Morgunblaðið - Sunnudagur - 02.08.2015, Blaðsíða 43

Morgunblaðið - Sunnudagur - 02.08.2015, Blaðsíða 43
Eins og Emil í Kattholti Hilmir litli er nú fjögurra ára og spjarar sig vel og er mikill fjörkálfur. Hann er auga- steinn allra og bræðir blaðamann með sínu fallega brosi. Sólný ber í brjósti sér stóra drauma fyrir þennan dreng, eins og hin börnin sín. Hún segir í gríni að líklega verði hann sá sem þau hjónin geri mestar kröfur til í framtíðinni. Hann er mikill íþróttamaður og stefnan er auðvitað sett á Ólympíuleika fatlaðra þegar hann verður eldri. Hann hefur líka mikinn áhuga á tónlist og elsti bróðir hans er nú þegar farinn að kenna honum á gítar svo kannski verður hann rokkstjarna. „Aðalatriðið er að hann verði hamingjusamur og fái tækifæri til að láta drauma sína ræt- ast. Til þess að það verði þarf margt að breytast í þjóðfélaginu og fordómar gagnvart fötluðum að hverfa. Til þess að það verði þarf að auka fræðslu því við erum oft hrædd við það sem við þekkjum ekki eins og kom í ljós hjá mér þegar ég átti Hilmi. Ef ég hefði vitað meira um þetta heilkenni hefði ég ekki haldið að heimurinn væri að hrynja. Ef ég hefði vitað þá hversu mikinn gleðigjafa ég var að eignast hefði ég kannski tekið þessu öðruvísi. Ég hef stundum sagt í gríni að Em- il í Kattholti hafi kannski verið með Downs. Hann Hilmir er með mikið hugmyndaflug og getur búið til hluti úr engu og er mikill grallari. Ef ég fer til hægri er bara pottþétt að hann fari til vinstri. Hann er rosa stríð- inn, skemmtilegur og litríkur. Hann verður glaður alveg inn í hjarta og getur að sama skapi orðið mjög reiður. Ég ætla ekkert að vera að baða það einhverjum rósrauðum ljóma að barnið mitt er með Downs, það er krefjandi verkefni að ala hann upp,“ segir hún. Ekki hlíft af bræðrum sínum Nú er Hilmir að læra tákn með tali og er duglegur að tjá sig en kann að segja nokkur orð og sífellt fjölgar þeim en hægt og rólega. Hvert þroskaskeið tekur lengri tíma en hjá bræðrum hans. „Hver einasti sigur er svo mikil gleði. Ef hann segir nýtt orð er bara hátíð í bæ. Það eru forréttindi fyrir okkur og líka bræður hans þó að það sé krefjandi að ala hann upp. Þeir gefa honum engan afslátt og það er svo fallegt að sjá hvernig þeir koma fram við hann. Elsti bróðir hans er duglegur við að ala hann upp, setja honum reglur og kenna honum á gítar og öll systk- ini græða hvert á öðru,“ segir hún. „Bræð- urnir þroskast við það að alast upp með hon- um. Það er svo fallegt hvað hver og einn þeirra gefur honum og svo auðvitað fá þeir tilbaka. Hilmir er bara einn af strákahópn- um og honum er ekki hlíft af bræðrum sín- um,“ segir Sólný. Nafnið örlagaríka Afi Sólnýjar, faðir Páls, smíðaði bátinn Hilmi en átti fyrir bátinn Fjölni. Í fyrstu ferðinni fórst báturinn með ellefu manns innan borðs, þar af var einn drengur. Páll var þá ellefu ára drengur þegar hann missti föður sinn í þessu sjóslysi. Ári síðar lenti Fjölnir í árekstri við skoskt póstskip og missti amma Sólnýjar bróður sinn. Sólný segir að pabbi sinn hafi aldrei viljað notað Hilmis-nafnið og að ekki hafi verið rætt um þetta slys á heim- ilinu. Þegar hún eignaðist fjórða drenginn vildi hún skíra hann Hilmi en faðir hennar þvertók fyrir það og hann fékk nafnið Fjöln- ir. Þegar svo fimmti drengurinn fæddist gaf Páll leyfi fyrir nafninu. „Pabbi sagði þá að hann mætti fá nafnið því honum veitti ekki af að hafa ellefu verndarengla yfir sér,“ seg- ir Sólný. Þau hjónin ræddu við prestinn og ákváðu að nafnið yrði ekki óheillanafn heldur einmitt til heilla. Þau biðu samt fram á síðustu stundu með að ákveða endanlega nafnið en ákváðu svo að morgni skírnardagsins að hann skyldi heita Hilmir. „Ég hringdi í pabba um morguninn og sagði við værum búin að ákveða að nota Hilmis-nafnið og spurði hann hvort hann vildi ekki halda hon- um undir skírn. Þá heyri ég bara hvernig gamli maðurinn fer að hágráta og hann bara grét og grét í símann,“ segir hún. Þennan dag fékk Hilmir nafnið sitt í fanginu á afa sínum. Það voru mörg tár sem féllu í þessari fallegu athöfn í Þingvallakirkju þar sem for- tíðin var tekin í sátt. Þetta var síðasta barnabarnið hans af stórum hópi. Það var eins og nafnið hefði verið ætlað honum.“ Myndavélin hjálpar Sólný hætti kennslu og fór að læra ljós- myndun hjá Ljósmyndaskóla Sissu þegar hún var 36 ára gömul og hefur myndað mik- ið strákana sína. „Ég var svo heppin að fara í fyrra á námskeið til New York hjá Mary Ellen Mark og þar myndaði ég eingöngu fólk með Downs. Það var rosalega krefjandi fyrir mig en lærdómsríkt. Það var svo gott að fá hvatningu hjá henni en hún vildi að ég myndi skrásetja markvisst líf Hilmis og fjöl- skyldunnar. Myndavélin mín er mitt tæki til að miðla og deila reynslu minni sem foreldri drengs með Downs-heilkenni, kannski glugg- inn minn til að kalla út um,“ segir hún. „Ég nota hana eins og dagbók. Myndir segja oft meira en mörg orð og það upplifi ég sterkt þegar ég deili þeim með öðrum. Ég get t.d. skoðað ferlið sem ég gekk í gegnum eftir að Hilmir fæddist með því að skoða myndirnar af honum. Mér finnst líka mikilvægt að sýna ekki bara myndir af honum brosandi en sumir halda að fólk með Downs-heilkenni sé alltaf brosandi í syngjandi sveiflu! Vissulega er Hilmir brosmildur en hann er alls ekki alltaf glaður frekar en aðrir. Myndavélin hjálpar mér mikið.“ Hún segist ekki vita hvað hún muni gera við myndirnar síðar, það komi bara í ljós. „Þegar ég ætti kannski að vera að ganga frá eftir kvöldmatinn er ég hlaupandi á eftir þeim með myndavélina,“ segir hún og hlær. „Eina sem ég veit er að ég verð að mynda til að mér líði vel. Og þá geri ég eins og mamma, er ljósmyndari heima í stofu fyrst ég er ekki að mynda úti í heimi.“ Lífið fullt af verkefnum Sólný horfir nú björtum augum til framtíðar. Hún hefur lært að taka hlutunum eins og þeir eru. „Mikið held ég að lífið væri litlaust og leiðinlegt ef allir væru eins. Ég get ekki hugsað mér lífið án Hilmis, ekki frekar en hinna barnanna minna,“ segir hún. „Lífið er fullt af verkefnum og þetta eru þau verkefni sem ég fékk og ég er bara þakklát fyrir að hafa fengið tækifæri til að þroskast sem manneskja. Ég vinn í því daglega að verða besta útgáfan af sjálfri mér og þarf virkilega að að vanda mig við það,“ segir hún. Sólný var beðin um að hitta konu sem ný- lega hafði eignast barn með Downs- heilkenni. Í bílnum á leiðinni til hennar spurði hún drengina sína: „Hvað á ég eig- inlega að segja við hana? Á ég bara að segja að þetta verði allt í lagi?“ Þá heyrist í aft- ursætinu: „Mamma, segðu henni að þetta verði miklu meira en í lagi!“ * Ég hringdi í pabbaum morguninn ogsagði við værum búin að ákveða að nota Hilmis-- nafnið og spurði hann hvort hann vildi ekki halda á honum undir skírn. Þá heyri ég bara hvernig gamli maðurinn fer að hágráta og hann bara grét og grét í símann. „Hann Hilmir er með mikið hugmyndaflug og getur búið til hluti úr engu og er mikill grallari. Ef ég fer til hægri er bara pottþétt að hann fari til vinstri. Hann er rosa stríðinn, skemmtilegur og litríkur.“ 2.8. 2015 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 43
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.