Dagblaðið Vísir - DV - 22.01.2016, Síða 61

Helgarblað 22.–25. janúar 2016 Fólk Viðtal 41
Lífið eftir krabbamein
É
g fékk spark í
bakið í öðrum
bekk og fékk fyr-
ir vikið mikla
bakverki og hrygg-
skekkju. Læknar
héldu að þetta væri
tognun en seinna
kom í ljós að þetta
var æxli og ég var
strax send í að-
gerð,“ segir Alex-
andra Dilja, 18 ára,
sem greindist með
góðkynja æxli við
rifbein og mænu
þegar hún var átta
ára.
Lögð í einelti
Alexandra er með stórt ör á bak-
inu sem nær frá miðju baki niður
á rass. „Mér var strítt mikið af ör-
inu þegar ég var yngri og var köll-
uð Quasimodo, hryggskekkjubarn,
aumingi og letingi. Það vildi enginn
vera með mér og
ég átti fáa vini,“
segir Alexandra og
bætir við að ein-
eltið hafi ekki hætt
fyrr en hún byrjaði
í framhaldsskóla.
Alexandra seg-
ir fólk enn horfa á
örið. „Ég er orðin
vön augngotun-
um, þær særa mig
ekki lengur og svo
hefur örið dofnað
mikið. Ég finn samt
ennþá fyrir því og
fæ oft bakverki sem
fara örugglega með
mér í gröfina en ég
er laus við æxlið
og það er aðalatriðið. Ég vil að mín
saga sýni fólki að það er hægt að fara
í gegnum svona reynslu en samt lifa
lífinu. Ég dansaði áður en ég veiktist
og ég dansa ennþá. Það er erfiðara í
dag en ég geri það samt.“
É
g vil segja mína sögu til að opna
þessa umræðu því þegar ég
veiktist áttu margir erfitt með að
ræða þetta við mig. Ég mætti já-
kvæð í skólann og þótt mér hafi ekki
verið strítt fékk ég kannski ekki þann
stuðning sem ég hefði viljað. Margir
eru nefnilega hræddir við það sem
þeir þekkja ekki,“ segir María Rós
Magnúsdóttir, sem greindist með
góðkynja æxli á eggjastokk þegar
hún var 14 ára.
María Rós, sem er í dag á sext-
ánda ári, segir lækna hafa óttast að
um krabbamein væri að ræða. „Það
kom ekki í ljós fyrr en eftir rannsókn-
ir að þetta var góðkynja,“ segir Mar-
ía Rós og neitar því að hafa sjálf ver-
ið hrædd. „Þetta gerðist allt svo hratt.
Ég fór í rannsókn eftir rannsókn og
svo strax í aðgerð.“
Örið líkt keisaraskurði
Annar eggjastokkur og eggjaleiðari
Maríu var fjarlægður í aðgerðinni og
því gætu veikindin mögulega haft
áhrif á frjósemi hennar í framtíðinni.
„Það er samt ekkert víst því í rauninni
þarf bara einn eggjastokk til að verða
barnshafandi. Eftir aðgerðina hef ég
hins vegar verið að fá blöðrur á hinn
eggjastokkinn og mikil verkjaköst.“
María Rós viðurkennir að hafa
orðið reið yfir sínum hlutskiptum.
„Ég hef alveg spurt; af hverju ég? en
ekki vil ég að þetta hafi frekar gerst
fyrir einhvern annan. Ég er bara glöð
að hafa lifað þetta af og að það sé allt
í lagi með mig. Þetta hefur verið mik-
il lífsreynsla,“ segir María Rós, sem
er með níu sentimetra langt ör eft-
ir uppskurðinn. „Örið er líkt og eftir
keisaraskurð og ég finn að fólk starir
oft á mig í sundklefanum en ég reyni
bara að láta það ekkert á mig fá.“
Þ
etta voru ekki skemmti-
legar fréttir en það er ekk-
ert annað í stöðunni en að
halda áfram. Fyrst mér tókst
að sigrast á þessu einu sinni get
ég það aftur,“ segir Simon Harald
Klüpfel, sem fékk þær fréttir eft-
ir jólin að krabbinn hefði tekið sig
upp að nýju.
Pirrandi að greinast aftur
Simon greindist með Hodgkins
í mars 2014 en hafði verið ein-
kennalaus frá mars 2015 eftir erfitt
ferli sem lauk með háskammta- og
geislameðferð. „Núna fundust lítil
æxli í lifrinni og í þetta skipti svara
ég meðferðinni mun betur. Svo
er planið að fara í mergskiptingu.
Ég trúi að þetta muni ganga allt
saman vel. Það er ekki annað hægt
en að vera bjartsýnn þótt þetta sé
auðvitað mjög pirrandi.“
Simon leit ekki á greininguna
sem dauðadóm. „Ég er vísinda-
maður og hef því lesið og lært mik-
ið um sjúkdóminn. Hodgkins er
viðráðanlegra en margt krabba-
mein og fyrst ég þurfti að veikjast
var ég heppinn að greinast með
Hodgkins. Þetta hefur eflaust verið
erfiðara fyrir fjölskylduna mína en
sjálfur er ég lítið að leiða hugann
að því sem gæti mögulega gerst.“
Margt jákvætt við reynsluna
Simon segist hafa lært mikið af
þessari lífsreynslu. „Eins og að for-
gangsraða. Ég var oft mjög kvíð-
inn varðandi framtíðina og vinnu
en í gegnum veikindin hef ég
öðlast meiri ró, hef minnkað við
mig vinnu og notað tímann til að
hugsa. Ég sótti til dæmis um nýtt
starf sem ég hefði eflaust ekki gert
ef ég hefði ekki veikst. Veikindin
hafa líka orðið til þess að bæta
samband mitt og kærustunnar.
Við erum nánari fyrir vikið. Það
getur verið heilmargt jákvætt við
þetta, þótt það sé kannski ekki
augljóst í upphafi.“
erfiðara fyrir
fjölskylduna
„finn að fólk starir“
Greindist með góðkynja æxli
María Rós missti bæði annan
eggjastokkinn og eggjaleiðarann.
Vön augn-
gotunum
Bakverkir og hryggskekkja
Alexandra greindist með góðkynja
æxli við rifbein og mænu þegar
hún var átta ára.
Strítt vegna örsins
Alexandra Dilja var
meðal annars kölluð
Quasimodo. Mynd ÞorMar
ViGnir GunnarSSon
Krabbinn tók sig upp
Simon hafði verið ein-
kennalaus frá því í mars en
eftir jól fundust lítil æxli í
lifur. Mynd ÞorMar ViGnir GunnarSSon