Fréttatíminn - 11.05.2012, Qupperneq 28

Njóttu gæðanna og bragðsins og kældu þig niður í leiðinni með hollustu.
Joger - hollur og góður og fæst víða.. Prófuaðu bara!
– FULLT HÚS ÆVINTÝRA
REYKJAVÍK • AKUREYRI
ellingsen.is
PIPA
R\TBW
A
• SÍA
• 1123
43
Hjá Ellingsen færðu allt
fyrir veiðina. Stangir, hjól
og fatnaður í miklu úrvali.
Gæðamerki á góðu verði.
þetta í tvær mínútur og byrjar svo
aftur. Það líkist helst hríðum. Eftir
því sem lengra líður verður kastið
harðara, sársaukafyllra og erfiðara
að stoppa það.“
Þau líta hvert á annað þegar
þau eru spurð hvernig kastið sé
stoppað. Þau fara leið sem fáir for-
eldrar barna með AHC hafa farið.
Þau nota svefnlyf. Ástæðan er sú
að á árinu 2008 voru köstin svo tíð
og þau réðu ekki við eitt né neitt
og Sunna var lögð inni á spítala
„Þá var hún að fá yfir fimmtíu köst
á dag. Það var rosalega slæmt
tímabil. Við vorum gjörsamlega
ráðalaus og læknarnir líka,“ segir
Ragnheiður og Sigurður tekur við.
Áfall að sjá önnur AHC-börn
„Hún var komin með alls konar
ósjálfráðar hreyfingar. Hún réði
ekkert við sig, hvort sem hún var
í kasti eða ekki. Þetta endaði með
því að henni var haldið sofandi á
gjörgæslu í þrjá sólarhringa. Það
var gert af því að við vissum að
svefn var eini vinur hennar. Hún
gat vaknað eðlileg eftir svefninn,“
segir hann.
„Við erum ein af fáum sem nota
svefnlyf til að svæfa börn með
þennan sjúkdóm. Flestir bíða
bara eftir því að köstin gangi yfir.
Það getur tekið margar daga. Við
stoppum köstin um leið og þau
byrja. Ég held að það sé að bjarga
henni. Hún er miklu betur farin en
mörg þau börn sem við höfum hitt
á erlendum ráðstefnum.“ Svipur
Ragnheiðar verður alvarlegur.
„Ég man eftir því þegar við fór-
um til Chicago. Þar hittum við þrjá-
tíu fjölskyldur og börn með AHC.
Ég fékk taugaáfall.“ Sigurður tekur
undir. „Við hefðum þurft áfallahjálp
eftir fyrsta daginn. Börnin voru
svo rosalega illa farin. Ekki bara í
hjólastól. Þau voru ekki andlega á
staðnum og nánast engin hugsun
virtist til. Þetta svefnlyf er ekki
hættulegt nema að það sé notað í
miklum mæli og oft. Þetta er vel-
þekkt lyf, sem við reynum að nota
sem minnst og þá sem minnstan
skammt. En við notum það.“
Ragnheiður segir frá því að á
þessum tíma, árið 2008, hafi Sunna
verið farin að ganga. „En nú gat
hún ekki gengið óstudd. Hún gat
ekki setið óstudd. Henni leið svo
illa og vildi alltaf vera á ferðinni.
Það er ógurlega erfitt að vera með
barn inni á spítala, sem þolir illa
áreiti, ljós og finnst ekki gaman að
hitta lækna sem sprauta og skoða,
sem vill ekki bara liggja á rúminu
og horfa á teiknimyndir. Hún var á
háhesti á Sigga endalaust. Hún var
keyrð út um allt í hjólastólnum.“
Sagði ekki pabbi í tvö ár
Eftirköst sjúkdómsins eru meðal
annars þau að minnið skerðist og
köstin hafa áhrif á þroskann. Finna
þau fyrir eftirsjá og sorgar vegna
áhrifanna þegar Sunna fær kast?
„Já, auðvitað er það rosalega
leiðinlegt. Hræðilegt. Ég meina,
hún var byrjuð að segja pabbi þegar
hún var þriggja ára. Hún sagði
fyrst pabbi aftur í október. Það er
mjög leiðinlegt.,“ segir Sigurður og
þögnin er rofin þegar Ragnheiður
bætir við.
„Þetta tekur á andlega. Það tekur
á okkur og stórfjölskylduna að
fylgjast með svo yndislegri stelpu
þjást svona. En við stöndum ekki
ein. Fjölskyldan er með okkur
og ömmurnar Gunný og Bíbí eru
boðnar og búnar að hjálpa til við
umönnun Sunnu.“
En Sunna Valdís er hetja. „Hún
er ótrúlega geðgóð og flott,“ segir
móðir hennar. „Það hefur bjargað
henni hvað hún er rosalega geðgóð,
því þótt hún lamist á öðrum hand-
leik og það í leik, þá heldur hún
áfram að leika sér,“ segir pabbinn
stoltur. „Hún kvartar aldrei.“
Hún kvartar mjög sjaldan, segir
Ragnheiður. „En hún grætur þegar
hún fær þessi slæmu köst. Þá græt-
ur hún með tárum og við vitum við
að þetta er vont. Það er svo ótrúlega
erfitt að horfa á barnið sitt og geta
ekkert gert nema að ganga með
hana um, draga niður gardínurnar
og svæfa hana.“
Á séns með réttum lyfjum
Vonin er fyrir hendi. „Ef við fáum
lyf sem stoppar köstin þá á hún
séns á að bæta sig í þroska,“ segir
Sigurður. „Ég talaði á mánudag
við 22 ára bandaríska stúlku með
þennan sjúkdóm. Hún skrifar mér
á Facebook. Hún vinnur fjóra tíma
á dag. Hún er enn að fá köst en hún
getur bjargað sér.“
Þau viðurkenna að álagið af
veikindum Sunnu hefur áhrif á
hjónabandið. „Það þarf stöðuga
vinnu,“ segir Sigurður. „Þetta er
ekki auðvelt.“ Ragnheiður. „Nei, en
við erum ennþá gift!“ Þau hlæja.
„En það er samt þannig að við
tökum okkur frí sitt í hvoru lagi,“
segir Sigurður.
„Já, það gerum við og getum
ekki annað,“ segir Ragnheiður.
„Einnig þegar við sinnum strák-
unum okkar. Viktor er tólf ára og
þarf sitt. Hann þjáist fyrir það að
eiga langveika systur. Þegar Sunna
var yngri og fékk kast fórum við
niður eftir í hvert einasta skipti svo
hún gæti fengið vöðvaslakandi lyf,“
segir hún.
„Nú förum við ekki þangað inn
nema í ítrustu neyð. Áreitið á ekki
við hana.“ Ragnheiður tekur fram
að á spítölunum vinni gott fólk og
þjónustan sé frábær og ekkert út
á hann að setja. „En að vera inni á
spítalanum er of mikið fyrir hana.
Heimilið okkar er því spítalinn okk-
ar. Við erum með svefnlyfið inni
í ísskáp. Við hringjum í Ýr iþegar
ástandið er slæmt en förum með
hana niður eftir þegar við erum ráð-
þrota.“
Bundin við heimilið
Þau viðurkenna að líf Viktors, sem
nú er tólf ára, hefur stökkbreyst
vegna veikinda litlu systur. „En
hann veit líka að hann er heppinn.
Hann á mömmu sem er flugfreyja
og hann fær stundum að fara með.
Hann veit að hann fær hluti sem
aðrir strákar fá ekki. Þeir skreppa
ekki til Montreal með mömmu
sinni,“ segir Sigurður og Ragn-
heiður þakkar frábært viðhorf yfir-
manna Icelandair í hennar garð.
„En Viktor missir líka af mörgu.
Við erum mjög bundin heima. Við
komumst mjög lítið með hana. Við
fórum til dæmis með hana til tann-
læknis í morgun í fyrsta skipti – í
svona kynningu. Hún var farin að
skjálfa og titra á biðstofunni og við
vorum við það að fara með hana
heim. Hún var voða spennt í bíln-
um. Benti á tennurnar og vissi
hvert hún var að fara. Við héldum
að þetta yrði ágætt en svo var hún
farin að skjálfa. Hún lagðist ekki í
stólinn en hún leyfði tannlækninum
að telja tennurnar.“
Þau Siggi og Ragga sigldu lygnan
sjó þar til nú seinni part vikunnar.
Sunna Valdís hafði ekki fengið kast
í hálfan mánuð eftir erfiða törn þar
sem hún fékk köst ellefu daga í röð.
„Við vorum að setja hana á nýtt lyf
og vonum að þau séu ástæðan,“
segir Sigurður vongóður, þótt vonin
um að þau kæmu alveg í veg fyrir
köst hafi brostið nú á miðvikudag,
þegar hún fékk eitt kastið.
Traustir vinir fylgja þeim eftir
„Já, maður þorir varla að tala um
þetta,“ segir Ragnheiður af hræðslu
við nýja hrinu. Við snúum okkur
því að öðru. Hafið þið misst vini?
„Það hafa reyndar nokkrir bakkað
frá okkur,“ segir Ragnheiður. „Já,“
segir Sigurður. „Við höfum misst
marga en eftir standa ótrúlega
traustir vinir sem styðja okkur í
einu og öllu. Svo höfum við líka
eignast marga vini, til dæmis for-
eldra annarra barna með sama
sjúkdóm erlendis. Það er meira í
gegnum tölvuna og Skype. Svo hitt-
umst við á fundum. Við höfum farið
á tvo fundi í Bandaríkjunum. Við
höfum farið á nokkra fundi hérna
í Evrópu. Við stofnuðum þessi
samtök sem opnuðu gáttina að
umheiminum.“
Í samtökunum, AHC association
of Iceland, eru bara þau með Sunnu
sína. „Við vildum komast í samband
við aðra foreldra. Okkur fannst við
svo ótrúlega einangruð. Við getum
ekki tekið upp símann og hringt
í Jón og Gunnu í Garðabænum og
spurt hvaða lyf þau eru að nota
og hvernig þau meðhöndli sjúk-
dóminn. Við erum ein á landinu.
Hingað til höfum við safnað fjármunum
fyrir samtökin (AHC Association of Iceland)
í gegnum Reykjavíkurmaraþonið,“ segir
Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu
Valdísar sem ein Íslendinga hefur greinst
með hinn sjaldgæfa helftarlömunar- og
taugasjúkdóm AHC.
„Síðustu tvö ár hefur gengið ótrúlega
vel. Fyrst vorum við með 24 hlaupara og 37
á síðasta ári. Viktor sonur okkar er meðal
hæstu safnara. Hann var þriðji meðal þeirra
sem safnaði á síðasta ári en hann hringir í
vini og vandamenn.“
Sigurður segir annars konar fjáröflun
ekki hafa gengið vel. „Við höfum leitað til
fyrirtækja án mikils árangurs. Það er ekki
það að fólk sé ekki tilbúið að styrkja, heldur
virðast fyrirtækin bundin samningum við
ákveðna aðila; aðallega krabbameinsfélög.
Peningarnir fara þangað. Það er svo einfalt,“
segir hann.
„Þetta eru risafélög með stórar maskínur
Við viljum
finna
orsökina
og leiðina
að því
að lækna
sjúkdóm-
inn.“
Lítill fjárstyrkur fyrir veikburða félög
sem fara af stað þegar safna á fé. Auglýsing-
ar á strætóskýlum, blöðum og sjónvarpi. Lítil
félög hafa ekki bolmagn í þetta. Það þekkja
allir einhvern sem hefur fengið krabbamein.
Við líka því pabbi Röggu (konu Sigurðar) dó
úr krabbameini fyrir nokkrum árum. Auðvit-
að viljum við lækningu við því,“ segir hann.
„En fólk ætti kannski að spyrja sig í hvað
peningurinn fari, því hann fer ekki í beinar
rannsóknir á krabbameini. Risafyrirtæki
úti í heimi vinna í því og stærstu lyfjafyrir-
tækin keppast við verða fyrst með lyfin.
Okkur vantar hins vegar fjármagn til að
fara í grunnrannsóknir á okkar sjúkdómi.
Sjúkdómi sem lítið sem ekkert er vitað um,“
segir hann.
„Það græðir enginn fé á því að finna lækn-
ingu við sjúkdómi þar sem sjúklingarnir
eru kannski þrjú til sex hundruð. Og út á
það gengur barátta okkar. Við viljum finna
orsökina og leiðina að því að lækna sjúkdóm-
inn.“ - gag
Framhald á næstu opnu
Móðir Sunnu, Ragnheiður Erla, bróðir hennar Viktor og faðirinn Sigurður Hólmar dást að stúlkunni sinni.
28 viðtal Helgin 11.-13. maí 2012