Morgunblaðið - 09.01.2009, Qupperneq 24

Morgunblaðið - 09.01.2009, Qupperneq 24
24 Daglegt líf MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 9. JANÚAR 2009 Eftir Önnu Sigríði Einarsdóttur annaei@mbl.is Dag einn, rétt eftir þriggjaára afmæli hans, var égað þvo upp eftir morg-unmatinn þegar ég heyrði skeið detta í gólfið. Ég sneri mér við og þar stóð Taylor og sagði: Munnurinn á mér getur ekki sagt orðin, munnurinn á mér getur ekki sagt orðin og síðan brast hann í grát,“ segir David Crowe, faðir Tay- lors Crowe, sem bregður fyrir í mynd Friðriks Þórs Friðrikssonar, Sólskinsdrengnum. Innan við sex mánuðum síðar var Taylor svo gott sem hættur að tala. Hann gat aðeins tjáð sig með 3-4 orða setningum og við tóku öskur og grátköst. „Hann var mjög óham- ingjusamur og vildi ekki láta snerta sig.“ Taylor var með svonefnda „reg- ressional“-einhverfu eða afturför og foreldrar hans höfðu ekki hugmynd um hvað var að gerast. Í fyrstu töldu þeir að þetta væru viðbrögð vegna yngri bróður en varð svo ljóst að um eitthvað mun alvarlegra væri að ræða. Taylor var fjögurra og hálfs árs gamall þegar geðlæknir greindi hann með einhverfu. „Við höfðum aldrei heyrt þetta orð áður,“ segir David. „Læknirinn sagði okkur að gefast upp. Þetta væri vonlaust og við ættum að hug- leiða að setja Taylor á stofnun. Hann myndi aldrei geta gengið í skóla, eignast vini eða sýnt tilfinn- ingar. Þá yrði hann líklega ofbeld- ishneigður sem unglingur, myndi aldrei öðlast félagsfærni eða vera fær um að vinna.“ Fyrsta einhverfa barnið Sá góði árangur sem Taylor hefur nú náð er hins vegar fyrir löngu bú- inn að afsanna fullyrðingar geð- læknisins. Að baki þeim árangri liggja líka ótal meðferðir sem gert hafa honum kleift að ná fyrri færni og vinna að einhverju leyti bug á einhverfunni. „Þegar við heyrðum þessa spá vissum við að við gátum ekki gefist upp,“ segir David og Taylor, sem hingað til hefur setið og hlustað, bætir við: „Dauðinn er eini tíma- punkturinn þar sem maður má gef- ast upp.“ Það var hins vegar ekki heiglum hent að finna aðstoð. Fjölskyldan bjó, og býr reyndar enn, í 40.000 manna bæ í suðvesturhluta Miss- ouri, Cape Girardeau, og upplýs- ingar um einhverfu voru af skornum skammti. Engu að síður hefur Tay- lor frá upphafi skólagöngu verið í venjulegum skóla og haft stuðnings- fulltrúa sér til aðstoðar. „Þegar hann byrjaði í skólanum var okkur sagt að hann væri fyrsta einhverfa barnið til að nema þar frá stofnun skólans og því þyrftu þau líka á okkar aðstoð að halda. Þau vissu einfaldlega ekki hvernig ætti að taka á málum.“ Grunnupplýsingar um hvernig bregðast ætti við einhverfunni og hvers konar aðstoð þau þyrftu fengu þau hjá barnasálfræðingi í St. Louis. Mælti hann m.a. með bæði talþjálf- un til að endurheimta málfærnina og þroskaþjálfun til að vinna með skynjun hans. En Taylor líkt og margir aðrir einhverfir átti til að klípa sig, slá til með höndunum og rugga sér. Næmur fyrir lykt Fjölskyldan tók líka snemma eftir því að hann var næmur fyrir lykt og þoldi t.d. illa lyktina af heimilishund- inum. Íslenska hitaveituvatnið fellur í sama flokk. „Það er fýla af því,“ segir Taylor og fitjar upp á nefið. Taylor var orðinn sex ára gamall þegar hann fór aftur að ná valdi á málinu. Það þurfti að byggja upp skref fyrir skref og var hann í tal- þjálfun til 19 ára aldurs. Vinnan með þroskaþjálfanum gat líka tekið á. „Það var ekki alltaf gaman að vinna með Carol en hjálp- aði mér þó að mörgu leyti. Stundum fór hún með mig út til þess að sýna mér hvernig ég ætti að haga mér og ef það var búið að vera eitthvað í gangi reyndum við að vinna úr því,“ segir Taylor og bætir við að hún hafi m.a. kennt sér að tjá sig á almanna- færi. Strax frá upphafi lagði fjölskyldan líka mikla áherslu á að Taylor um- gengist aðra krakka og í dag á hann marga vini, fer í bíó og skreppur í keilu líkt og aðrir jafnaldrar hans. Sjálfur telur hann þetta hafa gefist vel. „Ef einhverf börn eru bara í tímum með öðrum einhverfum börn- um læra þau bara að vera einhverf. Séu þau hins vegar bara í hefð- bundnum tímum fá þau ekki þá að- stoð sem þau þurfa frá sérkenn- aranum. Þess vegna þarf sambland þessa tvenns.“ Fróður um teiknimyndir Taylor hefur teiknað frá því hann man eftir sér og er hæfileikaríkur listamaður að sögn föður síns. „Áhugi minn á teiknimyndum vaknaði þegar ég var 9 ára,“ segir Taylor sem hefur sérstakan áhuga á teiknimyndum fjórða og fimmta ára- tugarins og býr yfir heilmiklum fróðleik um þær. Honum hefur enda verið boðið að flytja fyrirlestur um þær við CalArts-listaháskólann, þar sem að hann nam teiknimyndagerð. Hann er raunar líka í fámennum hópi einstaklinga sem komist hafa inn í teiknimyndanám skólans í fyrstu tilraun. Taylor þekkir því vel til Disney- mynda, getur þulið ártöl og upplýs- ingar um myndir og þarf ekki að horfa lengi á Bugs Bunny til að vita hver er leikstjóri í hverri mynd. Hann hefur ekki heldur látið staðar numið eftir að náminu lauk. Auk fyr- irlestranna hefur hann komið í myndlistartíma barna í heimabæ sínum og kennt þeim galdurinn að baki teiknimyndafígúrum á borð við þá Andrés og Mikka og virðist tölu- verð eftirspurn vera eftir þeirri kunnáttu. Þá hefur hann unnið að gerð landslagsmálverka og hyggst gera meira af slíku, auk þess að hafa nýlokið við að semja, í félagi við ann- an, bók fyrir börn um einhverfu. „Það var gaman að fylgjast með list hans þróast á meðan hann var í skólanum,“ segir David stoltur af syninum. Það er líka ekki hægt ann- að en dást að eljunni og dugnaðinum sem maður, sem spáð var að myndi aldrei öðlast neina félagslega færni, sýnir við að gefa sitt til baka til sam- félagsins. Kom ekki til greina að gefast upp Feðgar Framtíðarspáin sem David Crowe fékk, er honum var sagt að sonur hans Taylor væri einhverfur, var svört. Morgunblaðið/Ómar Einhverfi drengurinn Alex er sögupersóna bókar Taylors um einhverfu. Læknirinn sagði okkur að gefast upp. Þetta væri vonlaust og við ætt- um að hugleiða að setja Taylor á stofnun. Hann myndi aldrei geta gengið í skóla, eignast vini eða sýnt tilfinningar. Taylor Crowe virtist eins og hver annar krakki þar til hann var þriggja ára, þá hvarf hann á sex mán- uðum inn í heim ein- hverfunnar. Hann er nú 27 ára gamall og útskrif- aður úr CalArts-listahá- skólanum sem teikni- myndahöfundur. Bók Taylor Crowes nefnist My Friend with Autism og er hún ætluð yngri hópum grunn- skólakrakka. „Bókin gerist á fyrsta skóladegi og þar segir sögumaðurinn Conrad frá vini sínum Alex sem er með ein- hverfu,“ segir Taylor. Umfjöll- unarefnið er hvernig eigi að vera vinur barns með ein- hverfu og þekkja hegðunina. Í bókinni sér Alex kennara sinn með gleraugu á fyrsta skóladegi, eftir að hafa áður séð hana gleraugnalausa og hann kann því illa. Eins fer há- vaðinn sem fylgir þegar rödd skólastjórans heyrist í hátalar- anum illa í hann. Taylor þekkir sjálfur vel að hafa fundist breytingar erfið- ar. „Þegar ég varð fjögurra ára fékk ég Mikka mús köku. Yfirleitt varð ég glaður við að sjá Mikka en það átti að skera þennan Mikka og því kunni ég illa.“ Að sögn Davids olli þetta Taylor miklu uppnámi. Bókstafsskilningur olli hon- um líka erfiðleikum. „Ég man eftir að hafa lokið við verkefni í skólanum og kennarinn vildi að ég byrjaði á öðru verkefni þangað til tíminn væri búinn. Hún var svolítið öfgakennd og sagði reiðilegri röddu að ef ég kláraði ekki verkefnið fengi ég aldrei að fara heim. Þetta fékk mig til að halda að hún ætlaði að ræna mér svo ég varð virki- lega hræddur þegar ég sá hana utan skólans.“ Vinur minn með einhverfuna – Lifið heil Lægra verð í Lyfju www.lyfja.is 30% verðlækkun á VISINE augndropum. Dæmi: Visine fyrir þreytt og viðkvæm augu: 2.078 kr. 1.455 kr. Gildir til 15.1. 2009 22% verðlækkun á NICORETTE tyggjói í 210 stk. pk. Dæmi: Fruitmint, 2 mg: 6.348 kr. 4.949 kr.

x

Morgunblaðið

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.