19. júní - 19.06.1974, Page 30

eftir fyrsta áfallið, sem er ástand barnsins. Mjög
mikill hluti þroskaheftra barna er heilsulaus, eink-
um fyrstu árin. Þá hefst stanslaus þeytingur á milli
lækna, sjukrahúsa, lyfjaverslana, rannsóknastofa og
heimila. Fyrstu tvö árin eftir að mitt bam fæddist
þurfti ég að leita læknis að meðaltali einu sinni í
viku og meðalakostnaður vikunnar var yfirleitt ekki
undir þúsund krónrnn. Þau voru teljandi á fingrum
sér þau meðul sem sjúkrasamlagið greiddi niður.
Oftar en ekki þurfti að nota læknavaktina og kom
þar dágóð summa til viðbótar í hvert skipti. Ef þú
ert ekki svo heppinn að eiga bíl og hafa hann alltaf
við hendina, verður leigubílakostnaður mjög mikill
Það þarf að ná í meðulin og sá siður ríkir hér, að for-
eldrar aka með börn sín til lækna, þó að þau séu
með allt að 40 stiga hita. Það er ekki fyrr en árið
1971, að farið er að greiða barnaörorku. Er það
spor í rétta átt, þó að upphæðin dugi varla í mörg-
um tilvikum til þess að standa straum af þessum
kostnaði.
Fólk verður auðvitað þreytt af öllu þessu um-
stangi, áhyggjum af barninu og oftast vökunóttum
í fleiri mánuði. Ofan á þetta bætist svo sú lifsreynsla,
að margir læknar og fleiri aðilar umgangast foreldra
þroskaheftra barna af fyrirlitningu. Fram til þess,
að þú fæðir afbrigðilegt barn, tala allir við þig eins
og manneskju. Þú verður ekki fyrir þvi að vera
rengd, spottuð eða smáð á meðan þú átt aðeins heil-
brigð börn. En allt i einu eftir að vangefna barnið
fæðist ertu orðin móðursjúk, taugabiluð og ósann-
sögul. Ég veit að í námsefni læknanema í Háskól-
anum er sama og ekkert sagt frá þroskaheftum ein-
staklingum og þeirra sjúkdómum, en mér hefur
stundum dottið í hug, hvort í einhverri námsbók
þeirra sé ekki ýtarlegur kafli um foreldra afbrigði-
legra barna. Að minnsta kosti virðast þeir vera
fljótari að sjúkdómsgreina foreldrana en bömin. Ég
gæti ímyndað mér að þessi kafli einkenndist af hrika-
legum lýsingarorðum á þessu stórhættulega fólki,
sem hefur vogað sér að eignast vangefin böm og
ónáða með því þymirósarsvefn hinnar íslensku
læknastéttar.
Fyrstu árin eftir að þroskaheft barn fæðist er
varla hægt að segja að foreldrarnir lifi miklu menn-
ingarlífi. Það er hugsað um það eitt að þrauka hvem
dag fyrir sig eftir stopulan nætursvefn. Sú einka-
pössun, sem hægt er að fá, er meira en fullnýtt í
heimilisstörf, svo að heimilishaldið leggist ekki al-
veg niður. Það em nefnilega stundum fleiri börn
á heimilinu og mér hefur dottið í hug, hvort félags-
leg aðstoð við heimili þroskaheftra barna væri ekki
sjálfsögð geðvernd fyrir heilbrigð börn, þannig að
foreldrarnir hefðu einhvem tíma til að sinna þeim
heilbrigou líka. Þeir, sem annast þessa einkapössun,
eru yfirleitt búnir að fá miklu meira en nóg, ef
að þvi kemur að foreldrana langar út úr húsinu smá-
stund til að sjá framan í annað fólk. Þarna kemur
þjóðfélagið ekki til móts við okkur á neinn hátt.
I nærri tvö ár komst ég ekki einu sinni út til að
versla, því að barnið var of veikt til að hægt væri
að fara með það út. Og stundum á nóttunni, þegar
ég gekk um gólf og horfði á húsin allt í kring, sem
vom full af sofandi fólki, sem átti venjuleg höm,
sem sofnuðu á kvöldin og vöknuðu á morgnana, þá
var hætt við þvi að beiskjan fengi yfirhöndina. Hvers
vegna var allt þetta fólk í kringum mig, sem engu
þurfti að kvíða. Það þurfti ekki að tvístíga fyrir
framan símann daginn eftir og hugsa, á ég að hringja
i lækni eða á ég ekki að hringja. Hvernig get ég
afsakað það, ef barnið er svo ekki fárveikt, þegar
læknirinn kemur. Stundum finnst mér að þessi
taugaspenna við símann hafi verið allraverst og ég
fyrirleit sjálfa mig, þegar ég tók svo á móti læknin-
um og afsakaði mig í hverju orði. En það er eitt af
]>ví, sem foreldrar þroskaheftra barna verða að læra,
að afsaka sig og vera upp á náð annara komnir.
Þetta em stærstu vandamálin, en þau eru samt
miklu fleiri, og önnur, kannski verri, taka við þegar
barnið vex úr grasi.
— Telur þú heppilegt, áS foreldrum sé sagt strax
frá ástandi barnsins, þegar sjúkdómsgreining liggur
fyrir?
— Það er alveg bráðnauðsynlegt, að foreldrar
fái að vita hvað um er að vera og það sem allra
fyrst. Övissan er verri en staðfesting ólæknandi
sjúkdóms. Um leið og þú hefur nafn og eðli sjúk-
dómsins í höndum fer þér að líða hetur og þá veit
fólk líka við hverju er að búast og hvað hægt er
að gera fyrir bamið, þó að um algjöra lækningu sé
ekki að ræða.
— Finnst þér að stefna beri að því, dS þroska-
heft börn alist upp í heimahúsum i stað þess aS vera
vistuS á hœlum?
— Já, alveg tvímælalaust, ef ástand þeirra leyf-
ir það. Það er ekkert betra fyrir þessi börn en að
geta verið á heimilum sínum. Inni á hælum lifa
þau sjálf sig og ná aldrei þeim þroska, sem þau em
fær um að ná. Uppeldi þroskahefts barns er lika
holl reynsla öðrum heilbrigðum einstaklingum á
heimilinu. M. M.
28
19. JÚNÍ