Fréttatíminn - 31.03.2017, Blaðsíða 10

10 | FRÉTTATÍMINN | FÖSTUDAGUR 31. MARS 2017
og læknirinn sagði.“ Það er bara
stundum þannig.“
Samkvæmt niðurstöðunum var
hún með forstigseinkenni sjúk-
dómsins. „Læknirinn reyndi að
vera jákvæður og sagði að ýmislegt
lofaði góðu í þróun nýrra lyfja við
sjúkdómnum, það er gott að hafa
einhverja von um eitthvað betra,
hvað sem verður á endanum,“ seg-
ir hún.
Boðið að flytja sig
Sjúkdómurinn varð engu að síð-
ur trúnaðarmál. Einungis æðstu
stjórnendur og nánustu samstarfs-
menn hjá borginni fengu fréttirn-
ar til að byrja með. „Eftir fundinn
með borgarstjóra höfðu orðið alger
kaflaskil í mínu lífi. Dagur B. Egg-
ertsson var eins góður og hægt er
að vera við svona aðstæður. Hann
bauð mér að flytja mig um set í ann-
að starf þar sem væri minna álag.“
Ellý er með meistarapróf í um-
hverfisrétti og starfaði sem sér-
fræðingur í umhverfismálum hjá
Alþjóðabankanum um árabil. Það
varð úr að hún fór í 60 prósent starf
á umhverfis- og skipulagssviði.
„Þetta var mjög góð lending fyrir
mig. Umhverfismál hafa verið mitt
helsta áhugamál í meira en 20 ár. Ég
hef fulla starfsorku en á erfitt með
að starfa undir miklu álagi. Það
gerði mér því mjög gott að flytja yfir
á umhverfis- og skipulagssvið. Það
var gott að halda áfram hjá borginni
þar sem ég hef unnið og þekki fólk
og líður vel. Það hefði verið frekar
erfitt að þurfa að byrja algerlega
uppá nýtt með Alzheimer á feril-
skránni.“
Ekki lítið ríkidæmi
Ellý segist hafa fengið mikinn og
dýrmætan stuðning frá vinum, fjöl-
skyldu og samstarfsfólki. Maðurinn
hennar hafi tekið að sér það erfiða
hlutverk að segja fjölskyldu henn-
ar og nánustu vinum frá því hvern-
ig fyrir henni væri komið. Það hafi
því strax myndast einhverskonar
stuðningshópur í kringum hana.
„Ég hitti lækninn minn reglulega
þótt það líði stundum langur tími á
milli, og ég hitti sálfræðing, annan
hvern mánuð. Ég vissi ekki mikið
um Alzheimersjúkdóminn þegar
þetta skall á og núna sleppi ég því
alveg, ég verð að játa að ég hef ekki
áhuga á að kynna mér hann í þaula.
Þá er ég gift lækni, en við höfum
verið saman í 32 ár og ég nýt þess
auðvitað að hafa hann við hliðina
á mér. Við höfum átt mjög gott líf
saman og það er ekki lítið ríkidæmi
þegar svona stendur á.“
Þoli ekki leyndarmál
Þótt fyrst í stað hafi henni þótt
betra að þetta væri á fárra vitorði
fór það að trufla hana þegar fram í
sótti. „Ég fékk mikið áfall þegar ég
greindist með sjúkdóminn og dró
mig í hlé. Það var ólíkt mér. Ég forð-
aðist mannamót en í eðli mínu er ég
þó félagslynd og þarf á öðru fólki að
halda. Það er oft óþægilegt þegar
fólk flýgur á mig á mannamótum,
brosandi út að eyrum og segir: Ellý
hvað ert þú farin að gera núna eft-
ir að þú hættir sem borgarritari?
Sumir voru ágengir og gengu hart
að mér að ræða ástæðuna fyrir mín-
um starfslokum. Það varð á stund-
um til þess að ég ákvað að það væri
átakaminnst að vera bara heima.
Það er mikil þögn sem umlykur
Alzheimersjúkdóminn og hann er
mikið tabú. En mér fannst að ég
gæti ekki falið þetta lengur fyrir
umheiminum. Ég sem hef alltaf ver-
ið á móti leyndarhyggju var orðin
skugginn af sjálfri mér, alltaf með
þennan púka á öxlinni. Ég vil hafa
hlutina uppi á borðum og þoli yf-
irleitt ekki leyndarmál. Ég vildi fá
sjálfa mig aftur en til þess varð ég
að rísa upp, komast út úr skápnum
og rjúfa þögnina,“ segir hún.
Viðeigandi vettvangur
Hún segir að Ólöf Nordal, fyrrver-
andi innanríkisráðherra, hafi haft
mikil áhrif á sig þegar hún sagði.
„Ég hef aldrei falið minn sjúkdóm.“
Þetta hitti mig í hjartastað. Hvað
er verra en að gefa ekki fólki, sem
vill reynast manni vel, tækifæri til
að sýna væntumþykju og vináttu. Í
byrjun mars sagði ég svo ákveðn-
um hópi fólks frá sjúkdómnum og
þá leið mér strax betur. Með því
að koma fram vonast ég líka til að
hjálpa öðrum í sömu sporum. Fólk á
ekki að þurfa að burðast með þetta
eitt eins og hræðilegt leyndarmál.
Þegar Íslensk erfðagreining fór að
undirbúa málþing um heilann, fann
ég strax að það var viðeigandi vett-
vangur til að taka skrefið til fulls og
segja frá.“
Rýmisgreindin hefur versnað
Ellý finnur fyrir einkennum sjúk-
dómsins: „Ég er lengur að koma
mér að verki og það tekur mig
lengri tíma að klára verkefni. Ég
finn að ég er stundum gleymin, ég
hef glatað ákveðnum minningum
og rýmisgreindin, sem hefur reynd-
ar aldrei verið mín sterka hlið, hún
hefur heldur versnað. Ég geng samt
flestra minna ferða, eða hjóla eins
og ég er vön. Fyrst var ég mjög
meðvituð um að ég gæti gert mis-
tök og nánast sjúklega passasöm.
Núna reyni ég að taka þessu létt-
ar og gefa sjálfri mér svigrúm. Mér
finnst sjúkdómurinn stundum eins
og þoka í höfðinu, misþétt en hún
leggst tímabundið yfir minnið en
svo birtir aftur til. Stundum eru
minningarnar seigfljótandi en ef
ég gef mér tíma þá koma þær oft-
ast aftur.
Á fyrirlestrinum rifjaði Ellý upp
sögu af því þegar hún sem ungur
lagastúdent fór í heimsókn fyr-
ir hönd stjórnar Orators, á árshá-
tíð laganema í Kaupmannahöfn.
Þá var henni ásamt fleirum boðið
í kvöldverð á heimili forseta laga-
deildar Kaupmannahafnarháskóla.
Eftir að hafa vandað sig allt kvöldið
og ekki bragðað áfengi, til að ekkert
færi nú úrskeiðis, kvaddi hún gest-
gjafanna með virktum og gekk síð-
an út um dyrnar. Við tók ansi pín-
legt augnablik, því hún hafði gengið
inn í fataskáp hjónanna og lokað á
eftir sér.
Ég geri það sem mér er sagt að
geti hægt á sjúkdómnum. Ég fer í
ræktina þrisvar í viku, geng allra
minna ferða. Ég fylgi ráðlegging-
um um mataræði, er á svokölluðum
„mind diet“, en Pétur Thorsteins-
son læknir er einskonar goðsögn
í Alzheimersjúkdómnum, það er
mælt með grófu korni, trefjaríkum
mat, fiski og léttara fæði. Mér er
sagt að borða mikið af bláberjum,
lítið af rauðu kjöti og drekka eitt
rauðvínsglas á kvöldin, og ég nýt
rauðvínsins sérstaklega vel,“ segir
hún og hlær.
Lifi í núinu
Ellý segir að fáir sem viti þetta hafi
reynt að forðast hana. Þótt auð-
vitað séu einhver dæmi um það.
„Fólki bregður mjög mikið þegar
það heyrir þessa sjúkdómsgrein-
ingu. Ég skynja að margir eiga erfitt
með að nálgast mig, fólk getur ver-
ið mjög lokað eða mjög opið, sumir
eru snillingar í að tala við fólk og
senda frá sér hlýja strauma. Það er
ákveðinn lærdóm hægt að draga
af viðbrögðum fólks. Ég vissi oft
um einhvern sem var veikur eða
átti bágt. Ég fór ekki í heimsókn af
því ég vildi ekki vera fyrir eða vera
til byrði. Núna veit ég að það var
rangt.“
Leiðin liggur inn í óvissuna en
hún leggur áherslu á að lífið sé samt
ekki búið. „Þetta er grimmur sjúk-
dómur en ekki dauðadómur. Mér
var sagt að meðallíftími fólks sem
greinist með Alzheimer sé um tíu
ár. Ég vil ekki hugsa um það. Ég
verð að lifa með þessum sjúkdómi
og mitt svar er að lifa í núinu og lifa
til fulls meðan ég get það,“ segir
hún.
Það var áhrifamikil stund að
horfa á hana taka skrefið til fulls
og ávarpa troðfullan sal af fólki
í húsakynnum Íslenskrar erfða-
greiningar á miðvikudag þar sem
hún lýsti lífsreynslu sinni á opin-
skáan og hlýlegan hátt. „Mér fannst
þetta ánægjuleg stund og ég var vel
undirbúin í huganum. Ég var alveg
pollróleg og fannst andrúmsloftið
ótrúlega notalegt. Ég vona að ég
hafi getað opnað umræðuna, það
á að tala um þennan sjúkdóm, ná-
kvæmlega eins og alla aðra sjúk-
dóma.“
Ellý Katrín Guðmundsdóttir var æðsti embættismaður borgarinnar og staðgengill borgarstjóra þegar hún greindist með
Alzheimersjúkdóminn. Dagur B. Eggertsson tók utan um samstarfskonu sína að loknum fyrirlestrinum í húsakynnum
Íslenskrar erfðagreiningar,
Fjölskylda Ellýjar Katrínar hefur staðið þétt við bakið á henni. Á vinstri myndinni
tekur dóttir hennar, Ingibjörg, utan um hana eftir fyrirlesturinn á miðvikudag en
á myndinni að ofan hlýðir hún á erindi Kára Stefánssonar læknis ásamt Magnúsi
Karli Magnússyni, eiginmanni sínum.
Ég forðaðist mannamót en í eðli mínu er ég þó félagslynd
og þarf á öðru fólki að halda. Það er oft óþægilegt þegar
fólk flýgur á mig á mannamótum, brosandi út að eyrum
og segir: Ellý hvað ert þú farin að gera núna eftir að þú
hættir sem borgarritari? Sumir voru ágengir og gengu
hart að mér að ræða ástæðuna fyrir mínum starfslokum.
M
yndir | Jón G
ústafsson