Dagblaðið Vísir - DV - 13.10.2017, Síða 56

32 fólk - viðtal Helgarblað 13. október 2017
H
rönn Bjarnadóttir og
Sæþór, unnusti hennar,
kynntust vorið 2010 í há-
skólaútilegu. Þau trúlof-
uðu sig síðustu helgi og stefna á
að gifta sig næsta sumar. Sæþór
er lögmaður og Hrönn er útskrif-
aður alþjóðaviðskipta- og mark-
aðsfræðingur en hefur lítið getað
unnið sökum aðgerða á öðrum
fæti, og ferli sem parið hóf árið
2012. Það ár tóku þau þá ákvörðun
að stækka fjölskylduna og eignast
barn. Ekki óraði þau þó fyrir þeim
erfiðleikum sem það ætti eftir að
hafa í för með sér, fjárhagslega,
andlega og líkamlega.
„Ég veit ekki hvort ég hefði
viljað vita þá hversu stórt verk-
efni þetta yrði í raun. Vissulega
hefði þó verið gott að vita að þetta
myndi takast að lokum, þannig
hefði verið auðveldara að halda í
vonina,“ segir Hrönn í samtali við
DV.
Hrönn vissi þó að líklega yrði
ferlið örlítið snúnara fyrir þau
en marga aðra þar sem hún er
arfberi mjög alvarlegs vöðva-
rýrnunarsjúkdóms sem kallast
Duchenne. Tveir bræður hennar
fæddust með Duchenne og lést
annar þeirra árið 1993. Hinn er
mikill sjúklingur, bundinn við
hjólastól með öndunarvél og þarf
umönnun allan sólarhringinn.
„Þetta er sjúkdómur sem herj-
ar eingöngu á drengi og þar sem
ég er arfberi eru helmings líkur
á að barnið erfi sjúkdóminn. Sé
um dreng að ræða fær hann sjúk-
dóminn, en stúlka verður það arf-
beri líkt og ég. Auðvitað eru líka
helmings líkur á að barnið verði
heilbrigt.“
Ómetanlegur stuðningur
Hrönn var löngu búin að ákveða
að hún vildi ekki eignast barn
með Duchenne og bróðir hennar
studdi þá ákvörðun. „Hver er bet-
ur til þess fallinn að taka upplýsta
ákvörðun um þetta mál en sá sem
hefur lifað með þessum sjúk-
dómi í 40 ár,“ segir Hrönn. Hún
telur stuðninginn sem hún fékk
frá bróður sínum ómetanlegan og
eitt af því sem kom henni í gegn-
um allt ferlið.
Hrönn og Sæþór áttu nokkra
valkosti þegar kom að því að
Hrönn yrði ólétt. „Fyrir fólk eins
og mig, sem er arfberi af alvar-
legum sjúkdómi, eru nokkrir val-
möguleikar í stöðunni. Ég get
orðið ólétt á náttúrulegan hátt og
farið svo í fósturskimun í 12 viku
þar sem skoðað er hvort fóstrið sé
með sjúkdóminn. Þá er líka hægt
að fara til útlanda í tæknifrjóvgun
þar sem fósturvísarnir eru skoð-
aðir með tilliti til sjúkdómsins
áður en þeir eru settir upp. Síð-
asti möguleikinn er að notast við
gjafaegg frá konu sem er ekki arf-
beri.“
Eftir að hafa rætt við sér-
fræðinga hjá Art Medica og
erfðaráðgjöf LSH tóku þau Sæ-
þór ákvörðun um að hún myndi
reyna að verða ólétt á náttúru-
legan hátt þar sem tæknifrjóvgun
er bæði andlega og líkamlega erf-
ið og taldar voru meiri líkur held-
ur en minni á að fóstrið yrði heil-
brigt.
Hrönn komst að því að
hún er einnig með fjölblöðru
eggjastokka heilkenni, PCOS, og
þurfti því aðstoð utanaðkomandi
hormóna til að framkalla egglos.
Stutt á milli himnaríkis og
helvítis
Í ágústlok árið 2012 komst Hrönn
að því að hún væri orðin ólétt
og við tóku erfiðar vikur með
morgunógleði og áhyggjum af
fóstrinu. Þegar Hrönn var gengin
sjö vikur fór hún í blóðprufu
sem send var út til að komast að
kyni barnsins. Tveimur vikum
síðar kom fyrsti skellurinn þegar
þau fengu að vita að um
strák væri að ræða en
með því jukust líkurnar
á því að fóstrið væri með
Duchenne.
Þegar Hrönn var
gengin 12 vikur fór hún
í fylgjusýnatöku sem
einnig var send út og
átti að skera úr um hvort
fóstrið væri heilbrigt eða
ekki.
„ Niðurstöðurnar
úr fylgjusýnatökunni
sýndu að fóstrið var
með Duchenne og því
var næsta skref að fram-
kalla fæðingu en sú
leið er farin þegar kona
er gengin lengra en 12
vikur.“ Fæðingin var
eitt það erfiðasta sem
Hrönn hefur nokkurn
tímann upplifað. Hún
tók langan tíma, gekk
illa og Hrönn missti mikið blóð.
Meðferðin sem parið fékk á
kvennadeildinni þótti þeim vera
til skammar og kærðu hana til
Landlæknis. Í ljós kom að ekki
var farið eftir verkferlum og að
ákveðnir starfsmenn hefðu sýnt
ótilhlýðilega framkomu.
„Á þessum tíma voru konur
sem þurftu að fara í framköllun á
fæðingu vegna fósturgalla eða
fósturláts látnar vera á sömu
deild og konur með nýfædd
börn og þarna var því ansi stutt
á milli himnaríkis og helvítis,“
segir Hrönn en tekur fram að
miklar breytingar hafi orðið síð-
an þá. „Það er ólýsan leg tóm-
leikatilfinning að ganga út af
fæðingardeildinni, eftir tveggja
sólarhringa dvöl, með ekkert
barn. Ég var lengi að jafna mig
eftir þessa erfiðu lífsreynslu.“
Alvarlegt slys hægði á ferlinu
Parið tók fljótlega ákvörðun um
að leggja ekki árar í bát og leita
sér hjálpar erlendis þar sem
hægt er að kyngreina fósturvísa
áður en þeir eru settir upp. „Við
ákváðum strax að ekki kæmi til
greina að reyna aftur sjálf þar
sem við treystum okkur ekki til
að lenda í sömu aðstæðum aftur.“
Þau héldu því til Árósa í Dan-
mörku, á spítala sem mælt var
með af læknum á Íslandi, en
Hrönn fékk þó strax slæma tilf-
inningu fyrir honum. „Við ákváð-
um þó að halda áfram en daginn
fyrir eggheimtuna úti þá datt ég
og stórslasaðist á fæti, fjórbrotn-
aði, fékk blóðtappa og „compart-
ment syndrome“ og komst mjög
nálægt því að missa fótinn.“
Hrönn náði þó að ljúka með-
ferðinni með reglulegum ferðum
af gjörgæslunni og fengu þau
átta egg úr eggheimtunni. Af
þeim voru aðeins tveir fóstur-
vísar kvenkyns og voru þeir sett-
ir í frysti og síðar var aðeins ann-
ar þeirra settur upp þar sem hinn
lifði ekki frystinguna af. Stuttu
síðar kom í ljós að þessi tilraun
hafði ekki gengið upp og ákváðu
þau að leita annað eftir hjálp.
Í ársbyrjun 2014 komust þau
í samband við stofu í London,
Boston Place Clinic, og fengu að vita
að hægt væri að útbúa DNA-grein-
ingu á fósturvísum þeirra og þannig
væri bæði hægt að kyngreina þá og
greina hvort þeir bæru í sér gallaða
genið áður en þeir yrðu settir upp.
Fyrsta meðferð gekk ekki upp
hjá þeim en viðmótið sem þau
fengu á stofunni varð til þess að
þau vildu reyna aftur þar. Þau
þurftu þó að gera stutt hlé varð
á ferlinu því Hrönn varð að fara
í tvær aðgerðir í London á fæti
vegna slyssins í Árósum og jafna
sig almennilega eftir það.
Spítalavist vegna
veikinda eftir eggheimtu
Í mars árið 2015 fóru þau svo í
þriðju meðferðina og úr henni
Heppin að fá að vera
mamma hennar
n Hrönn er arfberi alvarlegs
vöðvarýrnunarsjúkdóms n Gekk
í gegnum afar erfiðar meðferðir
áður en hún eignaðist dóttur
Aníta Estíva Harðardóttir
anita@pressan.is
„Þegar ég horfi á
litla gullið mitt
sofandi í fanginu mínu er
ég fljót að gleyma öllum
erfiðleikunum.
„Það er ólýsan leg
tómleikatilfinning
að ganga út af fæðingar-
deildinni, eftir tveggja
sólarhringa dvöl, með
ekkert barn.
Hrönn og Sæþór Lögðu ekki árar
í bát og eru nú stoltir foreldrar.
Hrönn og Embla Ýr
„Ég myndi leggja þetta
allt á mig mörgum sinnum
aftur fyrir hana.“
Litla kraftaverkið Kom öskrandi í heiminn.