. Á sömu
opnu blaðsins má reyndar lesa
um heimsókn tii fatlaðs fólks sem
með hjálp aðstoðarmanna býr á
sambýli, hjálpast að við heimilis-
rekstur og lifir að öðru leyti inni-
haldsríku lífi við mismunandi
nám og störf í samfélaginu. í
pistli þessum og viðtali við Ástu
Þorsteinsdóttur og Halldóru Sig-
urgeirsdóttur kemur fram að allir
geti búið á heimilum fái þeir til
þess viðeigandi aðstoð. Þetta
staðfestir niðurstöður nefndar
þeirrar sem félagsmálaráðherra
skipaði til að gera úttekt á sólar-
hringsstofnunum fyrir þroska-
hefta, og er í sjálfu sér svar við
röksemdum Halldórs.
Halldóri er vissulega frjálst að
hafa sinn smekk og sinn manns-
kilning en rökin sem höfð eru
eftir honum þarfnast leiðréttinga
og skýringa.
Þarfir fatlaðra
Halldóri tíðrætt um að meta
verði hvernig umhverfi komi til
móts við þarfir einstaklinga og er
ég honum þar sammála. Hann
nefnir hins vegar ekki hvað hann
á við með þarfir, hver ætti að
meta þær, hvernig eða á hvaða
forsendum. Þær Ásta og Hall-
dóra gefa sér hins vegar að við-
mið við slíkt mat skuli vera rétt-
indi og kjör ófatlaðra samfélags-
þegna. Þær segja orðrétt „... við
teljum ekki forsvaranlegt að ætl-
ast til þess að fatlaðir einstak-
lingar búi við aðrar aðstæður en
við vildum búa við sjálfar.“ PASS
II og PASSING, bestu matstæki,
sem mér er kunnugt um til að
meta gæði þjónustu við fatlaðra
og aðra valdalitla hópa samfé-
lagsins leggja slík viðmið til
grundvallar mati. Þetta tæki er
þróað af bandaríska prófessorn-
um dr. W. Wolfensberger og hef-
ur náð mikilli útbreiðslu bæði
vestan hafs og austan við mat á
stofnunum, þjálfun starfsfólks og
stjórnenda, og við vísindalegar
rannsóknir á þjónustukerfum
fyrir fatlaða og aldraða.
Halldór virðist hafa aðra
skoðun á því hverjar þarfir fatl-
aðra eru í raun og hvaða viðmið-
anir skuli nota við mat á þjónustu
við slíkt fólk. Hann virðist fyrst
og fremst bera saman aðbúnað að
fötluðu fólki á sólarhringsstofn-
unum hér og nú og aðbúnað fólks
á slíkum stofnunum áður fyrr og
annars staðar. Slíkt er að sjálf-
sögðu heimilt en tengist ekki
spurningum um grundvallarþarf-
ir fólks, hvorki fatlaðs né ófatl-
aðs.
Hverjar eru grundvallarþarfir
ófatlaðra íslendinga eins og þær
birtast í stöðugri viðleitni okkar
til að lifa mannsæmandi lífi? Við
þurfum heimili, vini, ástúð og
hlýju; við þurfum vinnu og svig-
rúm til að sinna áhugamálum
okkar; við þurfum menntun og
öll börn þurfa fjölskyldu. Við
þurfum líka aðstoð við sitthvað í
lífi okkar, mismikla eftir aldri og
aðstæðum. Að þessu leyti eru
fatlaðir engin undantekning, hins
vegar skapar andleg eða líkamleg
skerðing vanda, sem draga má úr
með sérstakri aðstoð eða búnaði.
Þær Halldóra og Ásta orða það
svo að „sumir þurfi meiri aðstoð
en aðrir til að búa á heimilum“,
og á það einnig við um uppfyll-
ingu annarra grundvallarþarfa'.
íslendingum finnst það ekki til-
tökumál að ungt fólk vinni
myrkranna á milli um árabil til
þéss að koma sér og sínum upp
sem glæsilegustu heimili. Það
þykir sjálfsagt að eiga íbúð, en
betra að eiga raðhús eða einbýlis-
hús með viðeigandi búnaði.
Þörf okkar fyrir heimili tengist
hins vegar öðru, hvort sem við
búum í hreysi eða höll. Á heimili
okkar ráðum við sjálf hvenær við
borðum, sofum, erum ein, tökum
á móti gestum, þrífum, horfum á
sjónvarp eða gerum eitthvað
annað okkur til afþreyingar. Við
ráðum líka hvort og með hverjum
við búum og hvort og hvenær við
flytjumst burt. Hlutirnir á heimil-
um okkar bera vott um smekk
okkar, tengjast fortíð okkar og
mynda ramma um tilveru heim-
ilisfólks. Fólk sem býr á sólar-
hringsstofnunum getur haft lítil
áhrif á flesta þessa mikilvægu
þætti eigin lífs.
Loks viljum við að heimilið sé
vettvangur öryggis, ástúðar og
veiti skjól í hörðum heimi. Stöð-
ug hreyfing á starfsfólki stofnana
og náin samvist við fjölda fólks
sem menn hafa ekki sjálfir valið
að deila lífinu með er tæpast ákj-
ósanlegasti kosturinn.
Sólarhringsstofnun, hvort sem
hún er stór eða lítil getur aldrei
Þeir sem eiga erfitt með að yfir-
færa reynslu frá einu fyrirbæri til
annars geta best nýtt sér kennslu
þar sem þeir þurfa að nota kunn-
áttu sína. Kennurum er t.d. ráð-
lagt að byrja á því að kenna van-
gefnum nemanda að versla í
þeirri búð sem liggur næst heimili
hans, og að fara yfir þær götur
sem nemandinn er líklegur til að
ganga um daglega. Síðan er unn-
ið að því að kenna nemandanum
að yfirfæra reynsluna á aðrar
búðir og aðrar götur. Á sama hátt
og besta leiðin til að læra að
synda er að fá sér kút, fara út í
vatnið og njóta þar tilsagnar í
sundtökunum undir eftirliti ein-
hvers sem er vel syndur, þá er
besta leiðin til að læra að lifa í
samfélaginu sú að gera það með
nauðsynlegum stuðningi og eftir-
liti.
Sólarhringsstofnanir voru
framfaraskref á sínum tíma. Þær
tóku við af aldagömlu framfærs-
lukerfi hreppsómaga og niður-
setninga hér á landi. Fyrirmyndir
að þeim bárust híngað erlendis
frá en tóku á sig íslenskt svipmót.
Hér á landi risu sólarhringsstofn-
anir fyrir vangefna fyrst um og
eftir 1930, en hreppaflutningar
einkum þar sem nýmálaðir vegg-
ir, glæsilegar byggingar, nýr hús-
búnaður, blóm, sundlaug og
vandlega skráðar „meðferðar"-
áætlanir byrgja sýn á raunveru-
legar þarfir manna.
Ný viðhorf, breyttir samfélags-
hættir og örar framfarir í þekk-
ingu og tækni hafa fyrir alllöngu
gert spurninguna „ættu fatlaðir
að búa í samfélaginu?" óþarfa.
Nú spyrja foreldrar og fræði-
menn og margt starfsfólk um
það, hvernig best má tryggja
mikið fötluðu fólki mannsæm-
andi líf í samfélaginu
Bagalegur
misskilningur
Haft er eftir Halldóri að of
mikil áhersla hafi verið lögð á
kenningar um „normaliseringu",
sem hann skilgreindi sem það „að
fatlaðir skuli taka þátt í samfé-
laginu á nákvæmlega sama hátt
og ófatlaðir."
Annað hvort hefur eitthvað
brenglast í méðförum blaða-
manns hér eða þá að Halldór hef-
ur misskilið þetta hugtak hrapal-
Myndin er af ferð fatlaðra niður Hvítá í sumar.
verið heimili. Lítil stofnun, svo
sem sambýli fyrir þrjá til fjóra,
getur en þarf ekki að líkjast heim-
ili. Slíkt er háð því hvernig stofn-
unin er rekin og hvers konar við-
horf og vinnubrögð þar eru í
fyrirrúmi. Sólarhringsstofnanir
sem ætlaðar eru tíu eða fleirum
verða að lúta lögmálum hag-
kvæmni, verkaskiptingar og
sérhæfingar. Þjónustan er ævin-
lega miðuð við hóp en ekki ein-
staklinga. Slík þjónusta hentar
engum. Nýliðum fer eins og
stjúpsystrum Öskubusku, af
sumum þarf að skera hæl og af
öðrum tá, svo þeir falli að skipu-
lagi stofnunarinnar. Slíkt fyrir-
komulag er skaðlegt þeim sem
tengjast sólahringsstofnunum til
langframa, bæði vistfólki og
starfsfólki. Rannsóknir á undan-
förnum tveim áratugum á svo-
kölluðum altækum stofnunum,
en sólarhringsstofnanir fyrir fatl-
aða eru dæmi um slíkar stofnanir,
taka af öll tvímæli um þetta.
Hvers konar kennsla eða „með-
ferð“ sem vistfólki er boðið upp á
innan vébanda slíkrar stofnunar
beinist fyrst og fremst að því að
gera fólkið færara um að dvelja á
stofnuninni áfram. Þetta á sér-
staklega við um það fólk sem
kallast vangefið. Nýlegar rann-
sóknir (t.d. bandaríska prófess-
orsins Lou Brown o.fl.) virðast
taka af öll tvímæli um að kennsla
og „meðferð" á sólarhringsstofn-
unum nýtist andlega skertu fólki
sáralítið utan stofnunarinnar.
þurfamanna lögðust ekki af fyrr
en eftir 1935.
Frá þeim tíma og fram yfir 1960
var vistun mikil fatlaðra á sólar-
hringsstofnunum nánast eina að-
stoðin sem fjölskyldum slíks fólks
stóð til boða hér á landi. Þessi
kostur var foreldrum þungbær,
en oft eina lausnin ef ekki átti að
fórna fjölskyldunni fyrir þann
fatlaða. Tíðarandinn var þess
eðlis að foreldrar mikið fatlaðra
barna og unglinga sem þurftu
hjálp beittu sér af alefli fyrir
byggingu sólarhringsstofnana.
Stofnununum var gjarnan valinn
staður í fögru umhverfi utan við
þéttbýli og þótti nú mörgum for-
eldrum sem börn þeirra væru
komin á öruggan stað þar sem
þau nytu verndar til æviloka.
Þessi sjónarmið voru og eru
skiljanleg öllum þeim sem þekkja
kveljandi ótta og áhyggjur for-
eldra fatlaðra við það að deyja og
skilja börn sín eftir upp á náð og
miskunn sviptivinda ótryggs
samfélags.
Sólarhringsstofnunum var og
er enn ætlað að leysa tiltekinn
vanda vangefinna, geðsjúkra,
gamalla og fjölskyldna þeirra.
Vegna þess hvað þær risu hér
seint og vegna smæðar íslenska
samfélagsins hafa þær aldrei alið
af sér þá bersýnilegu viðurstyggð
og mannfyrirlitningu 'sem ein-
kennt hefur mörgþúsund manna
stofnanir erlendis. Þetta er bæði
lán okkar og ólán. Skaðsemi okk-
ar stofnana nú er ekki bersýnilqg,
lega. Hugtakið sjálft er vont og
fellur illa að íslensku máli og væri
þarft að finna því íslenskt heiti.
En eins og það er notað í viðtal-
inu við Halldór er merking þess
ákaflega villandi. Ef við teljum
að „normalisering“ vísi til þess að
fatlaðir skuli taka þátt í samfé-
laginu á nákvæmlega sömu for-
sendum og ófatlaðir, felur það í
sér þann reginmisskilning að
unnt sé að eyða fötluninni og gera
slíkt fólk „normalt“. Slíkt er
hvorki hægt né æskilegt, því
fötlunin er hluti persónu þess
fatlaða. Fötlun þarf hins vegar
ekki að standa í vegi fyrir því að
tiltekin manneskja getl með við-
eigandi aðstoð uppfyllt grund-
vallarþarfir sínar, átt heimili,
vini, haft vinnu og ræktað áhug-
amál sín. Það má draga úr nei-
kvæðum áhrifum fötlunar á líf
manna með því að kenna þeim
annars vegar að nýta hæfileika
sína til hins ítrasta og hins vegar
með því að laga almenna þjón-
ustu og aðbúnað að fötluðu fólki
sem ófötluðu. Hugtakið „norm-
alisering" vísar til þessa. „Norm-
alisering" þjónustu er hér á landi
í iögum (lög um málefni fatlaðra
nr. 41/1983). Sá vandi sem samfé-
lagið skapar fötluðu fólki tengist
því hversu skammt við erum
komin á veg með að laga alla al-
menna þjónustu að þörfu'm fatl-
aðs fólks. „Normalisering" þjón-
ustu er ein höfuðforsenda þess að
fatlað fólk komist um, nái valdi á
eigin lífí og geti lagt sitt af mörk-
um til þjóðfélagsins og fái til þess
nauðsynlegan og nægilegan
stuðning.
Steinrunnið kerfi
Tvær hugmyndir, önnur
sprottin frá Florence á Ítalíu um
blöndun, hin frá Norðurlöndum
um „normaliseringu" hafa tvinn-
ast saman og fengið fræðilega
dýpt í meðförum bandarísku
prófessoranna Gunnars Dy-
bwalds og dr. W. Wolfensber-
gers. Þær hafa orðið uppspretta
öflugra rannsókna og tilrauna-
starfsemi bæði austan hafs og
vestan á síðastliðnum áratugum.
Hún beinist að því að móta þjón-
ustu sem dugar til að gera fötluðu
fólki kleift að taka virkan þátt í
samfélaginu. Samfara þessari
þróun fræðanna hefur risið víða
um lönd öflug hreyfing aðstand-
enda fatlaðra og hreyfing fatlaðs
fólks sem berst fyrir rétti sínum til
aðhasla sérvöllísamfélaginu. Ég
fæ ekki betur séð en að niður-
stöður nefndar þeirrar sem
skipuð var af félagsmálaráðherra
séu í fyllsta samræmi við fræði-
lega þekkingu og gildandi lög.
Viðbrögð Öryrkjabandalags Is-
lands og Landssamtakanna
Þroskahjálpar eru á sama veg,
enda vandlega grunduð í reynslu
og þekkingu okkar tíma. Mikið
svigrúm er fyrir mismunandi
þjónustuúrræði því það sem
hentar einum fötluðum og fjöl-
skyldu hans við tilteknar aðstæð-
ur, hentar sennilega ekki öðrum
við aðrar aðstæður. Því eru engar
kerfislegar „patentlausnir" til á
öllu því sem við nefnum málefni
fatlaðra. Hins vegar eru ekki öll
viðhorf og allar lausnir
jafngildar. Við þurfum sem
samfélag að sammælast um þær
grundvallarforsendur sem aðstoð
við fatlaða í samfélaginu byggja á
við skipulag félagslegrar þjón-
ustu, að öðrum kosti munum við
halda áfram að dragnast með
steinrunnin kerfi sem löngu hafa
glatað tilgangi og snúist í and-
stöðu sína.
Allt tal Halldórs um „meðferð-
arsamfélag" hvort sem það er á
Sólheimum í Grímsnesi eða ann-
ars staðar þar sem reynt er að
koma til móts við óskilgreindar
þarfir fólks á sem flestum sviðum
er í hróplegu ósamræmi við gild-
andi lög, bestu þekkingu og til-
mæli Landssamtakanna Þroska-
hjálpar og Öryrkjabandalags ís-
lands. Það er löngu tímabært að
bjóða vistfólki aðra kosti. Fatlað
fólk þarf áfram stuðning og fátt
væri ómannúðlegra en að færa
fólk nauðugt út í samfélagið án
nauðsynlegrar þjónustu. Endur-
skipulagning þjónustu við fatlaða
undir formerkjum „normaliser-
ingar" er þegar hafin þótt hægt
gangi. Til þess að unnt sé að
bjóða vistfólki á sólarhrings-
stofnunum fyrir þroskahefta
raunverulegt val milli þess að búa
áfram á stofnun eða flytja út, þarf
raunhæf tilboð er lúta að vinnu,
heimili og stuðningi til frístunda-
iðkana og náms í samfélaginu.
Sveigjanleiki og kunnátta í þeim
vinnubrögðum sem duga við
skipulagningu slíkrar þjónustu og
stuðning við einstaklinga sem
hennar þurfa með er forsenda
þess að vel takist til.
Stofnanimar voru framfara-
spor á sínum tíma en ættu nú að
heyra sögunni til. Stofnanirnar
eru sennilega dýrari kostur en
önnur félagsleg þjónusta sé litið
til lengri tíma og sætir það furðu
að ráðamenn skuli ekki hafa grip-
ið fegins hendi við lausnum sem
bæði henta fötluðu fólki og að-
standendum þess betur og eru að
auki bæði manneskjulegri og
þjóðfélagslega hagkvæmari.
18 S(ÐA - ÞJÓÐVIUINN - NÝTT HELGARBLAÐ
T