Fréttatíminn - 11.05.2012, Qupperneq 26

Lunch, brunch og 40 rétta kvöldverðarhlaðborð
Nítjánda veitingastaður - þar sem hóparnir eiga heima
V
ið köllum heimilið bómullar-
hnoðrann, því hér höfum við
hreiðrað um okkur og verjum
mestöllum tíma okkar. Sunna
Valdís þarf umönnun 24 tíma
sólarhringsins.“
Fréttatíminn hittir foreldra Sunnu á tíma-
mótadegi. Á þessum þriðjudegi, einungis
nokkrum klukkustundum eftir að þau Sigurður
Hólmar Jóhannesson flugumferðarstjóri og
kona hans Ragnheiður Erla Hjaltadóttir flug-
freyja hjá Icelandair sátu við eldhúsborðið sitt
til að segja lesendum Fréttatímans sögu sína,
fá þau fréttir sem þau hafa lengi beðið eftir.
Á ráðstefnu í Ástralíu, sem verður fljótlega
verður tilkynnt um, kom fram að bandarískir
vísindamenn hafi fundið genið sem orsakar
sjúkdóminn og hrjáir Sunnu og aðeins um sex
hundruð aðra í heiminum svo vitað sé.
„Nú er hægt að fara að þróa lyf sem virka á
sjúkdóminn,“ segir Sigurður í síma. Spennan
og gleðin leyna sér ekki, enda hafði hann fyrr
um daginn sagt frá því að draumurinn væri að
finna rétta lyfið svo Sunna gæti þroskast eðli-
lega og séð um sjálfa sig í framtíðinni. „Það
er draumurinn. Og að við getum aftur eignast
vísi að eðlilegu lífi. Það væri frábært.“
Sunna er sex ára. Hún fæddist í febrúar
2006. Hún lærði að labba fimmtán mánaða, fer
gangandi um en er oft óstöðug og hefur slaka
vöðvaspennu. Vitgreinaþroski hennar mælist
á við það sem gerist hjá tveggja til þriggja ára
börnum. Skilningurinn er eins og hjá þriggja
ára en talið tveggja – og nær því varla. Hún
þolir illa birtu, kvíða, álag, hávaða, þreytu og
mannmergð. Allt eru þetta þættir, og fleiri til,
sem geta valdið því að hún fær kast.
Vart úr húsi svo mánuðum skiptir
Frá fæðingu Sunnu Valdísar hafa þau Sig-
urður og Ragnheiður sett mest alla sína orku í
hana og sjúkdóminn. Hún á ekki sér herbergi,
heldur er inni hjá mömmu og pabba. Hún fer
vart út úr húsi frá október fram í mars, þar
sem hún nælir sér þá gjarna í allar umgangs-
pestir. Hún fer almennt aðeins í eitt barna-
afmæli á ári, til frænku sinnar sem er árinu
eldri. Hún fór á þriðjudaginn í fyrsta sinn til
tannlæknis. Hún á fáa vini, því börnin í leik-
skólanum, þar sem hún ver um þremur tímum
á dag, skilja hana ekki.
„Hún talar ekki,“ segir Sigurður. „Ekki
nema svona rúmlega tuttugu orð. Hún notar
tákn með tali og gerir sig skiljanlega með
hljóðum. Enda hefur hún fengið mikla hjálp
frá Sigrúnu Grendal, talmeinafræðingi. Henn-
ar helsti Akkilesarhæll er að hún getur ekki
tjáð sig við önnur börn. Þau skilja hana ekki.
Mikið af táknunum hefur hún búið til og þau
skilur fjölskyldan og leikskólakennararnir.“
Þau Ragnheiður og Sigurður rekja sögu
Sunnu.
„Meðgangan gekk rosalega vel. Allt
í góðu,“ segir Ragnheiður við eldhús-
borðið á heimili þeirra í Breiðholtinu,
á meðan Sigurður hellir upp á og sker
niður bakkelsi. „Ég var aðeins þreyttari
en þegar ég gekk með Viktor, strákinn
okkar, sex árum áður enda orðin 33 ára,“
segir hún og brosir út í annað. Ragnheið-
ur hefur verið flugfreyja frá árinu 2000
og var hálfnuð á meðgöngunni þegar
hún var kyrrsett – eins og vaninn er.
Fyrsta kastið fimm mánaða
„Fæðingin gekk rosalega vel og hún
brött og fín. Hún svaf og svaf og drakk
vel. Það voru engin merki þess að eitt-
hvað væri óeðlilegt. Þegar hún varð
þriggja mánaða fór að bera á hröðum
augnhreyfingum, sem við komumst
reyndar að síðar að er einkennandi fyrir
sjúkdóminn,“ segir hún.
„Það var óþægilegt að horfa á hana.
Við fórum með hana til augnlæknis og
sjónin mældist alveg eðlileg; ekkert að
henni. Okkur var sagt að þetta myndi
eldast af henni og við þyrftum ekki að
hafa áhyggjur. En að sjálfsögðu hefur
maður áhyggjur,“ segir Ragnheiður og
Sigurður sest við borðið og bætir við:
„Okkur fannst hún dafna vel. Hún var
ekkert öðruvísi en Viktor þegar hann var
lítill.“
Fimm mánaða fékk Sunna Valdís
fyrsta kastið. Ragnheiður lýsir því. „Ég
var að gefa henni að drekka. Hún var að
fá síðasta sopann fyrir nóttina. Klukkan
var hálf ellefu, ellefu. Þá datt hún út –
alveg. Mér fannst eins og hún sæi mig
ekki. Mér fannst eins og hún heyrði ekki
hvað væri að gerast í kringum hana.
Hún andaði grunnt. Munnurinn opinn.
Hún var alveg máttlaus og sýndi engin
viðbrögð. Ég hringdi í Sigga, sem var
á næturvakt. Hann kom heim og við
hringdum á Læknavaktina. Læknir kom.
Þá var hún sofnuð. Svo vaknaði hún fljót-
lega eftir þetta, svaf kannski í hálftíma.
Þá var allt í lagi með hana. Læknirinn
vissi ekkert hvað þetta var, en sagði að
þetta væri líklegast störuflog. Okkur
fannst absúrd að barnið væri flogaveikt,“
segir hún.
„Mánuði seinna gerðist þetta ná-
kvæmlega eins og á sama tíma. Það
Svefninn er vinur Sunnu
Í Bómullarhnoðra, 109 Reykjavík býr fjögurra manna fjölskylda. Þetta er þó ekki þessi hefðbundna, ís-
lenska kjarnafjölskylda, því heimasætan er með afar fátíðan taugasjúkdóm sem lýsir sér í köstum, sem
í fyrstu þóttu ekki ósvipuð flogaveikisköstum. Eftir situr hún hins vegar lömuð í lengri eða skemmri
tíma. Stundum lamast hægri hlið líkamans, stundum vinstri, stundum allur líkaminn. Sunna Valdís
Sigurðardóttir er einstök. Hún er eini Íslendingurinn sem greinst hefur með sjúkdóminn AHC, eða
Alternating Hemiplegia of Childhood.
Gunnhildur
Arna
Gunnarsdóttir
gag@
frettatiminn.is
Ég man eftir
því þegar
við fórum
til Chicago.
Þar hittum
við þrjátíu
fjölskyldur
og börn með
AHC. Ég
fékk tauga-
áfall [...] Við
hefðum þurft
áfallahjálp
eftir fyrsta
daginn.
Börnin voru
svo rosalega
illa farin.
Ekki bara í
hjólastól. Þau
voru ekki
andlega á
staðnum og
nánast engin
hugsun
virtist til.
Sunna er einstök.
Hún er einn einasti
Íslendingurinn sem
hefur greinst með
lömunar- og tauga-
sjúkdóminn AHC.
Sunna er sex ára og
greindist þegar hún
var fjórtán mánaða
gömul. Mynd/Hari
26 viðtal Helgin 11.-13. maí 2012