Vera - 01.08.1993, Blaðsíða 12

Við undirbúning þessarar Veru var tekin upp
sú nýbreytni að kalla saman sérstakan þemahóp til að
velta fyrir sér meginviðfangsefni blaðsins. í þessum hópi eru falið fró
vinstri í neðri röð: Hafdís Hannesdóftir, félagsróðgjafi ó Greiningarstöð ríkisins
og virk í MS-félaginu og Rannveig Trausfadóttir, doktor í mólefnum faflaðra og kvenna-
frœðum. í aftari röð Una Þóra Steinsþórsdóttir, sem er kennari og ó eina blinda og aðra
sjónskerta dóttur og Lóra Björnsdóttir framkvcemdastjóri Þroskahjólpar. Á myndina vantar
Sigrúnu Ásgeirsdóttur, bónda og móður drengs með Asberger-syndrome.
Vera þakkar þeim óhugann og eldmóðinn.
SYSTRAÞEL FÖTLUNARINNAR
Björg Árnadóttir skrifar:
„Fötlun? Oj bara, en óspennandi!
Af hveiju þurfið þið að skrifa um
efni sem kemur manni ekkert
við?” Þannig voru viðbrögð sumra
við fyrirhuguðu þema þessarar
Veru. Mikið öfunda ég fólk sem
fötlun kemur ekki við. Það hlýtur
að hafa komist að einstöku sam-
komulagi við almættið um áfalla-
lausa framtíð. Ég hef hins vegar
alltaf staðið í þeirri meiningu að
fötlun væri ekki einkamál hins
fatlaða, heldur vandamál skapað
af samfélagi sem ekki sættir sig
við að einhverjir séu öðruvisi.
Þess vegna væru málefni fatlaðra
málefni okkar allra. Líka kvenna-
hreyfingarinnar.
Mannréttindabarátta
meeðra
í vetur hringdi Sigrún hingað á
Veru. Sigrún býr norður í landi og
háir þar mannréttindabaráttu
fyrir hönd fatlaðs sonar síns.
Hún vildi að Vera skrifaði um að-
stöðuleysi fatlaðra úti á landi þar
sem viðhorfin eru viða forn og
þjónustan lítil. Hún sagði mér
margar raunasögur af viðureign
sinni við kerfið. Ég skildi hana svo vel þar sem
ég á son sem ekki á við ósvipuð vandamál að
striða og sonur hennar. Þó að einkenni sonar
míns séu mun vægari og við búum fyrir sunnan
við betri þjónustu fann ég að hjörtu okkar Sig-
rúnar slógu í takt. Það er svo gott að tala við
konu sem skilur!
Við töluðum um hvernig það er að þurfa að
bíða árum saman eftir greiningu og aðstoð, um
erfiðleika systkina og sjálfsmynd fjölskyldu sem
„eitthvað er að”, um hið ýkta og framiengda for-
eldrahlutverk og hina forboðnu sorg foreldr-
anna, sem bæði syrgja barnið sem fæddist og
það sem ekki fæddist. Og við töluðum um sál-
arkvalir þeirrar móður sem er kennt um erfið-
leika barnsins síns.
-Sektarkennd mín er svo mikil að ég gæti llutt
hana í gámum til Þýskalands, sagði Sigrún.
Hugmyndafleeði
Þegar Sigrún kom í bæinn köiluðum við saman
hóp kvenna með reynslu af fötlun og umönnun
fatlaðra.
-Ég óska engri konu að eignast fatlað barn, en
það er nú samt margt verra tll, segir Una sem í
16 ár hefur verið augu dætra sinna, annarrar
blindrar og hinnar sjónskertrar.
-Það er nú líka til verra hlutskipti en að vera
fötluð, segir Hafdís og hagræðir hækjunum í sóf-
anum við hlið sér. Ég kippist við. Ætlar hún að
standa upp? Ég set mig í viðbragðstöðu, en
skammast mín um leið fyrir að geta ekki slapp-
að af í návist fatlaðrar konu. Það er svo erfitt að
vita aldrei hvort er dónalegra að bjóða aðstoð
sína eða gera það ekki.
Hafdís situr áfram og ég get aft-
ur einbeitt mér að umræðunum.
Úr reynslu okkar verða til sögur
sem koma af stað flæði hug-
mynda. Hugmyndaflæði verður
að hugmyndafræði. Þvi hug-
myndafræði er ekkert annað en
reynslusögur sagðar með al-
mennu orðalagi og settar í samfé-
lagslegt samhengi. Hugmynda-
fræði komin á prent höíðar svo til
reynslu lesenda. Þannig er
hringrás reynslu og kenninga.
Við ræðum stöðu fatlaðra
kvenna - bæði út frá reynslu og
kenningum. Vandamál þeirra eru
mörg. Atvinnuleysi er til dæmis
mun meira meðal fatlaðra
kvenna en karla auk þess sem
þær í mörgum tilfellum njóta
lægri tryggingabóta. Það þykir
ekki sjálfsagt að fatlaðar konur
ali og annist börn og yfirleitt er
ekki litið á þær sem kynverur, en
þó verða þær oft fórnarlömb kyn-
ferðislegrar misnotkunar. Þrátt
íyrir kynbundin vandamál eiga
fatlaðar konur ekki greiðan að-
gang að kve n n a h reyfi n g u n n i.
-Kvennahreyfingar eru alltaf
uppi á einhveijum hæðum og
ómögulegt að nálgast þær, segir
kona í hjólastól þegar ég bið hana
12