Morgunblaðið - Sunnudagur - 02.08.2015, Blaðsíða 43

Eins og Emil í Kattholti
Hilmir litli er nú fjögurra ára og spjarar sig
vel og er mikill fjörkálfur. Hann er auga-
steinn allra og bræðir blaðamann með sínu
fallega brosi. Sólný ber í brjósti sér stóra
drauma fyrir þennan dreng, eins og hin
börnin sín. Hún segir í gríni að líklega verði
hann sá sem þau hjónin geri mestar kröfur
til í framtíðinni. Hann er mikill íþróttamaður
og stefnan er auðvitað sett á Ólympíuleika
fatlaðra þegar hann verður eldri. Hann hefur
líka mikinn áhuga á tónlist og elsti bróðir
hans er nú þegar farinn að kenna honum á
gítar svo kannski verður hann rokkstjarna.
„Aðalatriðið er að hann verði hamingjusamur
og fái tækifæri til að láta drauma sína ræt-
ast. Til þess að það verði þarf margt að
breytast í þjóðfélaginu og fordómar gagnvart
fötluðum að hverfa. Til þess að það verði
þarf að auka fræðslu því við erum oft hrædd
við það sem við þekkjum ekki eins og kom í
ljós hjá mér þegar ég átti Hilmi. Ef ég hefði
vitað meira um þetta heilkenni hefði ég ekki
haldið að heimurinn væri að hrynja. Ef ég
hefði vitað þá hversu mikinn gleðigjafa ég
var að eignast hefði ég kannski tekið þessu
öðruvísi. Ég hef stundum sagt í gríni að Em-
il í Kattholti hafi kannski verið með Downs.
Hann Hilmir er með mikið hugmyndaflug og
getur búið til hluti úr engu og er mikill
grallari. Ef ég fer til hægri er bara pottþétt
að hann fari til vinstri. Hann er rosa stríð-
inn, skemmtilegur og litríkur. Hann verður
glaður alveg inn í hjarta og getur að sama
skapi orðið mjög reiður. Ég ætla ekkert að
vera að baða það einhverjum rósrauðum
ljóma að barnið mitt er með Downs, það er
krefjandi verkefni að ala hann upp,“ segir
hún.
Ekki hlíft af bræðrum sínum
Nú er Hilmir að læra tákn með tali og er
duglegur að tjá sig en kann að segja nokkur
orð og sífellt fjölgar þeim en hægt og rólega.
Hvert þroskaskeið tekur lengri tíma en hjá
bræðrum hans. „Hver einasti sigur er svo
mikil gleði. Ef hann segir nýtt orð er bara
hátíð í bæ. Það eru forréttindi fyrir okkur og
líka bræður hans þó að það sé krefjandi að
ala hann upp. Þeir gefa honum engan afslátt
og það er svo fallegt að sjá hvernig þeir
koma fram við hann. Elsti bróðir hans er
duglegur við að ala hann upp, setja honum
reglur og kenna honum á gítar og öll systk-
ini græða hvert á öðru,“ segir hún. „Bræð-
urnir þroskast við það að alast upp með hon-
um. Það er svo fallegt hvað hver og einn
þeirra gefur honum og svo auðvitað fá þeir
tilbaka. Hilmir er bara einn af strákahópn-
um og honum er ekki hlíft af bræðrum sín-
um,“ segir Sólný.
Nafnið örlagaríka
Afi Sólnýjar, faðir Páls, smíðaði bátinn Hilmi
en átti fyrir bátinn Fjölni. Í fyrstu ferðinni
fórst báturinn með ellefu manns innan borðs,
þar af var einn drengur. Páll var þá ellefu
ára drengur þegar hann missti föður sinn í
þessu sjóslysi. Ári síðar lenti Fjölnir í
árekstri við skoskt póstskip og missti amma
Sólnýjar bróður sinn. Sólný segir að pabbi
sinn hafi aldrei viljað notað Hilmis-nafnið og
að ekki hafi verið rætt um þetta slys á heim-
ilinu. Þegar hún eignaðist fjórða drenginn
vildi hún skíra hann Hilmi en faðir hennar
þvertók fyrir það og hann fékk nafnið Fjöln-
ir. Þegar svo fimmti drengurinn fæddist gaf
Páll leyfi fyrir nafninu. „Pabbi sagði þá að
hann mætti fá nafnið því honum veitti ekki
af að hafa ellefu verndarengla yfir sér,“ seg-
ir Sólný.
Þau hjónin ræddu við prestinn og ákváðu
að nafnið yrði ekki óheillanafn heldur einmitt
til heilla. Þau biðu samt fram á síðustu
stundu með að ákveða endanlega nafnið en
ákváðu svo að morgni skírnardagsins að
hann skyldi heita Hilmir. „Ég hringdi í
pabba um morguninn og sagði við værum
búin að ákveða að nota Hilmis-nafnið og
spurði hann hvort hann vildi ekki halda hon-
um undir skírn. Þá heyri ég bara hvernig
gamli maðurinn fer að hágráta og hann bara
grét og grét í símann,“ segir hún. Þennan
dag fékk Hilmir nafnið sitt í fanginu á afa
sínum. Það voru mörg tár sem féllu í þessari
fallegu athöfn í Þingvallakirkju þar sem for-
tíðin var tekin í sátt. Þetta var síðasta
barnabarnið hans af stórum hópi. Það var
eins og nafnið hefði verið ætlað honum.“
Myndavélin hjálpar
Sólný hætti kennslu og fór að læra ljós-
myndun hjá Ljósmyndaskóla Sissu þegar
hún var 36 ára gömul og hefur myndað mik-
ið strákana sína. „Ég var svo heppin að fara
í fyrra á námskeið til New York hjá Mary
Ellen Mark og þar myndaði ég eingöngu
fólk með Downs. Það var rosalega krefjandi
fyrir mig en lærdómsríkt. Það var svo gott
að fá hvatningu hjá henni en hún vildi að ég
myndi skrásetja markvisst líf Hilmis og fjöl-
skyldunnar. Myndavélin mín er mitt tæki til
að miðla og deila reynslu minni sem foreldri
drengs með Downs-heilkenni, kannski glugg-
inn minn til að kalla út um,“ segir hún. „Ég
nota hana eins og dagbók. Myndir segja oft
meira en mörg orð og það upplifi ég sterkt
þegar ég deili þeim með öðrum. Ég get t.d.
skoðað ferlið sem ég gekk í gegnum eftir að
Hilmir fæddist með því að skoða myndirnar
af honum. Mér finnst líka mikilvægt að sýna
ekki bara myndir af honum brosandi en
sumir halda að fólk með Downs-heilkenni sé
alltaf brosandi í syngjandi sveiflu! Vissulega
er Hilmir brosmildur en hann er alls ekki
alltaf glaður frekar en aðrir. Myndavélin
hjálpar mér mikið.“ Hún segist ekki vita
hvað hún muni gera við myndirnar síðar, það
komi bara í ljós. „Þegar ég ætti kannski að
vera að ganga frá eftir kvöldmatinn er ég
hlaupandi á eftir þeim með myndavélina,“
segir hún og hlær. „Eina sem ég veit er að
ég verð að mynda til að mér líði vel. Og þá
geri ég eins og mamma, er ljósmyndari
heima í stofu fyrst ég er ekki að mynda úti í
heimi.“
Lífið fullt af verkefnum
Sólný horfir nú björtum augum til framtíðar.
Hún hefur lært að taka hlutunum eins og
þeir eru. „Mikið held ég að lífið væri litlaust
og leiðinlegt ef allir væru eins. Ég get ekki
hugsað mér lífið án Hilmis, ekki frekar en
hinna barnanna minna,“ segir hún. „Lífið er
fullt af verkefnum og þetta eru þau verkefni
sem ég fékk og ég er bara þakklát fyrir að
hafa fengið tækifæri til að þroskast sem
manneskja. Ég vinn í því daglega að verða
besta útgáfan af sjálfri mér og þarf virkilega
að að vanda mig við það,“ segir hún.
Sólný var beðin um að hitta konu sem ný-
lega hafði eignast barn með Downs-
heilkenni. Í bílnum á leiðinni til hennar
spurði hún drengina sína: „Hvað á ég eig-
inlega að segja við hana? Á ég bara að segja
að þetta verði allt í lagi?“ Þá heyrist í aft-
ursætinu: „Mamma, segðu henni að þetta
verði miklu meira en í lagi!“
* Ég hringdi í pabbaum morguninn ogsagði við værum búin að
ákveða að nota Hilmis--
nafnið og spurði hann
hvort hann vildi ekki
halda á honum undir
skírn. Þá heyri ég bara
hvernig gamli maðurinn
fer að hágráta og hann
bara grét og grét í símann.
„Hann Hilmir er með mikið
hugmyndaflug og getur búið
til hluti úr engu og er mikill
grallari. Ef ég fer til hægri er
bara pottþétt að hann fari til
vinstri. Hann er rosa stríðinn,
skemmtilegur og litríkur.“
2.8. 2015 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 43