Fréttatíminn - 09.05.2014, Side 14

É
g hef fullan skilning á því
að fólk vilji að haldið sé
vel utan um upplýsingar
um það, hvort sem það
eru erfðaupplýsingar eða
aðrar,“ segir Kári Stefánsson, forstjóri
Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) sem
hrinti í vikunni af stað söfnunarátaki
lífsýna. Fyrirtækið sendi yfir eitt
hundrað þúsund Íslendingum boð um
þátttöku í samanburðarhópi fyrir rann-
sóknir fyrirtækisins og gerði samning
við Slysavarnafélagið Landsbjörg um
að ganga í hús og safna lífsýnunum.
Björgunarsveitirnar fá tvö þúsund
krónur í styrk frá ÍE fyrir hvert lífsýni
sem safnað er.
Margrét Tryggvadóttir, fyrrverandi
alþingismaður, hefur sett fram spurn-
ingar um átakið þar sem hún lýsir
áhyggjum af því hvort verið sé að búa
til söluvöru og hvort tryggingafélög
geti krafist þess að fá þessar upplýs-
ingar um fólk. Kári segir fulla ástæðu
að vera vakandi yfir fyrir því hvernig
farið sé með upplýsingar sem þessar.
„Við höfum hins vegar haldið utan um
upplýsingar um 120 þúsund Íslendinga
í 17 ár og aldrei hefur neitt lekið út
af þeim. Við höfum aldrei notað þær
í neitt annað en að gera uppgötvanir.
Það bendir til þess að við höfum, að
minnsta kosti til þessa, burði til þess
að halda utan um þessar upplýsingar
og vera vakandi yfir þeim. Það er aftur
á móti alveg ljóst að það felst smá
áhætta í því að taka þátt og menn eiga
að hugsa sig vel um áður en þeir gera
það,“ segir Kári. Til að réttlæta áhætt-
una verði fólk að eiga von á því að eitt-
hvað komi út úr rannsóknunum.
„Okkar ferill sýnir fram á að við
erum tiltölulega flink við þessar rann-
sóknir og að höfum staðið okkur býsna
vel til þessa. Ég tel að áhættan sé lítil
við að vinna með okkur miðað við all-
flesta. Í fyrsta lagi erum við með góð
kerfi til að halda utan um gögnin og
í öðru lagi eru líkurnar á að eitthvað
komi út úr þessu góðar. En það er
alltaf áhætta þegar viðkemur upplýs-
ingum og það er alltaf sú áhætta fyrir
hendi að ekkert komi út úr þessu. Það
er ekkert öruggt,“ segir hann.
Aðspurður segir hann gagnrýni á
átakið ekki koma sér á óvart. „Það
kemur mér raunverulega ekkert á
óvart í þessu sambandi enda hef ég
marga fjöruna sopið þegar kemur að
þessari vinnu. Auðvitað eiga menn
að hafa frelsi til að tjá heimskulegar
skoðanir, annars væri þetta leiðinlegt
samfélag,“ segir Kári.
Siðferðispurningar
vegna aðferðafræði
Salvör Nordal, forstöðumaður Sið-
fræðistofnunar Háskóla Íslands, segir
ýmsar siðfræðispurningar vakna við
aðferðafræði söfnunarinnar og spurn-
ing sé hvort verið sé að setja pressu á
fólk með því að gera lífsýnasöfnunina
að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Kári
Stefánsson segir þessa hugsun ekki
ganga upp. „Verið er að segja að björg-
unarsveitirnar hafi svo jákvæða ímynd
að það felist í því sálfræðilegur þrýst-
ingur að þeir hringi bjöllum og biðji
um umslög. Sem sagt, að þetta séu svo
góðir menn að þeir búi til þrýsting.
Ef þú hugsar þá hugsun til enda þá
mættum ekki vinna með neinum nema
vondum mönnum, því að góðir menn
væru alltaf þrýstingur og sú hugsun
held ég að gangi ekki upp. Hlutverk
björgunarsveitanna er eingöngu að ná
í þessi umslög með skýr fyrirmæli um
að tjá sig á engan máta um eðli rann-
sóknarinnar eða hafa nein áhrif á þá
ákvörðun sem fók tekur,“ segir Kári.
Þær rannsóknir sem þegar eru
í gangi í Íslenskri erfðagreiningu
miðast við að leita að tengslum milli
breytanleika í erfðamengi og þáttum í
eðli mannsins, svo sem sjúkdómum, að
sögn Kára. „Í slíkum rannsóknum eru
líkurnar á því að maður finni eitthvað
raunverulegt í réttu hlutfalli við fjölda
þátttakenda. Eftir því sem við fáum
fleiri til að taka þátt, því fleiri upp-
götvanir getum við gert, það er ósköp
einfalt,“ segir Kári.
Að sögn Kára eru þegar í gangi
rannsóknir hjá ÍE er varða erfðir og
ýmsa sjúkdóma á borð við geðklofa,
geðhvarfasýki, kvíða, alkóhólisma og
alls konar lyfjafíknir. Einnig hjarta-
sjúkdóma, sjúkdóma í liðum og alls
konar gigtarsjúkdóma auk alls kyns
krabbameins, svo sem krabbameins
í lungum, heila, brjóstum, blöðru-
hálskirtli og húð. „Við erum einnig að
rannsaka einhverfu, athyglisbrest og
ofvirkni og erum reyna að nota erfða-
fræðina til að reyna að finna út hvernig
heilinn virkar, hvernig mannskepnan
hugsar. Við erum þannig að rannsaka
alls konar hluti, bæði í eðli líffæra sem
virka vel og líffæra sem virka illa,“
segir Kári.
Leiðandi í heiminum
Með söfnuninni sé fyrirtækið að reyna
að sækja sér meiri styrk til að ljúka
hvers kyns rannsóknum sem það hefur
unnið að í fjölda ára. „Það er sjálfsagt
að geta þess að á þeim 17 árum sem
fyrirtækið hefur verið starfandi erum
við búin að birta um 400 vísindagreinar
til að lýsa þeim uppgötvunum sem við
höfum þegar gert. Á flestum sviðum
þessarar mannerfðafræði höfum við
leitt heiminn og erum að vonast til að
þessi herferð verði til þess að við getum
áfram verið leiðandi á þessu sviði í
nokkur ár í viðbót,“ segir Kári.
Hörður Már Harðarson, formaður
Slysavarnafélagsins Landsbjargar,
fagnar umræðunni um söfnunina.
„Umræðan er mikilvæg í máli sem
þessu. Ég hef ítrekað að fólk verður
að taka sinn tíma til að gera það upp
við sig hvort það vill taka þátt. Ef það
er ekki tilbúið þegar við komum að
sækja sýnin setur það þau í póst síðar
ef það vill taka þátt, eða segir einfald-
lega nei. Það er sjálfsagt að segja nei
– það má alls ekki líta á þátttöku okkar
sem þrýsting á að taka þátt. Við tökum
enga afstöðu til þess hvort fólk eigi að
gera það eða ekki,“ segir Hörður.
Hann bendir á að björgunarsveitar-
fólk sé alvant í fjáröflun og fólk segi
oft nei við það. „Það er allt í lagi ef fólk
segir nei við okkur,“ segir Hörður.
Hann bendir á að Landsbjörg sé ein
stærstu sjálfboðaliðasamtök þjóðar-
innar og óvíst sé að nokkur annar
aðili hefði bolmagn til að fara í svona
stóra aðgerð sem felst í því að ganga á
nokkrum dögum í flest hús á Íslandi.
Sigríður Dögg Auðunsdóttir
sigridur@frettatiminn.is
Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, segir gagnrýni á átakið ekki koma sér á óvart. „Það kemur mér raunverulega ekkert á óvart í þessu sambandi enda hef ég marga fjöruna sopið þegar kemur að
þessari vinnu. Auðvitað eiga menn að hafa frelsi til að tjá heimskulegar skoðanir, annars væri þetta leiðinlegt samfélag,“ segir hann.
Það er ekkert öruggt
Kári Stefánsson
segir að ávallt
sé ákveðin
áhætta fólgin
í því að veita
persónuupp-
lýsingar um
sjálfan sig. Til
að réttlæta
áhættuna verði
fólk að eiga von
á því að eitt-
hvað komi út
úr rannsókn-
unum. Íslensk
erfðagreining
hafi sýnt að
fyrirtækið haldi
vel utan um
gögn og að líkur
séu á að eitt-
hvað komi út
úr rannsóknum
fyrirtækisins.
14 fréttaskýring Helgin 9.-11. maí 2014