Vera - 01.08.1993, Blaðsíða 20

SYSTRAÞEL
FÖTLUNARINNAR
mótun og sklpulagnlngu á mál-
efnum fatlaðra við Syracuse-há-
skóla í Bandaríkjunum. Síðast-
liðið haust flutti hún aftur til ís-
lands eftir sex ára námsdvöl í
Bandarikjunum, en var kölluð til
Syracuse í sumar til að veita við-
töku verðlaunum íyrir afburða-
góða doktorsritgerð. Ritgerðin er
sögð unnin af miklu hugrekki því
þar sé verið að þróa nýtt fræðilegt
sjónarhorn sem víkur verulega
frá hefðbundnum fræðilegum
viðmiðum í rannsóknum á mál-
efnum fatlaðra.
Áhugiá
málefnum kvenna
Þetta nýja sjónarhorn á málefni
fatlaðra er kvennafræðilegt, en
Rannveig hefur lengi haft áhuga
á kvennabaráttu.
„Ég er af 68-kynslóðinni og við
urðum margar femínistar. Sem
barn var ég full aðdáunar á móð-
ur minni og ömmu og átti þá ósk
heitasta að verða jafn góð kona og
þær. En svo áttaði ég mig á því að
góð kona þýðir iýrst og fremst
kona sem hugsar um alla aðra en
sjálfa sig. Þessu gerði ég uppreisn
gegn, sem ekki var vinsælt í minni
fjölskyldu. Fjölskyldan skildi mig
illa þá, en það hefur mikið breyst.
Ég var búin að átta mig á að
eitthvað væri í ólagi með stöðu
kvenna og kveikti því fljótt á per-
unni þegar Rauðsokkahreyfingin
kom fram á sjónarsviðið og varð
mjög áhugasöm um kvennabar-
áttu, kvennapólitík og kvenna-
rannsóknir. Eins og aðrar konur
á mínum aldri var ég alin upp í
hefðbundnum viðhorfum og fór í
gegn um þá erfiðu umbreytingu
sem fylgir þvi að fara að sjá heim-
inn í nýju ljósi.
Ég hafði tvö megin áhugasvið,
kvennabaráttu og baráttu fýrir
málefnum fatlaðra, en hafði
aldrei tekist að sameina þetta
tvennt. Það langaði mig til að gera
í doktorsnáminu. Ég tók kvenna-
fræði sem aukagrein og lauk prófi
í henni.”
Sjónarhorn
kvennafræðinnar
Kvennafræðin hefur sett svip
sinn á rannsóknir Rannveigar á
málefnum fatiaðra, meðal annars
á rannsóknir hennar á fjölskyld-
um fatlaðra.
„Sú mikilvæga þróun hefur átt
sér stað undanfarin ár að fjöl-
skyldum hefur verið veittur stuðn-
ingur til að annast fötluð börn sín
heima. Rannsóknir mínar sýna fram á nauðsyn
slíks fjölskyldustuðnings, eins og rannsóknir
flestra annarra fræðimanna á þessu sviði. En
sjónarhorn kvennafræðinnar gerði mér mögu-
legt að koma auga á kynjamisréttið sem er inn-
byggt í forsendur þessarar þjónustu víðast hvar
í Bandaríkjunum. Þetta misrétti endurspeglast
meðal annars í þeim rökum sem oftast eru not-
uð til að sannfæra fólk um að rétt sé að koma
slíkum stuðningi á laggirnar. Rökin eru venju-
lega tvenns konar; annars vegar efnahagsfeg rök
þar sem því er haldið fram að stuðningur við fjöl-
skyldur sé mun ódýrari kostur en stofnanavist-
un. Hins vegar eru hugmyndafræðileg rök þar
sem bent er á að fjölskyldustuðningur sé í anda
bandarískra hefða um mikilvægi fjölskyldunnar,
styðji hefðbundin fjölskyldugildi og styrki fjöl-
skylduna í að „sjá um sig og sína”.
Vinnan er illa skilgreint
hugtak og þaó er oft
óljóst nvenær konur eru ab
vinna og hvenær
þær eru ab elska.
Ef rýnt er í þessi rök frá sjónarhorni kvenna-
fræðinnar koma í ljós hugmyndir um fjölskyld-
una sem hljóta að vekja fólk til umhugsunar. Sú
röksemd að fjölskyldustuðningur spari hinu
opinbera fjármuni er hárrétt! En ástæðan fyrir
þessum sparnaði er fýrst og fremst sú að mæð-
ur fatlaðra barna eru heima og annast börnin án
opinberra útgjalda. Hin rökin um að fjölskyldu-
stuðníngur styðji „hefðbundið hlutverk fjöl-
skyldunnar” og „hefðbundin fjölskyldugildi” eru
líka tengd stöðu kvenna því að því leyti sem
þessi hugtök vísa til kvenna þá kalla þau fram í
hugann mynd af hinni fórnfúsu móður sem
helgar líf sitt eiginmanni og börnum. Hefð-
bundnar hugmyndir um fjölskylduna fela það í
sér að ábyrgð á heimilisstörfum, barnauppeldi
og öðrum umönnunarstörfum sé í höndum
kvenna.
Fjölskyldustuðningur gerir oft ráð fýrir veru-
legu og stöðugu ólaunuðu vinnuframlagi kvenna
innan heimilisins, án þess að þær séu svo mikið
sem nefndar. Ég hlaut þvi að varpa fram þeirri
spurningu hvort fjölskyldustuðningur byggi á
úreltum hugmyndum um stöðu og hlutverk
kvenna í nútimasamfélagi. Ef svo er þá erum við
að frelsa einn hóp á kostnað annars, sem auðvit-
að er engin lausn. Við verðum að gera fötluðum
kleift að lifa mannsæmandi lífi án þess að fórna
öðrum í leiðinni.
Fyrsta rannsóknin mín í Bandarikjunum fjall-
aði um hvaða áhrif það hefur á konur að eignast
fatlað barn, hvaða merkingu mæður fatlaðra
barna leggja í umönnunarhlutverk sitt og hvern-
ig þeim tekst að samþætta það öðrum þáttum
lífs síns.”
Konur, fötlun og
samfélag
Næstu árin rannsakaði Rannveig
fötlun út frá sjónarhóli kvenna -
bæði aðstöðu fatlaðra kvenna (en
um þær rannsóknir má lesa í
nýjasta hefti 19.jání) og umönn-
unarhlutverk mæðra fatlaðra
barna, starfskvenna i þjónustu-
kerfinu og kvenna sem eru vinir
fatlaðra. Hún safnaði ekki töl-
fræðilegum upplýsingum heldur
fýlgdist með konunum og átti við
þær itarleg viðtöl án staðlaðra
spurninga.
„Umönnun fatlaðra er kvenna-
starf, en það hefur ekki verið
skoðað hvað það er sem konur
koma með til þessara starfa.
Rannsóknir mínar hafa meðal
annars beinst að því að skoða
hvernig framlag kvenna til mál-
efna fatlaðra tengist stöðu
kvenna í samfélaginu og hefð-
bundnu umönnunarhlutverki
kvenna. Ég fýlgdist náið með 32
konum sem voru mæður fatlaðra
barna, konum sem störfuðu með
fötluðum og konum sem voru
vinir fatlaðra. Þó að ég hafi valið
þessa þijá hópa kvenna til rann-
sóknar þá kom í ljós að þáð
reyndist erfitt að flokka konurnar
í þessa hópa. Því mæðurnar voru
sumar i launuðu starfi innan
þjónustukerfisins og sumar áttu
fatlaða vini, starfskonurnar voru
sumar mæður fatlaðra, o.s.frv.
Líf kvenna er einfaldlega ekki
þannig að hægt sé auðveldlega að
ílokka þær, því þegar betur er að
gáð eru mörkin í lífi kvenna oft
óljós, sérstaklega varðandi um-
önnunarhlutverk kvenna. Konur
eru oft að vinna afskaplega svip-
uð störf í sínu einkalífi og í opin-
beru lífi utan heimilisins. Flestar
rannsóknir á umönnunarhlut-
verki kvenna hafa beinst að því
að skoða þetta hlutverk á af-
mörkuðu sviði, til dæmis mæður
fatlaðra barna eða konur sem
annast aldraða innan heimilis-
ins. Rannsókn min spannar
bæði einkalíf innan fjölskyldu,
vináttu og opinbert líf þar sem
konur eru á launum við umönn-
unarstörf. Þessi breidd gerði mér
kleift að skoða hvað er sameigin-
legt og hvað ólíkt með umönnun-
arhlutverki kvenna á öllum þess-
um sviðum.”
Umönnunarhlutverk
mæðra
„Umönnunarhlutverk kvenna á
20