Vera - 01.08.1993, Blaðsíða 18

SYSTRAÞEL
FÖTLUNARINNAR
völt á fótunum. Fyrir lengri vega-
lengdir nota ég rafknúna þríhjól-
ið mitt hana Gladys, en hana er
bara hægt að flytja í flutningabíl
með lyftu og hún stöðvast við
minnsta þrep. Ég verð oft að reiða
mig á einhvern til að ýta Manny,
handknúna hjólastólnum mín-
um, sem er auðflytjanlegur. Ég ek
ekki bíl ein - ennþá.
Ég þarf að æfa mig og leggja mig
daglega, fæ nudd, nálarstungur
og hnykkmeðferð vikulega til að
auka hreyfanleika minn og draga
úr sársauka. Einungis annað
raddband mitt er virkt svo að mér
svelgist oft á, en tal mitt er skilj-
anlegt (og rödd mín andstutt og
kynæsandi eins og ég óskaði mér
alltaf). Ég þreytist auðveldlega og
þoli illa streitu.
Það er ekki að öllu leyti neikvætt
að þurfa að hægja á sér. Taktur-
inn í lífi mínu er gjörbreyttur.
Áður réðst hann af dagatalinu og
klukkunni. Nú fylgi ég tímamæli
eigin líkama. Dagleg störf taka
mig lengri tíma en áður. Ég er
orðin þolinmóð eins og aðrir í ná-
vist minni. Ég verð að skammta
takmarkaða krafta mína og velja
gaumgæfilega hveija ég hitti og
hvað ég geri. Ég hef engan tíma til
að eyða í vitleysu en ég hef tíma
tjl að finna ilminn af blómunum.
Mér þykir vænt um einveru mína
og nýt samvista við nána vini og
fjölskyldu.
En ég hef þörf fýrir að finnast ég
gagnleg og í tengslum við aðra, að
finna aftur að ég geti lagt eitthvað
af mörkum til þess að gera heim-
inn betri. Ég veit ekki hvort ég
mun nokkru sinni gera kvik-
mynd aftur, en ég er að skrifa bók
um reynslu mína og ver tíma með
öðru fötluðu fólki. Eins og göngu-
lag mitt ræðst þetta allt af jafn-
væginu. Sumt fólk lítur mig tor-
tryggnisaugum þegar ég tala um
þann ávinning sem ég hef haft af
heilablæðingunni. Ég mun aldrei
andmæla þvi að sársauki fýlgir
ósjálfstæðinu, sorg hlýst af glöt-
uðu frelsi og ég óttast framtíðina.
Mundi ég þiggja skyndilega lækn-
ingu ef hún byðist? Líklega. En
mundi ég vilja vera án þessarar
reynslu? Alls ekki. Hún er orðin
hluti af sjálfsmynd minni. Hún
gerir mig að þvi sem ég er nú.
Eftir á að hyggja, þá er vitund-
arvakning mín gagnvart fötlun
mjög svipuð og þegar ég vaknaði
til vitundar um kvenfrelsi tutt-
ugu árum áður. Lengi afneitaði ég
því að ég væri fötluð og hélt mig
frá öðrum „krypplingum” í æf-
ingasal spítalans, því ég var und-
antekningin frá reglunni. Seinna var ég viss um
að ég gæti „sigrast á” þessu; ég yrði ofurkrypp-
lingur (ofurkona); ég styddi réttindabaráttu ann-
arra sem væru fatlaðir, en væri ekki kúguð sjálf.
En með tímanum upplifði ég, mér til mikils sárs-
auka, hvernig viðhorf fólks og félagslegar hindr-
anir gerðu mig vanmáttuga. í fýrstu tók ég allt
inn á mig og missti alla sjálfsvirðingu. Síðan
þegar ég tengdist kvennabaráttunni á nýjan leik
og uppgötvaði það sem ég átti sameiginlegt með
öðrum fötluðum konum (og körlum) opnuðust
augu mín. Með samstöðunni kom styrkurinn.
Mundi éa biggia skyndilega
lækninau ef nún oybist? Likíega.
En munai ég vilia vera ón þessarar
reynslu? Alls ekki. Hún er orbin hluti
af sjálfsmynd minni.
Hún gerir mig að því sem ég er nú.
Frá því að ég skrifaði þessa grein og þar til ég
leiðrétti prófarkir hef ég stigið risastórt skref á
vegferð minni. Ég fór á Sjálfstæði 92 í Vancouver,
alþjóðlega ráðstefnu um fötlun. Við vorum fleiri
en 2000 frá 100 löndum! í heila viku var ég líkt
og ölvuð af hugsuninni um að við værum að taka
völdin. Eða jafnvel enn betra - við vorum að end-
urskapa heiminn, búa til veröld þar sem öðru-
vísileiki er ekki vandamálið heldur þáttur í
lausninni.
Þarna var veisla fýrir auga þessarar kvik-
myndagerðarkonu: Hjólastólar á flutningalyftu
líkt og flæktir í rimlafangbrögð, axlir eins og
hlekkir í keðju þar sem blindir leiða blinda,
söngvar á táknmáli, konur í hjólastólum með
barn á brjósti - myndir sem við höfum ekki séð
af því að við, hin fötluðu, erum ósýnileg, jafnvel
hvert fýrir öðru; myndir svo fágætar og dýrmæt-
ar að þær eru enn ósnortnar og hafa ekki verið
gerðar lítilsigldar.
Einhvern veginn held ég að ég muni aftur gera
kvikmyndir. □
FÖTLUÐ OG STOLT
Úr dagbók Bonniar í október 1990:
I Boston er í fýrsta sinn hald-
ið upp á Dag þeirra sem eru
stoltir af fötlun sinni. Mér
geðjast yflrleitt ekki að skrúð-
mælgi útifunda og múgsefj-
unarhrópunum. En í dag hef
ég segulbandstæki með. Hug-
rökk, taugaóstyrk, ung kona
er kynnir og hún er dragmælt
vegna fæðingarlömunar. Það
er ekki einungis rödd hennar
sem er öðruvísi, hér er líka
talað nýtt tungumál. Mér
finnst ég í fýrstu vera heppin
að geta legið á hleri, en hún er
að tala fyrir mig og um mig.
Eða hvað? Hún gefur okkur
merki um að hrópa: „Fötluð
og...” Hópurinn svarar:
„STOLT!” Orðið kafnar í hálsi
mér í miðju klíðum. Er þetta
heiðarlegt? Hveijum er ég að
reyna að villa sýn? Eitt er að
sætta sig við, en allt annað að
vera stoltur. Ég er stolt af því
að hafa lifað af og ef til vill að
hafa getað aðlagast hlutskipti
mínu, en er ég stolt af því að
vera fötluð? En það er góð til-
finning að hrópa með hundr-
uðum annarra líkama sem
virðast hamingjusamir þrátt
fyrir - eða kannski vegna? -
„lýta” sinna. Eða er rétta orð-
ið „öðruvísileika”? Eða er það
lýta „okkar”? □
OKKARSERFAG
KRANSAR OG KISTUSKREYTINGAR
* Blómaskreytingar við öll tækifæri
* Gjafavörur í miklu úrvali
Góð og fljót þjónusta í áratugi
BLÓMABÚÐIN RUNNI, Hrísateig 1
Sími 38420 og 34174
18