Vera - 01.08.1993, Síða 26

SYSTRAÞEL
FÖTLUNARINNAR
Sigrún skrifar:
Þegar Villi kom heim úr skólan-
um á daginn var honum öllum
lokið. Skapofsaköst og gríðarleg
oívirkni settu svip á daginn. Við
misstum hann oftar en ekki í
hringsnúning á stofugólíinu, sem
gat staðið í allt að klukkustund,
eða inn í skápa þar sem hann
tætti allt sem hönd á festi. Smám
saman gátum við þó unnið hann
út úr þessu með því að stoppa
hann. Ég var sú eina sem mátti
snerta hann að einhverju ráði og
nýtti mér það. Hann hefur mjög
gaman af lestri og ég gat setið
með hann í fanginu og lesið.
Eftir þvi sem hann róaðist kom
betur í ljós hvaða hæfileikum
hann er gæddur. Hann er til
dæmis mjög listrænn í vefnaði og
myndsköpun og það er mjög
nauðsynlegt að hlúð sé að þess-
um þáttum.
Þegar Villi var tíu ára fékk hann
greininguna Tourette-syndrome,
en það er sjúkdómur í miðtauga-
kerfi. Taugakippirnir sem hann
hafði haft frá fjögurra ára aldri
voru þá eftir allt ekki mér að
kenna heldur var til önnur skýr-
ing á þessu ástandi.
í dag er Villi þrettán ára og ný-
kominn úr sinni fyrstu alvöru
greiningu. Nú fyrst liggur heild-
armat fyrir, en ekki bara athugun
hjá einstaka sérfræðingi. í þessu
mati kemur í ljós að hann er með
fötlun sem hefur heilkennið As-
berger-syndrome. I fyrsta skipti í
öll þessi ár fáum við útskýringu á
því hvers vegna hann skilur svo
illa mannleg samskipti, hvers
vegna hann hefur aldrei farið i
ímyndunarleiki og hvers vegna
hann á í alvarlegum erfiðleikum
með að eignast vini.
Guðrún skrifar:
í dag hefur Villi aðlagast skólalíf-
inu svo vel að samskiptaerfiðleikar eru fátíðir.
Hann er afburðagreindur og nýtir sér það á sum-
um sviðum, en námsefni sem krefst yfirsýnar og
rökhyggju er honum þungt í skauti. Skilningur
hans á heiminum samanstendur af bitum sem
hann á erfitt með að tengja saman, líkt og púslu-
spil sem vantar mynd að.
Móðir óþekktarormsins þykir duglaus
- slakur uppalandi og hio versta mól -
en um leió og fötlun er staöfest er
þessari sömu móöur ætlaö áb vera
útlæröur sérfræöinaur, fullkominn
uppalandi og mistök eöa skortur ó
polinmæöi er ekki undir neinum
kringumstæóum leyfó.
Sigrún skrifar:
Þegar litið er til baka er verst að hafa ekki feng-
ið greiningu fyrr, ekki síst fyrir mig þar sem
hæfni mín sem móður var sífellt dregin í efa og
sektarkennd var fylgifiskur minn í mörg ár.
Greining er forsenda þess að unnið sé markvisst
með börn og þannig dregið úr áhrifum fötlunar-
innar eins og mögulegt er. En við höfum átt þvi
láni að fagna að hafa Guðrúnu, sem nánast hef-
ur bjargað málunum. Oft höfum við reynt á þol-
rifin í henni þegar óvissan og sektarkenndin
voru að kaffæra okkur. Við værum örugglega
flutt burt hefði hennar ekki notið við. Má þvi öll-
um vera ljóst hve nauðsynleg góð fagmanneskja
er börnum með sérþarfir. Launakjör sérkennara
eru samfélaginu til skammar!
Einnig situr í mér reiði vegna þeirrar niðurlæg-
ingar sem ég árum saman þurfti að sitja undir
vegna skilningsleysis fagaðila sem hefðu fyrir
löngu átt að sjá hve alvarlegt ástandið var. Það er
mjög skýr munur á hlutverki móður óþekka
barnsins og móður fatlaða barnsins. Móðir
óþekktarormsins þykir duglaus - slakur upp-
alandi og hið versta mál - en um leið og fötlun er
staðfest er þessari sömu móður ætlað að vera út-
lærður sérfræðingur, fullkominn uppalandi og
mistök eða skortur á þolinmæði er ekki undir
neinum kringumstæðum leyfð. Sem móður,
manneskju og vinnuafls eru gerðar til hennar yf-
irnáttúrulegar kröfur - og samfé-
lagið er dómhart.
Staða dreifbýliskonunnar er allt
önnur en konunnar í þéttbýli.
Hér er til dæmis engin þjónusta
við fatlaða, ekkert kerfi sem fer í
gang til dæmis með skammtíma-
vistun. Konan skal og á að
standa sig. Konur í sveitum taka
oft þátt í útiverkum, en það geng-
ur ekki með fatlað barn og úti-
vinnan lendir eingöngu á karlin-
um. Fatlaðir og fjölskyldur þeirra
hafa orðið að flytja burt - þangað
sem þjónustuna er að fá.
Augljós er nauðsyn þess að tek-
ið sé mark á foreldrum og hlust-
að á þá því yfirleitt skynja þeir ef
eitthvað er að börnum þeirra. Fá-
mennum samfélögum ber skylda
til að leggja ríka áherslu á að ráða
til sín sérhæfða starfsmenn til
þess að sjá um menntun þeirra
barna sem af einhveijum ástæð-
um nýtist ekki hið helðbundna
nám. □
HVERNIG
NÝTIST ÞJÓNUSTAN?
Dr. Rannveig Traustadóttir hefur
unnið að rannsóknum á málefnum
fatlaðra síðan hún sneri heim frá
námi síðastliðið haust. Rann-
sóknir þessar hafa m.a. verið
styrktar af Öiyrkjabandalaginu og
Landssamtökunum Þroskahjálp. í
vetur fékk Rannveig einnig siyrk úr
Vísindasjóði til að skoða stöðu og
hagi fjölskyldna fadaðra. Rann-
sóknir Rannveigar hafa m.a. það
hagnýta markmið að skoða
hvernig fólki nýtist sú þjónusta
sem í boði er. Það er nefnilega að
koma í ljós nú á niðurskurðartim-
um að enginn veit hvernig þjón-
ustan nýtist. Næstu tvö árín ætlar
Rannveig að athuga þetta - og að
sjálfsögðu hefur hún bæði hags-
muni fatlaðra og kvenna í huga. □
ELLEFU OFVIRKAR DÚKKUR
Umönnunarhlutverkið leggst oft þungt á litlar stelpur. Sunna er sjö ára og á fatlaðan bróður. Hún veit að hún er heil-
brígða barnið í fjölskyldunni og gerir sér far um að standa sig. Hún ver líka bróður sinn með kjafti og klóm þegar hon-
um er strítt og reynir að fræða hrekkjusvínin um fötlun hans. Sunna á ellefu dúkkur. Þær eru allar óskaplega erfiðar.
Hún heimsækir gjarnan mömmu sína fram í eldhús og tekur allan skarann með sér. „Þær eru svo eríiðar. Sérstaklega
Mattias, hann er svo ofvirkur", segir hún. Það er ekki auðvelt að vera sjö ára og eiga ellefu ofvirkar dúkkur. □
26