Fréttatíminn - 27.01.2012, Blaðsíða 20

Þ
að er björt og falleg ung
stúlka sem er mætt á
undan mér á staðinn þar
sem við höfðum mælt
okkur mót í miðbæ
Reykjavíkur. Þrátt fyrir slæma
færð er hún á undan áætlun, sem
þykir heldur óvenjulegt á Íslandi
nútímans, þar sem allir eru yfirleitt
aðeins of seinir. Við nánari athugun
þarf það þó ekki að koma á óvart.
Hin átján ára gamla Guðbjörg Þor-
steinsdóttir ber ekki utan á sér hvað
hún hefur þurft að ganga í gegnum
á stuttu æviskeiði sínu. Hún er með
Tourette sjúkdóm og í ofanálag ár-
áttu- og þráhyggjuröskun, sem lýsir
sér í ofuráherslu á skipulag, sem
á eflaust sinn þátt í að skýra hve
tímanlega hún er mætt. Við vindum
okkur beint í að ræða sögu sjúk-
dóms hennar, sem fyrst kom fram
við fimm ára aldur, þegar Guðbjörg
hætti að nota snuð. Það er ekki laust
við að hún sé örlítið feimin, en það
hverfur fljótt, þegar hún byrjar að
ræða þetta hjartans mál. Ég byrja að
spyrja hana um einkennin.
Ef ég er stressuð versnar allt
„Hjá mér hafa þetta alltaf fyrst og
fremst verið miklir kækir, ég blikka
augunum mikið og gef svo frá mér
hljóð úr munninum og kokinu. Þau
koma allt í einu og ég ræð ekki neitt
við neitt. En þetta gengur í bylgj-
um. Núna hef ég til dæmis nánast
engin einkenni haft í fimm daga, en
svo þegar mikið gengur á hjá mér
magnast þau og versna mjög. Þegar
ég var lítill krakki skildi ég ekki
sjúkdóminn og hvað gerði einkenn-
in verri, en síðan fór ég að átta mig
á að þetta væri álagstengt. Ef ég er
stressuð versnar allt.“
Einkennin virka kannski ekki
mikil við fyrstu sýn, en þegar hugs-
að er til þess hve mjög krakkar forð-
ast að vera öðruvísi er ljóst að Guð-
björg hefur gengið í gegnum miklar
efasemdir um sjálfa sig, sjálfsniður-
rif og þráhyggju.
„Þið getið varla ímyndað ykkur
hvað ég hef oft hugsað „af hverju er
ég svona?“ Þetta versnaði hægt og
bítandi og náði hámarki þegar ég
var 14 ára gömul. Þá var ég orðin
skelfilega slæm og augljóst að eitt-
hvað yrði að gerast til að ég hrein-
lega gæti verið innan um fólk án
þess að vera stöðugt að brjóta sjálfa
mig niður.“
Fékk loks rétta greiningu 12 ára
Þó að einkenni sjúkdómsins hafi
verið ljós frá fimm ára aldri, var
það ekki fyrr en Guðbjörg var 12
ára gömul að hún fékk loksins rétta
greiningu. Það var henni mikill
léttir.
„Grunnskólinn var stundum erf-
iður. Það var erfitt að fela sjúk-
dóminn og þurfa jafnvel að ljúga til
um það hvers vegna ég væri með
ákveðin hljóð og kæki. Það bjó til
rosalega spennu innra með mér.
En það var rosalega mikilvægt
að fá skýringu á því af hverju það
stafaði. En samt voru árin frá tólf til
fimmtán ára mjög erfið. Maður er
stöðugt að hugsa um hina krakkana
þegar maður lærir og sérstaklega
þegar það voru próf. Þá var algjör
þögn og auðvitað ömurlegt að gefa
kannski frá sér hátt hljóð á meðan
Efaðist stöðugt um sjálfa sig
en stendur nú bein í baki
Guðbjörg Þorsteinsdóttir glímir við Tourette. Reynsla hennar er að fullorðið fólk sé mun fordóma­
fyllra en börn og unglingar. Guðbjörg ætlar að fræða grunnskólabörn um sjúkdóminn. Ljósmyndir/Hari
Sölvi
Tryggvason
ritstjorn@frettatiminn.is
Framhald á næstu opnu
Ég var hrædd um
að verða út undan
og að gert væri
grín að mér fyrir
sjúkdóminn, en
ég átti mjög góða
að og krakkarnir
í bekknum voru
frábærir.
Guðbjörg Þorsteinsdóttir:
Fullorðið fólk er sumt ótrúlega
dómhart og hreinlega dónalegt.
20 viðtal Helgin 27.­29. janúar 2012