Dagblaðið Vísir - DV - 13.10.2017, Blaðsíða 56

Dagblaðið Vísir - DV - 13.10.2017, Blaðsíða 56
32 fólk - viðtal Helgarblað 13. október 2017 H rönn Bjarnadóttir og Sæþór, unnusti hennar, kynntust vorið 2010 í há- skólaútilegu. Þau trúlof- uðu sig síðustu helgi og stefna á að gifta sig næsta sumar. Sæþór er lögmaður og Hrönn er útskrif- aður alþjóðaviðskipta- og mark- aðsfræðingur en hefur lítið getað unnið sökum aðgerða á öðrum fæti, og ferli sem parið hóf árið 2012. Það ár tóku þau þá ákvörðun að stækka fjölskylduna og eignast barn. Ekki óraði þau þó fyrir þeim erfiðleikum sem það ætti eftir að hafa í för með sér, fjárhagslega, andlega og líkamlega. „Ég veit ekki hvort ég hefði viljað vita þá hversu stórt verk- efni þetta yrði í raun. Vissulega hefði þó verið gott að vita að þetta myndi takast að lokum, þannig hefði verið auðveldara að halda í vonina,“ segir Hrönn í samtali við DV. Hrönn vissi þó að líklega yrði ferlið örlítið snúnara fyrir þau en marga aðra þar sem hún er arfberi mjög alvarlegs vöðva- rýrnunarsjúkdóms sem kallast Duchenne. Tveir bræður hennar fæddust með Duchenne og lést annar þeirra árið 1993. Hinn er mikill sjúklingur, bundinn við hjólastól með öndunarvél og þarf umönnun allan sólarhringinn. „Þetta er sjúkdómur sem herj- ar eingöngu á drengi og þar sem ég er arfberi eru helmings líkur á að barnið erfi sjúkdóminn. Sé um dreng að ræða fær hann sjúk- dóminn, en stúlka verður það arf- beri líkt og ég. Auðvitað eru líka helmings líkur á að barnið verði heilbrigt.“ Ómetanlegur stuðningur Hrönn var löngu búin að ákveða að hún vildi ekki eignast barn með Duchenne og bróðir hennar studdi þá ákvörðun. „Hver er bet- ur til þess fallinn að taka upplýsta ákvörðun um þetta mál en sá sem hefur lifað með þessum sjúk- dómi í 40 ár,“ segir Hrönn. Hún telur stuðninginn sem hún fékk frá bróður sínum ómetanlegan og eitt af því sem kom henni í gegn- um allt ferlið. Hrönn og Sæþór áttu nokkra valkosti þegar kom að því að Hrönn yrði ólétt. „Fyrir fólk eins og mig, sem er arfberi af alvar- legum sjúkdómi, eru nokkrir val- möguleikar í stöðunni. Ég get orðið ólétt á náttúrulegan hátt og farið svo í fósturskimun í 12 viku þar sem skoðað er hvort fóstrið sé með sjúkdóminn. Þá er líka hægt að fara til útlanda í tæknifrjóvgun þar sem fósturvísarnir eru skoð- aðir með tilliti til sjúkdómsins áður en þeir eru settir upp. Síð- asti möguleikinn er að notast við gjafaegg frá konu sem er ekki arf- beri.“ Eftir að hafa rætt við sér- fræðinga hjá Art Medica og erfðaráðgjöf LSH tóku þau Sæ- þór ákvörðun um að hún myndi reyna að verða ólétt á náttúru- legan hátt þar sem tæknifrjóvgun er bæði andlega og líkamlega erf- ið og taldar voru meiri líkur held- ur en minni á að fóstrið yrði heil- brigt. Hrönn komst að því að hún er einnig með fjölblöðru eggjastokka heilkenni, PCOS, og þurfti því aðstoð utanaðkomandi hormóna til að framkalla egglos. Stutt á milli himnaríkis og helvítis Í ágústlok árið 2012 komst Hrönn að því að hún væri orðin ólétt og við tóku erfiðar vikur með morgunógleði og áhyggjum af fóstrinu. Þegar Hrönn var gengin sjö vikur fór hún í blóðprufu sem send var út til að komast að kyni barnsins. Tveimur vikum síðar kom fyrsti skellurinn þegar þau fengu að vita að um strák væri að ræða en með því jukust líkurnar á því að fóstrið væri með Duchenne. Þegar Hrönn var gengin 12 vikur fór hún í fylgjusýnatöku sem einnig var send út og átti að skera úr um hvort fóstrið væri heilbrigt eða ekki. „ Niðurstöðurnar úr fylgjusýnatökunni sýndu að fóstrið var með Duchenne og því var næsta skref að fram- kalla fæðingu en sú leið er farin þegar kona er gengin lengra en 12 vikur.“ Fæðingin var eitt það erfiðasta sem Hrönn hefur nokkurn tímann upplifað. Hún tók langan tíma, gekk illa og Hrönn missti mikið blóð. Meðferðin sem parið fékk á kvennadeildinni þótti þeim vera til skammar og kærðu hana til Landlæknis. Í ljós kom að ekki var farið eftir verkferlum og að ákveðnir starfsmenn hefðu sýnt ótilhlýðilega framkomu. „Á þessum tíma voru konur sem þurftu að fara í framköllun á fæðingu vegna fósturgalla eða fósturláts látnar vera á sömu deild og konur með nýfædd börn og þarna var því ansi stutt á milli himnaríkis og helvítis,“ segir Hrönn en tekur fram að miklar breytingar hafi orðið síð- an þá. „Það er ólýsan leg tóm- leikatilfinning að ganga út af fæðingardeildinni, eftir tveggja sólarhringa dvöl, með ekkert barn. Ég var lengi að jafna mig eftir þessa erfiðu lífsreynslu.“ Alvarlegt slys hægði á ferlinu Parið tók fljótlega ákvörðun um að leggja ekki árar í bát og leita sér hjálpar erlendis þar sem hægt er að kyngreina fósturvísa áður en þeir eru settir upp. „Við ákváðum strax að ekki kæmi til greina að reyna aftur sjálf þar sem við treystum okkur ekki til að lenda í sömu aðstæðum aftur.“ Þau héldu því til Árósa í Dan- mörku, á spítala sem mælt var með af læknum á Íslandi, en Hrönn fékk þó strax slæma tilf- inningu fyrir honum. „Við ákváð- um þó að halda áfram en daginn fyrir eggheimtuna úti þá datt ég og stórslasaðist á fæti, fjórbrotn- aði, fékk blóðtappa og „compart- ment syndrome“ og komst mjög nálægt því að missa fótinn.“ Hrönn náði þó að ljúka með- ferðinni með reglulegum ferðum af gjörgæslunni og fengu þau átta egg úr eggheimtunni. Af þeim voru aðeins tveir fóstur- vísar kvenkyns og voru þeir sett- ir í frysti og síðar var aðeins ann- ar þeirra settur upp þar sem hinn lifði ekki frystinguna af. Stuttu síðar kom í ljós að þessi tilraun hafði ekki gengið upp og ákváðu þau að leita annað eftir hjálp. Í ársbyrjun 2014 komust þau í samband við stofu í London, Boston Place Clinic, og fengu að vita að hægt væri að útbúa DNA-grein- ingu á fósturvísum þeirra og þannig væri bæði hægt að kyngreina þá og greina hvort þeir bæru í sér gallaða genið áður en þeir yrðu settir upp. Fyrsta meðferð gekk ekki upp hjá þeim en viðmótið sem þau fengu á stofunni varð til þess að þau vildu reyna aftur þar. Þau þurftu þó að gera stutt hlé varð á ferlinu því Hrönn varð að fara í tvær aðgerðir í London á fæti vegna slyssins í Árósum og jafna sig almennilega eftir það. Spítalavist vegna veikinda eftir eggheimtu Í mars árið 2015 fóru þau svo í þriðju meðferðina og úr henni Heppin að fá að vera mamma hennar n Hrönn er arfberi alvarlegs vöðvarýrnunarsjúkdóms n Gekk í gegnum afar erfiðar meðferðir áður en hún eignaðist dóttur Aníta Estíva Harðardóttir anita@pressan.is „Þegar ég horfi á litla gullið mitt sofandi í fanginu mínu er ég fljót að gleyma öllum erfiðleikunum. „Það er ólýsan leg tómleikatilfinning að ganga út af fæðingar- deildinni, eftir tveggja sólarhringa dvöl, með ekkert barn. Hrönn og Sæþór Lögðu ekki árar í bát og eru nú stoltir foreldrar. Hrönn og Embla Ýr „Ég myndi leggja þetta allt á mig mörgum sinnum aftur fyrir hana.“ Litla kraftaverkið Kom öskrandi í heiminn.
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.