Morgunblaðið - Sunnudagur - 02.08.2015, Blaðsíða 42

legasta barn sem ég hef séð,“ segir hún en
eftir það var sérstakt samband á milli Hilmis
og afa hans Páls og voru þeir mestu mátar
þau tæp fjögur ár sem þeir fengu saman.
Tók tíma að læra að elska hann
Sumarið og haustið sem Hilmir fæddist leið
og hjónin tókust á við þetta nýja verkefni
sem þau höfðu fengið upp í hendurnar 19.
júní. Móðir Sólnýjar var langt leidd af Alz-
heimers og lést í febrúar árið 2012 þannig að
þetta voru erfiðir tímar. „Ég tók rosalegar
dýfur og fyrstu mánuðirnir voru stundum
dálítið óraunverulegir. Mér fannst eins og
hann væri ókunnugur. Stundum þegar ég
vaknaði á morgnana horfði ég bara á hann
og hugsaði: hvaða barn er þetta? Ég er al-
veg hreinskilin með það að það tók mig tíma
að læra að elska hann. En ástæðan fyrir því
held ég að hafi verið að ég var hrædd.
Stundum efaðist ég um að ég væri nógu góð
móðir til að geta komið til móts við þarfir
hans. Það voru bara alls konar tilfinningar
sem komu upp sem maður á kannski ekki
auðvelt með að tala um en kannski var þetta
bara skólabókardæmi um eðlilegt sorgar-
ferli,“ segir hún.
Sólný heimsótti móður sína á hverjum
degi með litla drenginn og horfði upp á móð-
ur sína hverfa inn í heim Alzheimers. „Þetta
tók mörg ár og var mjög erfitt að horfa upp
á, hún hafði alltaf verið svo lífsglöð og þarna
varð ákveðin persónuleikabreyting,“ segir
Sólný, en nokkrum mánuðum áður en Hilmir
fæddist hafði hún fengið heilablóðfall. Mitt í
öllu þessu fæðist svo Hilmir og telur Sólný
það hafi verið örlögin sem stýrðu því. „Ég
trúi því að hann hafi átt að koma. Þetta var
allt skrifað í skýin,“ segir hún.
Innihaldsríkt að ala hann upp
Lífið hélt áfram hjá stóru fjölskyldunni í
Grindavík og þau kynntust drengnum með
Downs-heilkennið. „Þegar kona gengur með
barn er oft sagt að aðalatriðið sé að eignast
heilbrigt barn en í einhverjum kerfum flokk-
ast Hilmir ekki heilbrigður af því að hann er
með auka litning, en fyrir mér er hann bara
heilbrigður. Hver segir að ég sé heilbrigðari
en hann? Viðmiðin breytast. Hann hefur svo
margt sem við hin höfum ekki og ég er búin
að læra margt af honum á stuttum tíma og
kannski mest um sjálfa mig. Ég þurfti að
hægja alveg gífurlega á mér. Það er mjög
ólíkt að ala hann upp miðað við hina strák-
ana þar sem hlutirnir gerast bara sjálfkrafa.
Þegar hann nær tökum á því sem hann hef-
ur verið að æfa lengi er það stór gjöf. Til
dæmis þegar hann lærði að skríða, ganga og
ná tökum á táknum til að tjá sig var mikil
gleði á heimilinu og okkur fjölskyldunni
fannst við bara vera að upplifa kraftaverk
lífsins,“ segir Sólný. „Það er innihaldsríkt að
ala hann upp og gefandi en á sama tíma
krefjandi. Hann er að sumu leyti hömlulaus
og það þarf að setja honum mörk, mjög skýr
mörk. Maður þarf alltaf að vera til staðar
fyrir hann andlega, það er bara þannig. Það
er enginn afsláttur,“ segir hún.
Fór í andlegt gjaldþrot
Sólný segir að hún hafi keyrt sig áfram á
þessum erfiðu tímum en andvökunætur,
áhyggjur og veikindi móður hennar tóku á
andlegu hliðina. „Þetta var erfiður tími og ég
vann ekkert úr því á þessum tíma, ég fór
þetta bara á hnefanum. Svo deyr mamma
þegar hann er hálfs árs og ég vann aldrei úr
sorginni, ég þurfti að halda áfram með mitt
líf og fjölskyldunnar. Þannig að áramótin
2013-14 var ég komin í andlegt gjaldþrot, ég
bara gat ekki meir. Ég þurfti að taka
ákvörðun hvernig ég ætlaði að halda áfram
og játaði mig sigraða. Ég bara strandaði.
Mér leið mjög illa, var orðin þunglynd og
kvíðin og þurfti að ákveða hvernig lífi ég
vildi lifa,“ segir hún og ákvað þarna um ára-
mótin að breyta lífi sínu. „Ég leitaði aðstoðar
hjá fagfólki og lagði af stað í andlegt ferða-
lag sem stendur enn,“ segir Sólný og bætir
við að lífið hafi breyst mikið til hins betra.
„Þegar ég var búin að taka þessa ákvörðun
um að endurskoða líf mitt þá bara opnaðist
allt. Ég fékk fullt af fólki inn í líf mitt sem
ég kalla engla. Ég er búin að fá svo margar
fallegar gjafir á þessu eina og hálfa ári að
það er alveg magnað. Um leið og ég fór að
taka sjálfa mig í gegn þá fór allt að breytast
í kringum mig; þegar maður hættir að reyna
að breyta og stjórna öðrum. Það eina sem
maður getur gert er að breyta sjálfum sér,“
segir hún. „Ég á langt í land, ég er auðvitað
bara að vinna í mínu lífi eins og aðrir, bara
einn dag í einu en ég er sterkari. Það eru
alltaf ný og ný verkefni. Nú nýlega dó svo
pabbi,“ segir hún en hann lést í febrúar á
þessu ári og er hún enn að syrgja hann. Þau
voru mjög náin.
Gömul fjölskyldumynd af stórfjölskyldunni en systkinin eru sex. Stórfjölskyldan saman komin þegar Hilmir fæddist. Á myndinni eru allir synirnir og dæturnar Alexsandra og Máney .
Ljósmyndir úr einkasafni
Sólný er hér með Hilmi nýfæddan. Fjölnir er duglegur að hjálpa bróður sínum.
Hilmir og afi hans Páll voru mestu mátar.
Sólný erfði fallega söngrödd frá móður sinni.
Litla fyrirsætan Hilmir.
Hilmir fer gjarnan út á náttfötum. Hilmir með kúta í sveitalaug.
Ljósmynd/Sissa
Ljósmynd/Sissa
Viðtal
42 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 2.8. 2015