Dagblaðið Vísir - DV - 06.04.2018, Blaðsíða 22

24 6. apríl 2018fréttir
n Miklir og sárir verkir við blæðingar
n Verkir við egglos
n Meltingartruflanir og/eða sársauki við hægðalosun
n Sársauki við þvaglát
n Sársauki við kynlíf
n Síþreyta
Ófrjósemi
Um 30–40% kvenna með endómetríósu glíma á einhverjum tíma-
punkti við van- eða ófrjósemi en flestar þeirra ná þó að eignast barn
með hjálp tækninnar. Aðrar kjósa svo ættleiðingu sem leið til að
verða foreldri. Því miður er engin lækning til við endómetríósu. Sjúk-
dómurinn getur einnig hamlað verulega þátttöku í starfi, námi, fjöl-
skylduviðburðum og öðru félagslífi og ekki er óalgengt að konur með
endómetríósu einangrist félagslega á einhverjum tímapunkti í sínum
veikindum. Í samfélagi þar sem gjarnan er talið „eðlilegt“ að stúlkur
og konur fái slæma tíðaverki, getur verið erfitt að gera sig trúanlegan.
Um samtökin
Samtök um endómetríósu hafa starfað frá 2006. Samtökin halda úti
heimasíðu, Facebook-síðu og lokuðum spjall- og fræðsluhópi félags-
kvenna samtakanna á Facebook. Samtökin má einnig finna á ýmsum
öðrum samfélagsmiðlum.
Vika endómetríósu: Laugardagur 7. apríl–föstudagsins 13. apríl. Á
þeim tíma verður Landspítalinn við Hringbraut lýstur gulum lit endó-
metríósu.
væri botnlanginn og hann þurfti
að bera mig út í bíl vegna verkja.
Þegar við mættum upp á bráða-
móttökuna var ég látin liggja
frammi á biðstofu í kuðung, sár-
kvalin  og hágrátandi. Það þarf
mikið til þess að ég kveinki mér,
enda er sársaukaþröskuldurinn
orðinn nokkuð hár eftir alla þessa
verki í gegnum tíðina, en þarna var
mér allri lokið.“
Lá sárkvalin á biðstofu bráða-
móttökunnar
Eyrún lá á biðstofu bráðamóttök-
unnar í nokkra klukkutíma áður
en loks var hugað að henni.
„Læknarnir voru á sömu
skoðun og við til að byrja með, að
um botnlangakast væri að ræða.
Þeir náðu í sónartæki til þess að
skoða hann frekar. Á þeim tíma-
punkti var ég orðin alveg viss um
að svo væri ekki. Þegar þeir áttuðu
sig á að þetta var ekki botnlanginn
var mér engu að síður neitað
um að ræða við kvensjúkdóma-
lækni  eða að fara yfir á kvenna-
deildina. Ég var síðan sprautuð
niður með morfíni og sofnaði að
lokum.“
Eyrúnu var haldið á bráðamót-
töku yfir nótt. Snemma morgun-
inn eftir birtist nýr læknir sem
taldi hana í nægilega góðu standi
til að fara heim.
„Mér var gefið meira morfín og
var svo send heim stuttu síðar. Ég
missti fjóra daga úr vinnu þegar
þetta gerðist og eftir að ég var send
heim fékk ég engin verkjalyf. Mér
var ráðlagt að kaupa paratabs eða
íbúfen og svo var ég hvött til þess
að harka af mér, að það væri eðli-
legt fyrir konur að fá túrverki,“
segir Eyrún. Í dag er staðan sú að
þessi lyf virka ekkert á hana enda
hefur hún byggt upp mikið þol í
gegnum tíðina.
Mikilvægt að fá göngudeild
fyrir konur með endómetríósu
Eyrún telur mikilvægt að komið
verði á laggirnar göngudeild fyr-
ir konur þar sem þær geti fengið
rétta greiningu, meðhöndlun og
eftirfylgni.
„Þar ættu að vera fjölhæfir
sérfræðingar sem vita nákvæm-
lega hvað þetta er og hvernig á að
bregðast við – hvernig á að verkja-
stilla konur og fleira. Ef þessi
göngudeild hefði verið til fyrir ára-
tug þá hefði ég fengið greininguna
fyrr.“
Greining Eyrúnar kom ekki fyrr
en hún og kærasti hennar höfðu
reynt að eignast barn í rúmlega
heilt ár án árangurs.
„Þetta hefur mikil áhrif á and-
legu hliðina og ég hef þjáðst af
miklum kvíða vegna þessa. Ég var
alltaf hjá hinum og þessum sér-
fræðingum sem gátu ekkert fyrir
mig gert,“ segir Eyrún.
Eyðilögð að fá alltaf neikvætt
próf
Í dag eru Eyrún og kærasti henn-
ar í  í frjósemisferli. Engin niður-
greiðsla er á slíkum aðgerðum á
Íslandi en Eyrún ræddi þetta ferli
við lækni sem hún leitaði til í Dan-
mörku á sínum tíma.
„Hann sagði að frjósemisað-
gerðir þar væru fríar þar sem all-
ir eiga rétt á því að eignast barn
og að konur með viðurkennd-
an  krónískan  sjúkdóm eigi rétt
á niðurgreiðslu. Það er virkilega
ósanngjarnt að sumir séu að reyna
og reyna en ekkert gerist á með-
an aðrir verða óléttir bara á einni
nóttu.“
Eyrún og kærasti hennar hafa
nú verið að safna fyrir því að geta
farið í frjósemisferli í  nokkurn
tíma.
„Ég var orðin alveg eyðilögð að
fá alltaf neikvætt próf. Þótt maður
sé ekki alltaf að hugsa um þetta þá
er þetta alltaf í undirmeðvitund-
inni. Þetta er virkilega erfitt og ég
þekki konur sem hafa farið jafnvel
10–11 sinnum í frjósemisaðgerð
án þess að verða óléttar. Maður
upplifir þetta sem mikið óréttlæti
en ég reyni að líta á þetta sem ver-
kefni sem ég þarf að ganga í gegn-
um. Þetta gerist ef að þetta gerist.“
Reynslusaga Karitasar Bjarka-
dóttur
Karitas Bjarkadóttir byrjaði á
blæðingum þegar hún var einung-
is tíu ára gömul og síðan þá hefur
hún alltaf þjáðst af miklum túr-
verkjum.
„Ég man eftir fyrsta
verkjakastinu mínu þegar ég var
ellefu ára gömul og gisti heima
hjá ömmu minni og afa. Mér var
svo illt að mér var heitt og kalt til
skiptis. Þurfti að hafa tvær sæng-
ur yfir mér og beina viftunni í
áttina að mér. Ég gat varla stað-
ið í  fæturna  fyrir svima og verkj-
um og ældi svo í kjölfarið. Það var
í fyrsta skiptið sem ég ældi vegna
verkjanna,“ segir Karitas sem fékk
nýlega klíníska greiningu á sjúk-
dómnum endómetríósa.
Bíður þess að fá að fara í kvið-
arholsspeglun
„Þetta hafa alltaf verið mjög
slæmir verkir og í haust fór ég að
finna fyrir þeim jafnvel þótt ég
væri ekki á blæðingum. Mér fannst
það eitthvað gruggugt og ákvað að
kíkja til læknis. Hann vissi ekk-
ert hvað var að mér og sendi mig í
blóðprufu sem ég fékk aldrei neitt
út úr. Það var lítið sem hægt var
að gera fyrir mig á heilsugæslunni
þannig að ég ákvað að panta mér
tíma hjá  kvensjúkdómalækni. Ég
greindi honum frá einkennunum
og hann greindi mig klínískt. Ég
tikka í öll boxin en ég á eftir að fara
í svokallaða kviðarholsspeglun.“
Karitas er einnig með aft-
ursveigt leg sem gerir það að verk-
um að endómetríósan getur verið
staðsett  annars staðar en algengt
er.
„Það sást því ekki neitt í óm-
skoðuninni þannig að ég er ekki
búin að fá formlega greiningu
og ég er núna að reyna að fá það
í gegn að fá að fara í aðgerðina.
Læknirinn minn vill prófa allt fyrst
en ég vil helst bara fá að fara í að-
gerðina. Ég er því bara að vinna í
því að reyna að fá þetta í gegn.“
Mætir í skólann og grætur
vegna verkja
Karitas segist ekki átta sig á því
hvað valdi því að læknarnir vilji
bíða.
„Ég get svo sem skilið að þeir
vilji prófa allt en það er samt bara
alltaf betra að fá þetta staðfest. Í
rauninni eru þeir að tefja þetta af
því að ég er svo ung. Það er búið
að setja mig á pilluna endalaust en
það virkar bara ekki neitt.“
Endómetríósan  hefur haft gíf-
urleg áhrif á líf Karitasar sem hefur
þurft að sleppa því að mæta í skól-
ann sökum hennar.
„Ég hef þurft að taka veikinda-
daga af því að ég kemst ekki fram
úr vegna verkja. Það hefur oft
liðið yfir mig og ég hef margoft ælt
vegna verkjanna. Jafnvel þótt ég sé
ekki einu sinni á blæðingum þá
er ég rúmföst. Ég er svolítill harð-
jaxl og reyni að harka af mér nema
ég bókstaflega komist ekki fram úr.
Ég mæti frekar í skólann og græt
úti í horni. Ég er núna að leita að
verkjalyfjum sem virka fyrir mig
þar sem íbúfen og  naproxen  eru
hætt að virka.“
Karitas hafði áður lesið sig til
um endómetríósu  þegar hún var
yngri og grunaði hana jafnvel að
um þennan sjúkdóm væri að ræða
en fékk sig þó aldrei til þess að fara
til læknis.
„Ég hugsaði bara einhvern veg-
inn að það fengju allir túrverki og
ég væri bara óheppin að fá svona
slæma. En síðustu ár hefur um-
ræðan aukist mikið og allt efni um
þetta er orðið aðgengilegra. Allt
sem ég fann á sínum tíma var á
ensku og því var erfitt fyrir mig að
skilja almennilega læknisfræðileg
heiti á öðru tungumáli.“ n

Einkenni endómetríósu
og birtingarmynd:
Eyrún Telma