blaðið - 03.06.2006, Blaðsíða 23

blaðið LAUGARDAGUR 3. JÚNÍ 2006
SAGAI 23
99............................................................
Meðan maður fær að halda karakter sínum þá missir maður ekkert. Þessi sjúk-
dómur er einmitt þannig. Og þá er hann kannski ekki versti sjúkdómur sem fólk
getur fengið. Þegarþú ert með sjúkdómapott sem í er meðal annars alzheimer,
parkinson, heilaæxli og færð svo þennan sjúkdóm, viltu þá draga upp á nýtt?
heldur hvernig á að stöðva hann.
Taugaendarnir drepast og vöðvarnir
hætta að starfa. Þetta er hægfara
hrörnun sem fer fyrst í útlimina.
Ég nota hjólastól en get gengið
með stuðningi og er orðin slæm í
höndunum.“
Hvernig vissurðu að þú vœrir orðin
veik?
„Fyrir þremur árum síðan fann ég
fyrir slæmsku í ökkla. Ég hélt að eitt-
hvað væri að skónum mínum en þá
var það kálfurinn sem var að lamast.
Ég var svo sem fljót að átta mig á því
hvað var að gerast. Þetta var dramt-
ískt eins og margt í mínu lífi. Kvöldið
áður hafði ég hlotið tvenn Grímuverð-
laun, fallega viðurkenningu frá starfs-
félögum mínum og næsta dag áttaði
ég mig á að því að ég gæti verið að tak-
ast á við stórt hlutverk sem ég hafði
ekki gert ráð fyrir að fá.“
garði. Einhver hefur sagt að þessi sjúk-
dómur sé eins og að vera í árabáti án
ára. Þú veltur og ef enginn hjálpar þér,
rær fyrir þig eða dregur þig að landi
þá ertu býsna vanmáttugur.
Bróðir minn dó fyrir átta árum.
Hann barðist við þennan sama sjúk-
dóm í tíu ár. Ég vissi alveg hvað ég
var að ganga í gegnum. Að mörgu
leyti má segja að það hafi verið erfitt
en bróðir minn sýndi mikinn styrk í
veikindum sínum. Þar var á ferð sál
sem var aldrei veik. Meðan maður
fær að halda karakter sínum þá missir
maður ekkert. Þessi sjúkdómur er ein-
mitt þannig. Og þá er hann kannski
ekki versti sjúkdómur sem fólk getur
fengið. Þegar þú ert með sjúkdóma-
pott sem í er meðal annars alzheimer,
parkinson, heilaæxli og færð svo
þennan sjúkdóm, viltu þá draga upp
á nýtt? Maður reynir að taka þessu af
æðruleysi og fær stuðning frá þeim
sem standa manni næst. Svo kemur
náðin til manns í gusum."
Skynjaði eilífðina
Trúirðu á Guð?
„Já, ég trúi á Guð. Ég býst við að ég
hafi alltaf gert það.“
Þú spyrð ekki: afhverju gerði Guð mér
þetta?
„Nei, alls ekki. Af hverju ekki ég
eins og hver annar? Maður þroskast í
gegnum erfiðleikana. 1 gegnum þetta
allt saman skynjaði ég eilífðina. Um
leið og ég skynjaði hana losnaði ég við
hræðsluna.
Mér finnst sorglegast að móðir mín
skuli hugsanlega þurfa að lifa það að
missa tvö börn úr sjaldgæfum sjúk-
dómi sem gengur yfirleitt ekki í erfðir.
Og auðvitað finnst mér þetta dapur-
legt barnanna minna vegna. Þetta
breytir algjörlega lífi þeirra og manns-
ins míns en fyrir vikið öðlast þau að
vissu leyti þroska, reynslu og dýpt.“
inu og er að fara að vinna með franskt
verk eftir Erich Emmanuel Schmidt.
Þetta er spennandi verk um hjóna
bandið, ekki hvernig það byrjar eða
endar heldur um hvað það snýst.“
Um hvað fmnst þér hjónabandið
snúast?
„Hjónabandið snýst meðal annars
um það að styðja við bakið á maka
sínum. Það er talað um hjónaband
í blíðu og stríðu og þegar erfiðleikar
steðja að þá finnur maður hvað það
er gott að hafa gert svona fallegan
samning.“
kolbrun@bladid. net
Hvað erframundan hjá þér?
„Ég er á samningi hjá Þjóðleikhús-
mm
Full búð af nýjum vöru,
Hvernig tilfinning var þetta?
„Ég veit ekki hvernig á að lýsa svona-
löguðu. Ég varð auðvitað ákaflega
sorgmædd og fór nokkuð langt niður.
Ég vissi ekki hvort ég gæti tekist á
við þetta verkefni. Það veit enginn
hvernig sjúklingur hann verður. En
ég fékk hjálp og áttaði mig og þetta
hefur gengið ágætlega að flestu leyti.
Við hjónin tókum þá ákvörðun
að tilkynna ekki um veikindin fyrr
en við værum búin að jafna okkur á
þessu sjálf. Það tók okkur hálft ár. Þá
sagði ég frá þessu og ákvað að hasla
mér völl sem leikstjóri. Um leið og
ég hafði opinberað veikindi mín gat
ég hætt að ljúga. Áður hafði ég borið
fyrir mig meiðsli á ökkla eða í hné og
mundi svo aldrei hvort ég hafði logið
að þessum eða hinum um ökklann
eða hnéð. Það er svo erfitt að muna
lygina. Það er miklu betra að segja
sannleikann því hann er bara einn.
Það var viss léttir að segja frá þessu
en ég þurfti að safna kjarki til að geta
það. Mörgum bregður þegar maður
flytur svona fréttir og verða miður
sín, sumir gráta og hrópa og maður
þarf að vera sterkur til að hjálpa því
að verða ekki miður sín og byggja það
upp.“
Náðin kemur í gusum
Fellurðu aldrei niður í þunglyndi eða
verður döpur?
„Það kemur fyrir hjá mér eins og
öllum öðrum. Ég reyni samt að dvelja
þar ekki lengi því það hjálpar engum
og allra síst mér. Tíminn er dýrmætur
og eftir því sem maður er jákvæðari
og getur verið styttra á döpru stöð-
unum því betra. Það er mjög upp-
byggjandi að vera í leikstjórastarfi og
hafa nóg til að hugsa um. Það er eigin-
lega alveg nauðsynlegt. Svo koma rign-
ingardagar inn á milli. Ég hef góða
og fallega fjölskyldu í kringum mig
sem styður mig. Við fengum okkur
hund um jólin, hana Esju, og það
þarf að sinna henni svo athyglin er
ekki bara á mér og mínu vandamáli.
Mér finnst það gott. Svo er Esja góð
við mig, hlýjar mér á tánum og ef ein-
hver skammar hana þá kemur hún til
mín því hún veit að ég get ekkert gert
henni. Ég á góðan vin í henni."
Hvernig hefur sjúkdómurinn breytt
þér?
„Það er erfitt fyrir mig að segja til
um það. Þetta er stórt verkefni. Ég
er manneskja sem var í þremur til
fjórum vinnum, hoppandi upp um
fjöll og firnindi, hlæjandi, dansandi
og syngjandi. Ég gat aldrei setið kyrr
í fimm minútur, ég varð alltaf að vera
að gera eitthvað. Mér fannst lífið frá-
bært og ég held að mér hafi ekki þótt
neitt leiðinlegt. Núna þarf ég að finna
mér einhvers konar umhugsunarefni
og fá ánægju út úr öðrum hlutum en
ég gerði. En fyrir stelpu eins og mig
sem var ærslabelgur tekur það á að
geta ekki lengur verið hoppandi úti í
frábœrt verð fyrir
fólk á öllum aldri.
Electa
120cm kr. 49.600.-
Mikið úrval
af stökum dýnum
húsgagnaverslun
TOSCANA
SMIÐJUVEGI 2, KÓP S:587 6090
HÚSGOGNIN FÁST EINNIGIHÚSGAGNAVAL, HÖFN S: 478 2535