Fréttatíminn - 27.01.2012, Blaðsíða 22

Ójafnvægi á
boðefnaflæði
Tourette Syndrome (TS) er tauga-
sjúkdómur sem stafar af ójafn-
vægi á boðefnaflæði í heilanum.
Helstu einkenni eru tilgangs-
lausar en óviðráðanlegar hreyf-
ingar eða hljóð. Einnig fylgja oft
áráttu- og þráhyggjueinkenni, og/
eða einkenni athyglisbrests og of-
virkni. TS er arfgengur sjúkdóm-
ur sem ekki er hægt að lækna, en
oftast hægt að halda einkennum
í skefjum með lyfjum, þótt þess
gerist ekki alltaf þörf. Um fimm
af hverjum þúsund einstaklingum
þjást af TS. Einstaklingar með
TS geta haldið aftur af kækjunum
í stuttan tíma, allt frá nokkrum
mínútum og upp í nokkra tíma.
En áhrifin verða svipuð og af því
að reyna að halda aftur af hnerra,
nú eða að sleppa því að depla aug-
unum. Fyrr eða síðar verður að
sleppa kækjunum lausum, og þá
verða þeir oftast kröftugri en ella.
Það er engin lækning til við TS,
en oft virðast einkennin minnka
með aldrinum, þótt það sé alls
ekki algilt. TS er ekki hrörnunar-
sjúkdómur, hefur ekki áhrif á
greind og þess vegna er oft undir
einstaklingnum sjálfum komið
hvort hann kýs að nota lyf til að
slá á einkennin. Það er því ekkert
sem mælir gegn því að TS ein-
staklingur geti lifað eðlilegu lífi.
allir voru að reyna að einbeita sér.
Það kom mjög oft fyrir að ég vildi
bara hverfa af því að ég skammað-
ist mín svo mikið fyrir sjálfa mig.
Mér fannst ég asnaleg og hugsan-
irnar voru oft mjög neikvæðar.
Svo truflar þetta auðvitað líka
mig sjálfa þegar ég er að reyna að
einbeita mér, eins og þegar ég hef
verið heima að læra.“
En Guðbjörg var heppin með
bekkjarfélaga, sem hún segir ekki
hafa strítt sér og það hafi skipt
sköpum á þessum viðkvæmu árum
lífs hennar.
Bekkjarfélagarnir voru
frábærir
„Ég var hrædd um að verða út
undan og að gert væri grín að mér
fyrir sjúkdóminn, en ég átti mjög
góða að og krakkarnir í bekknum
voru frábærir. Þeir sýndu mér
skilning og gerðu ekki grín að
mér, sem er ekkert sjálfsagt, því að
auð vitað vissu þeir lítið um þetta.
Ég er rosalega þakklát fyrir það
hvað ég lenti í góðum bekk, þar
sem krakkarnir studdu við mig
og án þeirra hefði ég ekki getað
þetta.“
Að eiga góða bekkjarfélaga var
sérstaklega mikilvægt á unglings-
árunum, þar sem Guðbjörg, eins
og aðrir unglingar vildi ekkert
frekar en að passa inn í hópinn.
Hún segist hafa áttað sig á því
í kringum sextán ára aldur að
hún yrði að fara í gegnum mikla
andlega vinnu til að geta lifað með
sjúkdómnum og borið höfuðið
hátt. Í stað þess að þykjast vera
laus við hann yrði hún að opna sig
og koma fólki strax í skilning um
það að hún væri öðruvísi.
„Í dag er þetta allt annað líf. Nú
segi ég fólki sem ég er að kynnast
strax að ég sé með Tourette. Það
verður að gjöra svo vel að taka mér
eins og ég er. Annað er ekki í boði.
En í gegnum tíðina hef ég verið
mjög hrædd við að kynnast nýju
fólki og hrædd við nýjar aðstæður.
Á tímabili var ég farin að loka mig
töluvert af út af því.“
Fullorðnir fordómafyllri en
börn og unglingar
Það hljómar kannski of einfalt, en
það sem Guðbjörg gerir aðallega
til að draga úr einkennum er að
hugsa sem minnst um þau.
„Ég verð auðvitað að passa mig
að verða ekki stressuð, en aðallega
reyni ég að einbeita mér að öðru
og hugsa ekki um þetta. Það virkar
vel fyrir mig. Ef ég hugsa um
hljóðin er ekki að sökum að spyrja,
þá koma þau af fullum krafti. Lyk-
ilatriðið era ð hafa nóg fyrir stafni
og nóg annað að einbeita sér að.“
Ólíkt því sem ætla mætti er
reynsla Guðbjargar sú að fullorðn-
ir séu mun fordómafyllri en börn
og unglingar.
„Fullorðið fólk er sumt ótrúlega
dómhart og hreinlega dónalegt.
Eitt það versta sem ég lenti í var
þegar kennari minn í grunn-
skóla öskraði á mig og skipaði
mér að þegja þegar ég gaf frá mér
ósjálfrátt hljóð. Það lagaðist að
vísu eftir að skólastjórinn ræddi
við hana, en þegar ég fer á kaffihús
með mömmu minni lendi ég mjög
oft í því að fullorðið fólk horfir á
mig með miklum hneykslissvip og
hvíslar jafnvel á meðan það horfir
á mig. Ég hef lítið lent í þessu með
jafnaldra mina og lítlum börnum
finnst þetta ekki skrýtið, þó að þau
horfi auðvitað stundum á mig.“
Hún er því sannfærð um að það
þurfi mikið fræðsluátak til að út-
rýma fordómum gagnvart Tourette
sjúkdómnum. Ekki síður fyrir full-
orðna.
„Heimildarmyndin um Elvu
(Gunnarsdóttur), hefur hjálpað
mikið og hún var góð. En það var
ekki mikið af krökkum og ungling-
um sem horfðu á hana. Margir eru
ennþá með staðalmyndir í höfðinu
úr bíómyndunum, en þannig er
sjúkdómurinn sjaldnast, þó að auð-
vitað sé það til. Stundum er þetta
lúmskt og þá er erfitt að eiga við
það fyrir þann sem á í hlut.“
Ætlar að fræða grunnskóla-
nema um Tourette
Guðbjörg ætlar að leggja sitt af
mörkum og það lifnar yfir henni
þegar hún segist vera að fara að
hefja fundaherferð þar sem hún
ætlar að fræða grunnskólabörn á
Íslandi um sjúkdóminn.
„Ég hlakka rosalega til að fara
í skólana og miðla af reynslunni.
Það er svo mikilvægt að krakk-
arnir heyri þetta beint frá ein-
hverjum sem þekkir sjúkdóminn af
eigin raun. Við munum líka útbúa
fræðsluefni sem við gefum grunn-
skólunum og kennarar láta svo
börnin hafa. Til að byrja með mun-
um við einbeita okkur að sjötta
og sjöunda bekk, en svo förum
við vonandi í fleiri aldurshópa. En
ég er ótrúlega spennt fyrir þessu
og hlakka mikið til,“ segir Guð-
björg að lokum staðráðin í að gera
þeim sem kljást við Tourette mikið
gagn.
LYON BONN
VERONA PARÍS
PISA TORINO
RÍN MILANO
OSLO BASEL
VALENCIA VÍN
ROMA ASPEN
BOSTON DELUX
BONN NICE
RÍN DELUX
90tegundirsófa!þér
Veldu
Patti verslun | Dugguvogi 2, 104 Reykjavík | Sími: 557 9510 | Netfang: patti@patti.is | vefsíða: patti.is
Mismunandi útfærslur og áklæði
hafa áhrif á endanlegt verð.
1. Veldu GeRÐ oG lenGd - 90 ÚTFÆRSluR í boÐi
2. Veldu áklÆÐi oG liT / Tau eÐa leÐuR.
YFiR 2300 miSmunandi áklÆÐi oG liTiR í boÐi
3. Veldu aRma - 6 GeRÐiR í boÐi
4. Veldu FÆTuR - TRé, jáRn, kRÓm o.Fl.
Patti verslun er húsgagnaverslun með 30 ára reynslu
að baki á eigin framleiðslu á sófum, sófasettum,
hornsófum og tungusófum nákvæmlega eftir máli og
óskum hvers og eins.
Verslun okkar er opin:
Virka daga kl. 9-18
Laugardaga kl.11-16
Sunnudaga lokað
Be
tr
i S
to
fa
n
H Ú S G Ö G N
basel
nice Torino dallas
Valencia Vín aspen basel París lux
boston
Torino
30ár
a
REY
NSL
A
VERÐDÆMI - TORINO SÓFI
2 SÆTI + 2 TUNGUR kR. 368.850
2 SÆTI + TUNGA 245.900
2 SÆTI + HORN +2 SÆTI kR. 317.900
Gæðií gegn
Að eiga góða bekkjarfélaga var sérstaklega mikilvægt á unglingsárunum.
22 viðtal Helgin 27.-29. janúar 2012