Vera - 01.08.1993, Blaðsíða 24

SYSTRAÞEL
FÖTLUNARINNAR
»
Guðrún Sigurðardóttir og Sigrún Ásgeirsdóttir.
KONURNAR
f LÍFI VILHJÁLMS
Vilhjálmur er 13 ára fatlaður
drengur, sem nýlega fékk grein-
inguna Asberger-syndrome. Stutt
er síðan reynt var að skilgreina
einkenni þessarar fötlunar, en þar
til fyrir skömmu voru þeir sem nú
eru greindir með Asberger-
syndrome taldir einhverfir. Fjöl-
skylda Vilhjálms býr í sveit þar sem
viðhorf til fötlunar eru önnur en
þau eru í þéttbýli og þjónusta við
fatlaða lítil, Vilhjálmur á erfitt með
að tengjast fólki tilfinningabönd-
um, en samband hans við móður
sína og sérkennara er þó gott.
Konurnar tvœr í lífi Vilhjálms hafa
skrifað þessa grein um baráttu
þeirra fyrir betra lífi drengsins.
Sigrún Asgeirsdóttir,
moóir Vilh|álms, skrifar
Fæðing barns er mikill viðburður í lífi hverrar
íjölskylclu. Svo var einnig þegar Villi fæddist.
Fyrstu grunsemdir um að ekki væri allt með
felldu vöknuðu fljótlega. Villi átti mjög erfitt með
að drekka, honum svelgdist stöðugt á. Þá fann
ég í fyrsta en þvi miður ekki síðasta sinn fyrir því
að ég var bara móðir, sem hvorki haiði vit né
skynsemi til að bera. Vilhjálmur var jú fyrsta
barn og móðursýki alþekkt hjá þessum hópi
mæðra. Ég hef oft spurt mig, hvort karlmaður
heíði mætt sama viðmóti og ég mætti.
Strax á fyrstu tveimur árunum fór að bera á
undarlegri hegðun og ofvirkni. Villi sóttist til
dæmis ekki eftir leikfélögum, hann var mjög
snertifælinn og matur og föt urðu stórt vanda-
mál. Stundum vildi hann ekki borða neitt nema
kornflögur og fötin urðu að vera silkimjúk. Hann
horfði aldrei í augun á fólki og það var mjög erfitt
að vekja athygli hans á hlutum sem hann hafði
ekki áhuga á. Umhverfið var fljótt að dæma: „Þú
hlýtur að láta of mikið eftir honum” eða „Svona
einkenni eru eingöngu uppeldinu að kenna”.
Þegar Villi var fjögurra ára gamall fór honum að
versna ofvirknin og nú fékk hann mikla tauga-
kippi, höfuð, handleggir og fætur
gengu til þannig að á tímabili var
erfitt að klæða hann. Það var far-
ið með hann til læknis og hann
var útskrifaður á íimm mínútum
sem óþekkur og stressaður og að
sjálfsögðu var ég álitin orsaka-
valdurinn. Síðan hófst langur
tími ofvirkni og örvæntingar.
Hann tengdist ekki því fólki sem
hann umgekkst nema að litlu
leyti og þegar hann byrjaði í skóla
barði hann og lamdi alla sem
snertu hann. Okkur foreldrana
grunaði að hann væri heyrnar-
skertur, en mælingar sýndu að
svo var ekki. Tilfinningin að
senda hann í skóla var svipuð og
að taka ósynt barn og henda þvi
út í djúpa sundlaug. Við horfðum
á örvæntinguna og umkomuleys-
ið speglast í augum hans. Það var
ekki fyrr en Guðrún sérkennari
hringdi til okkar að málin fóru að
taka aðeins réttari stefnu. Hún
var fyrsta manneskjan fyrir utan
okkur sem sá að Villi var ekki illa
upp alinn og óþekkur.
24
Ljósmynd: Ragnhildur Vigfúsdóttir