Morgunblaðið - 09.01.2009, Blaðsíða 24

24 Daglegt líf
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 9. JANÚAR 2009
Eftir Önnu Sigríði Einarsdóttur
annaei@mbl.is
Dag einn, rétt eftir þriggjaára afmæli hans, var égað þvo upp eftir morg-unmatinn þegar ég
heyrði skeið detta í gólfið. Ég sneri
mér við og þar stóð Taylor og sagði:
Munnurinn á mér getur ekki sagt
orðin, munnurinn á mér getur ekki
sagt orðin og síðan brast hann í
grát,“ segir David Crowe, faðir Tay-
lors Crowe, sem bregður fyrir í
mynd Friðriks Þórs Friðrikssonar,
Sólskinsdrengnum.
Innan við sex mánuðum síðar var
Taylor svo gott sem hættur að tala.
Hann gat aðeins tjáð sig með 3-4
orða setningum og við tóku öskur og
grátköst. „Hann var mjög óham-
ingjusamur og vildi ekki láta snerta
sig.“
Taylor var með svonefnda „reg-
ressional“-einhverfu eða afturför og
foreldrar hans höfðu ekki hugmynd
um hvað var að gerast. Í fyrstu
töldu þeir að þetta væru viðbrögð
vegna yngri bróður en varð svo ljóst
að um eitthvað mun alvarlegra væri
að ræða. Taylor var fjögurra og
hálfs árs gamall þegar geðlæknir
greindi hann með einhverfu.
„Við höfðum aldrei heyrt þetta
orð áður,“ segir David. „Læknirinn
sagði okkur að gefast upp. Þetta
væri vonlaust og við ættum að hug-
leiða að setja Taylor á stofnun.
Hann myndi aldrei geta gengið í
skóla, eignast vini eða sýnt tilfinn-
ingar. Þá yrði hann líklega ofbeld-
ishneigður sem unglingur, myndi
aldrei öðlast félagsfærni eða vera
fær um að vinna.“
Fyrsta einhverfa barnið
Sá góði árangur sem Taylor hefur
nú náð er hins vegar fyrir löngu bú-
inn að afsanna fullyrðingar geð-
læknisins. Að baki þeim árangri
liggja líka ótal meðferðir sem gert
hafa honum kleift að ná fyrri færni
og vinna að einhverju leyti bug á
einhverfunni.
„Þegar við heyrðum þessa spá
vissum við að við gátum ekki gefist
upp,“ segir David og Taylor, sem
hingað til hefur setið og hlustað,
bætir við: „Dauðinn er eini tíma-
punkturinn þar sem maður má gef-
ast upp.“
Það var hins vegar ekki heiglum
hent að finna aðstoð. Fjölskyldan
bjó, og býr reyndar enn, í 40.000
manna bæ í suðvesturhluta Miss-
ouri, Cape Girardeau, og upplýs-
ingar um einhverfu voru af skornum
skammti. Engu að síður hefur Tay-
lor frá upphafi skólagöngu verið í
venjulegum skóla og haft stuðnings-
fulltrúa sér til aðstoðar.
„Þegar hann byrjaði í skólanum
var okkur sagt að hann væri fyrsta
einhverfa barnið til að nema þar frá
stofnun skólans og því þyrftu þau
líka á okkar aðstoð að halda. Þau
vissu einfaldlega ekki hvernig ætti
að taka á málum.“
Grunnupplýsingar um hvernig
bregðast ætti við einhverfunni og
hvers konar aðstoð þau þyrftu fengu
þau hjá barnasálfræðingi í St. Louis.
Mælti hann m.a. með bæði talþjálf-
un til að endurheimta málfærnina og
þroskaþjálfun til að vinna með
skynjun hans. En Taylor líkt og
margir aðrir einhverfir átti til að
klípa sig, slá til með höndunum og
rugga sér.
Næmur fyrir lykt
Fjölskyldan tók líka snemma eftir
því að hann var næmur fyrir lykt og
þoldi t.d. illa lyktina af heimilishund-
inum. Íslenska hitaveituvatnið fellur
í sama flokk. „Það er fýla af því,“
segir Taylor og fitjar upp á nefið.
Taylor var orðinn sex ára gamall
þegar hann fór aftur að ná valdi á
málinu. Það þurfti að byggja upp
skref fyrir skref og var hann í tal-
þjálfun til 19 ára aldurs.
Vinnan með þroskaþjálfanum gat
líka tekið á. „Það var ekki alltaf
gaman að vinna með Carol en hjálp-
aði mér þó að mörgu leyti. Stundum
fór hún með mig út til þess að sýna
mér hvernig ég ætti að haga mér og
ef það var búið að vera eitthvað í
gangi reyndum við að vinna úr því,“
segir Taylor og bætir við að hún hafi
m.a. kennt sér að tjá sig á almanna-
færi.
Strax frá upphafi lagði fjölskyldan
líka mikla áherslu á að Taylor um-
gengist aðra krakka og í dag á hann
marga vini, fer í bíó og skreppur í
keilu líkt og aðrir jafnaldrar hans.
Sjálfur telur hann þetta hafa gefist
vel. „Ef einhverf börn eru bara í
tímum með öðrum einhverfum börn-
um læra þau bara að vera einhverf.
Séu þau hins vegar bara í hefð-
bundnum tímum fá þau ekki þá að-
stoð sem þau þurfa frá sérkenn-
aranum. Þess vegna þarf sambland
þessa tvenns.“
Fróður um teiknimyndir
Taylor hefur teiknað frá því hann
man eftir sér og er hæfileikaríkur
listamaður að sögn föður síns.
„Áhugi minn á teiknimyndum
vaknaði þegar ég var 9 ára,“ segir
Taylor sem hefur sérstakan áhuga á
teiknimyndum fjórða og fimmta ára-
tugarins og býr yfir heilmiklum
fróðleik um þær. Honum hefur enda
verið boðið að flytja fyrirlestur um
þær við CalArts-listaháskólann, þar
sem að hann nam teiknimyndagerð.
Hann er raunar líka í fámennum
hópi einstaklinga sem komist hafa
inn í teiknimyndanám skólans í
fyrstu tilraun.
Taylor þekkir því vel til Disney-
mynda, getur þulið ártöl og upplýs-
ingar um myndir og þarf ekki að
horfa lengi á Bugs Bunny til að vita
hver er leikstjóri í hverri mynd.
Hann hefur ekki heldur látið staðar
numið eftir að náminu lauk. Auk fyr-
irlestranna hefur hann komið í
myndlistartíma barna í heimabæ
sínum og kennt þeim galdurinn að
baki teiknimyndafígúrum á borð við
þá Andrés og Mikka og virðist tölu-
verð eftirspurn vera eftir þeirri
kunnáttu. Þá hefur hann unnið að
gerð landslagsmálverka og hyggst
gera meira af slíku, auk þess að hafa
nýlokið við að semja, í félagi við ann-
an, bók fyrir börn um einhverfu.
„Það var gaman að fylgjast með
list hans þróast á meðan hann var í
skólanum,“ segir David stoltur af
syninum. Það er líka ekki hægt ann-
að en dást að eljunni og dugnaðinum
sem maður, sem spáð var að myndi
aldrei öðlast neina félagslega færni,
sýnir við að gefa sitt til baka til sam-
félagsins.
Kom ekki til greina að gefast upp
Feðgar Framtíðarspáin sem David Crowe fékk, er honum var sagt að sonur hans Taylor væri einhverfur, var svört.
Morgunblaðið/Ómar
Einhverfi drengurinn Alex er sögupersóna bókar Taylors um einhverfu.
Læknirinn sagði okkur
að gefast upp. Þetta
væri vonlaust og við ætt-
um að hugleiða að setja
Taylor á stofnun. Hann
myndi aldrei geta gengið
í skóla, eignast vini eða
sýnt tilfinningar.
Taylor Crowe virtist eins
og hver annar krakki þar
til hann var þriggja ára,
þá hvarf hann á sex mán-
uðum inn í heim ein-
hverfunnar. Hann er nú
27 ára gamall og útskrif-
aður úr CalArts-listahá-
skólanum sem teikni-
myndahöfundur.
Bók Taylor Crowes nefnist My
Friend with Autism og er hún
ætluð yngri hópum grunn-
skólakrakka. „Bókin gerist á
fyrsta skóladegi og þar segir
sögumaðurinn Conrad frá vini
sínum Alex sem er með ein-
hverfu,“ segir Taylor. Umfjöll-
unarefnið er hvernig eigi að
vera vinur barns með ein-
hverfu og þekkja hegðunina.
Í bókinni sér Alex kennara
sinn með gleraugu á fyrsta
skóladegi, eftir að hafa áður
séð hana gleraugnalausa og
hann kann því illa. Eins fer há-
vaðinn sem fylgir þegar rödd
skólastjórans heyrist í hátalar-
anum illa í hann.
Taylor þekkir sjálfur vel að
hafa fundist breytingar erfið-
ar. „Þegar ég varð fjögurra
ára fékk ég Mikka mús köku.
Yfirleitt varð ég glaður við að
sjá Mikka en það átti að skera
þennan Mikka og því kunni ég
illa.“ Að sögn Davids olli þetta
Taylor miklu uppnámi.
Bókstafsskilningur olli hon-
um líka erfiðleikum. „Ég man
eftir að hafa lokið við verkefni
í skólanum og kennarinn vildi
að ég byrjaði á öðru verkefni
þangað til tíminn væri búinn.
Hún var svolítið öfgakennd og
sagði reiðilegri röddu að ef ég
kláraði ekki verkefnið fengi ég
aldrei að fara heim. Þetta fékk
mig til að halda að hún ætlaði
að ræna mér svo ég varð virki-
lega hræddur þegar ég sá
hana utan skólans.“
Vinur
minn með
einhverfuna
– Lifið heil Lægra
verð
í Lyfju
www.lyfja.is
30% verðlækkun
á VISINE augndropum. Dæmi: Visine fyrir þreytt
og viðkvæm augu: 2.078 kr. 1.455 kr. Gildir til 15.1. 2009
22% verðlækkun
á NICORETTE tyggjói í 210 stk. pk.
Dæmi: Fruitmint, 2 mg: 6.348 kr. 4.949 kr.