Morgunblaðið - Sunnudagur - 09.03.2014, Qupperneq 16

16 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 9.3. 2014
Fjölskyldan Hvar og hvenær? Borgarbókasafni Reykjavíkur, sunnudag kl. 15.Nánar: Skemmtileg kvikmynd verður sýnd í aðalsafni Borgar-
bókasafnsins fyrir alla fjölskylduna.
Bíó fyrir börnin
S
júkdómurinn sem veldur
sjónskerðingu Snæfríð-
ar heitir Achroma-
topsia. Snæfríður er
með 8% sjón á öðru
auga og 10% sjón á hinu. Auk þess
er hún ofboðslega ljósfælin og
finnur til sársauka í mikilli birtu.
Foreldrar hennar, hjónin Ragn-
hildur Bjarkadóttir og Ingi Sturlu-
son, voru 21 árs þegar frumburður
þeirra kom í heiminn. Þegar sjúk-
dómurinn kom í ljós fékk Snæfríð-
ur gleraugu og var hún aðeins
fjögurra mánaða gömul.
„Við gerðum okkur ekki grein
fyrir því hvað þetta var mikið, við
vorum svo ung og kannski erfitt
að meðtaka svona upplýsingar,“
segir Ragnhildur, móðir Snæfríðar,
en hún og maðurinn hennar, Ingi
Sturluson, eiga auk Snæfríðar þrjá
yngri stráka. „Hún er skilgreind
lögblind og er í raun og veru alveg
blind þegar það er mikil birta, sér-
staklega þegar það er snjór.“
Þjónustan ekki í
boði hér á landi
Snæfríður þarf oft að treysta á lið-
veislu í sínu daglega lífi. Hins veg-
ar er fötlun hennar nánast ósýni-
leg og fellur hún því ekki inn í
stöðluð hólf kerfisins. Auk þess
gleymist fötlun Snæfríðar oft enda
ber hún hana ekki með sér. Hún
notar gleraugu og segir Ragnhild-
ur að oft sé gert ráð fyrir að gler-
augu leiðrétti sjónina, sem þau
gera ekki. Auk þess er hún með
svo sértæka fötlun að ekki er til
almennileg þjónusta fyrir hana hér
á landi. „Í Bandaríkjunum vitum
við til þess að unnið er með Ac-
romatopsiu-börn á sértækum
heilsugæslustöðvum eftir
ákveðnum aðferðum. Þar er kann-
að hvaða gler og hvaða skygging
hentar þeim í allt að 3-4 daga í
mismunandi aðstæðum. Hér heima
fer hún í eitt skipti upp á Þjón-
ustu- og þekkingarmiðstöð, prófar
alls konar gler og fær ekki tæki-
færi til að prófa sig áfram í mis-
munandi aðstæðum. Hún bara týn-
ist alveg. Þegar hún fær
sólgleraugu missir hún alla dýpt-
arskynjun, hún sér rosalega illa og
hún sér ekki liti eins og við sjáum
þá. T.d. er bleikur fyrir henni eins
og brúnn fyrir okkur. Við mætum
líka oft ákveðnu skilningsleysi því
hún felur fötlunina svo vel. Fólki
finnst við stundum vera að gera of
mikið úr sjónskerðingu hennar,
eingöngu af því að hún ber sig svo
vel. Hún er mjög eðlileg en er oft
með pírð augu,“ segir Ragnhildur.
„Hún er í sömu aðstæðum alla
daga og er nú búin að kortleggja
skólann sinn og hvað séu mörg
skref í átt að útidyrahurðinni og
þvíumlíkt. Þó að hún þekki ekki
útlitið á fólki, þekkir hún t.d. fóta-
takið hjá kennaranum sínum og
þekkir lykt.“ Fjölskyldan býr í
Kópavogi og greiðir sveitarfélagið
fyrir liðveislu í aðeins fimm tíma á
viku. Rest þarf fjölskyldan að
greiða úr eigin vasa.
Allir tilbúnir að hjálpa
Í sumar heldur Snæfríður til Sví-
þjóðar í æfingabúðir með fimleika-
félagi sínu Gerplu og þarf hún á
aðstoðarmanneskju að halda. Sveit-
arfélagið greiðir ekkert niður fyrir
slíka aðstoð og þarf fjölskyldan því
að greiða fyrir tvo í ferðina.
„Gerpla var miður sín yfir því að
við þyrftum að borga tvöfalt og ég
veit að þau ætla að koma til móts
við okkur. Það er alveg ótrúlegt
hvað allir eru tilbúnir að hjálpa
til,“ segir Ragnhildur.
„Snæfríður þarf á liðveislu að
halda nánast hvert sem hún fer.
Um leið og hún er komin í óþekkt-
ar aðstæður þá er hún mjög týnd
og getur ekki treyst á neitt,“ segir
Ragnhildur. „Til dæmis gengur
hún ekki ein heim úr skólanum
þegar skilyrði eru slæm, mikil
birta eða snjór. Við hjónin þurfum
alltaf að sjá til þess að annað
hvort okkar sé heima eða við séum
þannig undirbúin að geta sótt hana
á daginn. Það er svo margt svona
sem fólk gerir sér ekki grein fyrir
og er þetta mikil aukavinna.“
Hljóp á alla bílaspegla
Snæfríður er afburðanemandi og á
marga góða vini. En þrátt fyrir að
vera félagslega sterk einangrast
hún stundum. „Það gekk rosalega
vel þegar hún var yngri. Hún var
ótrúlega dugleg og þorin. Hún var
á tímabili jafn há og speglarnir á
bílunum sem var stundum skelfi-
legt, því hún hljóp á alla bíla-
spegla,“ segir Ragnhildur og hlær.
Það er gott að geta hlegið að líf-
inu. Stundum koma þó þyngri
tímabil, því fötlun er oft ákveðið
sorgarferli. Ragnhildur segir að
reynt sé að horfa á slík tímabil í
lausnum en ekki vandamálum.
„Hún er sjálfri sér nóg en hún á
rosalega góðar vinkonur. Hún er
algjör nagli.“
Ragnhildur og Ingi ákváðu að
leggja áherslu á það frá byrjun að
tala mjög opið um fötlun Snæfríð-
ar. Þau hafa haldið fyrirlestra fyrir
foreldra, kennara og látið búa til
sérstök gleraugu fyrir nemendur
og kennara til að sýna hvernig hún
sér heiminn. „Snæfríður hélt sjálf
fyrirlestur fyrir krakkana og lét
þau prófa að grípa bolta með gler-
augunum. Við höfum alltaf haft
þetta þannig að krakkarnir hafa
fengið að vita hvernig hún upplifir
hlutina til þess að þau upplifi ekki
að þetta sé eitthvert leyndarmál.
Þegar Snæfríður var í 4. bekk fór
hún út í frímínútur. Hún heyrði að
krakkarnir voru í snjókasti og ein-
hver hefði ætlað að kasta í hana.
Þá sagði hún mér að aðal-
hrekkjusvínið í skólanum hefði
kallað að ekki mætti kasta í Snæ-
fríði því hún sæi ekki boltann!“
segir Ragnhildur og hlær. „Það er
mikilvægt að fræða krakkana en
auðvitað á það ekki eingöngu að
vera mitt hlutverk sem foreldri.
Og að sjálfsögðu er erfitt að þurfa
að fara í gegnum þetta í hvert
sinn sem við förum á nýjan stað.
En af því að við erum búin að
vinna svo vel með nemendum og
foreldrum þá gerist það að fólk
verður umburðarlyndara.“
Sértæk
fötlun utan
rammans
Mæðgurnar Ragnhildur og
Snæfríður eru samrýndar.
Fötlun Snæfríðar er nánast
ósýnileg en hins vegar hefur
hún aðeins 8% sjón á öðru
auga og 10% sjón á hinu.
Morgunblaðið/Golli
SNÆFRÍÐUR INGADÓTTIR ER Á ÞRETTÁNDA ÁRI. HÚN
FÆDDIST MEÐ SJALDGÆFAN AUGNSJÚKDÓM OG ER SKIL-
GREIND LÖGBLIND. HÚN ER EIN AF ÞEIM SEM FALLA UTAN
HÓLFA SAMFÉLAGSINS OG VIÐEIGANDI ÞJÓNUSTA ÞVÍ EKKI
Í BOÐI. Í SUMAR HELDUR HÚN Í ÆFINGABÚÐIR Í SVÍÞJÓÐ
MEÐ FIMLEIKAFÉLAGI SÍNU EN ÞAR ÞARFNAST HÚN LIÐ-
VEISLU SEM FJÖLSKYLDAN GREIÐIR FYRIR ÚR EIGIN VASA.
Gunnþórunn Jónsdóttir gunnthorunn@mbl.is
* Við mætumlíka oftákveðnu skilnings-
leysi því hún felur
fötlunina svo vel.
Fimleikaferð Snæfríðar kostar 160% meira
Snæfríður er búin að safna
80.000 kr. upp í ferðina.
Kostnaður
fyrir Snæfríði:
390.000
kr.
Kostnaður
fyrir aðra:
150.00 kr.
Gjöld fyrir Snæfríði
150.000 kr.
Laun fyrir liðveislu
140.000 kr.
Ferðakostnaður liðveislu
u.þ.b. 100.000 kr.