Dagblaðið Vísir - DV - 04.08.2017, Qupperneq 8

8 Helgarblað 4. ágúst 2017fréttir
S
elfyssingurinn Karitas
Harpa Davíðsdóttir, sem
vann söngkeppnina The
Voice í febrúar síðast-
liðnum, komst nýlega að því að
hún og tveggja ára sonur hennar
eru með sjaldgæfan erfðagalla
eða heilkenni sem nefnist UHS
(uncombable hair syndrome).
Heilkennið lýsir sér í ljósu, þurru
og ójöfnu hári sem erfitt er að
ráða við. Það vex einnig hægar en
annað hár. Um er að ræða stökk-
breytingu á vissum genum og yfir-
leitt er um einstök tilvik að ræða.
Þó getur það verið arfgengt.
Sjaldgæft heilkenni
„Þetta er löng saga. Þegar ég var
lítil var ég með eins hár og strák-
urinn minn er núna með. Það hefur
þó skánað nokkuð með aldrin-
um,“ segir Karitas sem er einmitt á
leiðinni með son sinn, Ómar Elí, í
klippingu. „Mamma hafði ekki hug-
mynd um hvaðan þetta hár kom,
hvorugt foreldra minna er ljóshært
eða með svo úfið hár. Fólk stoppaði
mömmu úti á götu og spurði hvort
hún vafflaði hárið á mér.“
Karitas segist nýlega hafa kom-
ist að því hvers vegna hár þeirra
mæðgina er eins og það er. „Ég fór
inn í Facebook-hóp sem nefnist
„mæðratips“, setti þar inn myndir
af Ómari og spurði hvort einhver
kannaðist við þetta. Þá kom í ljós
að fleiri voru að kljást við sama
vandamál og þá heyrði ég fyrst um
þetta heilkenni, UHS.“
Hún las sér til um heilkennið
á netinu og komst að því að allt
passaði við tilvik hennar og Ómars
Elís. „Ég sá að það var ekki eitt-
hvað að okkur, það er fjöldi fólks
sem er svona.“ Karitas segist ekki
vita hversu margir eru haldnir
UHS-heilkenninu hér á landi en á
Facebook þræðinum var minnst á
um það bil 10–15 tilvik.
Þekkt fyrir krúttfaktorinn
Karitas segir að mjög fáir séu
greindir með UHS, fólk fari ekki
og láti greina þetta og læknar hafi
sjaldnast þekkingu á heilkenn-
inu, það sé svo sjaldgæft. Sjálf
vinnur hún á sjúkrahúsinu á Sel-
fossi og hefur sagt læknunum þar
frá UHS. UHS getur tengst öðrum
sjúkdómum, svo sem í húð, bein-
um og augum. Í þeim tilvikum er
fólk hvatt til að hafa samband við
húðlækni.
Fólk er hins vegar farið að verða
meðvitaðra um heilkennið.
Vinkona hennar, sem vinnur
hjá Íslenskri erfðagreiningu,
sagði henni nýverið frá ráð-
stefnu um sjaldgæfa erfða-
galla sem haldin var hér á
landi. Þar var minnst á UHS
og tekið fram að heilkennið
væri þekkt fyrir „krúttfaktor-
inn“.
Ef hár fólks með UHS er
skoðað undir smásjá sést
að það er öðruvísi í laginu
en venjulegt hár. Þá eru
hársekkirnir sjálfir hjartalaga
en ekki kringlóttir eins og hjá
flestum.
„Þetta kemur ekki í ljós
með fyrsta barnahárinu held-
ur milli þriggja mánaða og tíu
ára aldurs. Þetta lagaðist tölu-
vert hjá mér á unglingsár-
unum. Ábyggilega vegna alls
kyns hormónabreytinga og
fitumyndana í líkamanum.“
Hún segir hár sitt enn
mjög þurrt og erfitt með-
ferðar. „Ég set ekki sjampó í
hárið á mér nema 1–2 sinn-
um í viku. Það er mjög viðkvæmt
enn, en ég hef lært að meðhöndla
það með hár efnum. Ég hef einnig
verið dugleg að setja náttúru-
legar olíur og styrkjandi efni í hár
Ómars, til dæmis Moroccan- og
Argan- olíur.“
Karitas segir algengt hjá fólki
með UHS að hárið losni auðveld-
lega frá hársverðinum. „Ef einhver
togaði í hárið á mér, þegar ég var
lítil, kom það út í flyksum. Sem
betur fer er hár Ómars ekki svo
viðkvæmt.“
Útlendingar taka myndir í laumi
Karitas segir þau mæðginin ekki
verða fyrir miklu ónæði á Sel-
fossi vegna hársins. Annað er hins
vegar uppi á teningnum þegar þau
heimsækja Reykjavík því þar fá þau
mikla athygli frá erlendum ferða-
mönnum. „Það er alltaf verið að
taka ljósmyndir af Ómari í laumi,
sem mér finnst ekki skemmtilegt.
Það er ekkert mál að fá að taka
mynd en mér finnst sjálfsagt að fólk
spyrji fyrst. Hann er lítið barn.“
Hún segir fólk sem þau mæta
spyrja hana hvort hárliturinn sé
náttúrulegur og sumir pískra sín á
milli. Hún myndi vitaskuld aldrei
aflita hár tveggja ára barns. „Við
sátum og borðuðum við Laugaveg-
inn í gær. Þá byrjar eldri maður að
renna fingrunum í gegnum hárið
á honum án þess að spyrja. Hann
tekur auðvitað ekki eftir neinu en
ég er ekki sátt við svona framkomu.“
Karitas hefur einnig verið í
nokkrum vandræðum með að
fara með Ómar í klippingu. „Hann
getur auðvitað ekki fengið venju-
lega herraklippingu.“ Nota þarf
mjúka bursta og ekki má greiða
það harkalega eða nota hárþurrku.
Þegar blaðamenn DV bar að garði
var Ómar nýkominn úr snyrtingu
og það virtist hafa gengið nokkuð
vel. n
Karitas Harpa og sonur hennar
kljást við „krúttheilkenni“
n Þurrt, úfið og ljóst hár sem erfitt er að ráða við n Útlendingar taka myndir í laumi
Kristinn Haukur Guðnasson
kristinn@dv.is
„Það er alltaf verið
að taka ljósmyndir
af Ómari í laumi, sem mér
finnst ekki skemmtilegt.
Ómar Elí Tveggja ára. Mynd Brynja
Karitas Harpa Hárið kom foreldrunum í opna skjö
ldu.
Karitas og Ómar Elí Hárið vekur
athygli. Mynd Brynja
Eldbakaðar pizzur
hafnargata 36a, kEflavík / nálægt flugstöðinni
salur
fyrir
hópa
sími 557 1007
hamborgarar,
salöt, pasta,
kjúklingavængir
og flEira