Morgunblaðið - Sunnudagur - 25.03.2018, Blaðsíða 16

ÚTTEKT
16 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 25.3. 2018
Mér fannst hann orðinn svolítið ólíkursjálfum sér, hlutir voru að bila, sagðihann og keypti ný tæki, þegar í raun
og veru var það að hann kunni ekki eins vel á
þau. Við fórum á minnismóttökuna á Landakoti
þegar einkennin voru ekki slæm og þeir töldu
að hann væri ekki með alzheimer en svo ágerð-
ist þetta og aftur fórum við í greiningu ári síðar.
Þá kom í ljós að hann var með heilabilunar-
sjúkdóm,“ segir Hlíf Kristjánsdóttir en fimm ár
eru frá því að eiginmaður hennar, Ólafur Einar
Magnússon, greindist.
„Fyrst var hann ekkert mjög veikur og við
héldum okkar striki. Við höfðum alltaf verið
ákaflega virk, hreyft okkur mikið, farið í fjall-
göngur um allar helgar og hann var í kór og
elskaði tónlist. Tónlistina hefur hann enn.
Ári eftir greiningu fékk Ólafur hjartaáfall og
mér finnst að við þau tímamót hafi honum snar-
versnað af heilabiluninni og hefur gert það jafnt
og þétt síðustu árin og er
komið svo í dag að hann get-
ur ekki annast sig á neinn
hátt sjálfur.“
Hlíf er sjálf sjúkraliði og
starfaði á Landakoti með
öldruðum alla sína starfsævi,
þar til hún hætti að vinna fyr-
ir um tveimur árum.
„Þótt ég, út frá mínu starfi
sem sjúkraliði hefði verið
innan um aldrað veikt fólk og
aðstandendur þeirra þá veit enginn hvernig
þetta er fyrr en maður lendir í þessum sporum,
ég held að það sé gott að vita það ekki.
Þetta er álag sem vex jafnt og þétt og fyrir
mig er þetta þannig vakt að yfir daginn, meðan
hann er í dagþjálfun, reyni ég að sinna því sem
þarf fyrir heimilið og ef ég hef stund fyrir sjálfa
mig fer ég í sund. Þegar heim er komið þarf ég
að vera í stöðugri gæslu og umönnun, ég get
ekki litið af honum svo hann fari sér ekki að
voða. Hann ratar ekkert, ekki á klósettið og ef
ég passa ekki upp á hann fer hann bara inn í
annað herbergi og pissar í dollu. Á nóttunni þarf
ég að setja stól fyrir hurðina svo að ég vakni ef
hann vaknar en um tíma vaknaði hann þrisvar á
nóttunni, mér fannst ég varla sofa og var dauð-
þreytt án þess að fatta það, svefnleysi gerir
mann svo ringlaðan. Fyrir tveimur árum gat ég
skroppið út í Kringlu og skilið hann smástund
eftir en nú er það ekki möguleiki. Það er átak-
anlegt að horfa upp á þetta.“
Heilabilunarsjúkdómum fylgja oft skapgerð-
arbreytingar og Hlíf hefur þurft að kalla til lög-
reglu og Securitas þegar eiginmaður hennar hef-
ur fengið æðisköst og ætlað að ráðast á hana.
„Það er ekki nóg að vera heima og fylgjast
með honum, hann þolir illa að ég sé upptekin af
einhverju öðru, að ég sé í símanum eða tölvunni
og vill að ég haldi í höndina á honum þegar hann
horfir á sjónvarpið. Fyrir ári fékk ég hvíldarinn-
lagnir í gegn sem eiga að vera 8 vikur á ári. Kerf-
ið er hins vegar svo gloppótt að það átti að snuða
mig um þrjár vikur því ég fékk misvísandi upp-
lýsingar um hvenær árið hans byrjaði, fyrst sagt
að það væri miðað við umsókn
samþykkta um hvíldarinn-
lagnir en svo miðað við sam-
þykkta umsögn um framtíð-
ardvöl á hjúkrunarheimili. Ég
var að fara í aðgerð og gat
ekki verið með fárveikan
mann svo ég hafði þetta á end-
anum í gegn, en maður þarf
alls staðar að vera að berjast.“
Rúmt ár er síðan Ólafur
fékk vistunarmat, að hann
mætti fara á hjúkrunarheimili en pláss er ekki
enn komið.
„Auðvitað finnst mér sárt að láta hann fara,
þótt ég sé orðin mjög léleg og ég sótti ekki um
fyrr en komið var alveg yfir þau mörk að ég gæti
verið með hann heima, þetta eru þung skref að
stíga. En ég veit sem er að þessi umönnun fer
með mig ef ég geri það ekki, ég hef ekki úthald í
þetta. Ég gat ekki gert mér í hugarlund að þetta
yrði svona löng bið, hann er ekki í forgangi af því
hann er í heimahúsi en ekki á spítala. Mér hefur
verið bent á að fara bara með hann á bráða-
móttökuna og skilja eftir, segja þeim að ég geti
ekki meira. Ég hef ekki hjarta í mér að skilja
hann fárveikan eftir þar því það sem biði hans
væri að bíða, þar og svo á Vífilsstöðum, það eru
engar aðstæður fyrir svona fárveikan mann. Ég
get ekki hugsað mér að hann lendi á þvælingi
meðan ég get þó þetta, því sumir dagar eru
sæmilegir, þeir eru ekki allir slæmir þótt við ger-
um auðvitað lítið og séum föst hér heima. Við för-
um stundum í sund, þar eru klefar fyrir fólk sem
þarf aðstoð og ég syndi með honum. Það er langt
síðan ég reyndi að fara í bíó þar sem síðasta
skipti var mjög erfitt. Í þessari stöðu þá kvíðir
maður fyrir fríum eins og páskunum, þar sem
vaktirnar eru 24 tímar í fimm daga meðan dag-
þjálfunin lokar.“ Fríða tekur fram að dagþjálfun
Ólafs, Fríðuhús, sé einstaklega góður staður og
afar gott starf unnið þar.
Hlíf sótti um pláss á Sóltúni, hjúkrunarheim-
ilinu, en var sagt að þangað kæmist fólk ekki inn
nema fara af sjúkrahúsi, hún sótti líka um Drop-
laugarstaði en vill að hann komist helst inn á
Mörk því þar hefur hann verið í hvíldarinnlögn-
um og þekkir til. Einnig er það í göngufæri frá
heimili hennar en Hlíf á erfitt með að keyra lang-
ar vegalengdir því hún er mjög sjóndöpur. Hún
bendir á að annars konar erfiðleikar, fjárhags-
legir, fólks í þessari stöðu geti svo komið upp
þegar makinn kemst á hjúkrunarheimili þar sem
stór hluti launanna fer þá þangað og makinn sér
þá um afborganir af heimili, bifreið og slíku einn.
Hlíf segist vera hræddust um að hún missi
heilsuna og geti ekki sinnt eiginmanni sínum,
hún hefur lent í því að festast í baki og falla í yf-
irlið og segir það hafa verið skelfilegt að liggja í
gólfinu með fárveikan mann.
„Ég reyni að lifa einn dag í einu og þegar dag-
arnir eru góðir hugsar maður stundum hvort
maður geti þetta ekki aðeins lengur, þetta er
ástvinur manns, hvernig er annað hægt. Ég
reyni að vera ekki niðurbrotin en að tala um
þetta núna er meira að segja erfitt. Stundum
segir fólk að þetta sé bara eins og vera með
barn en það gerir mig reiða að heyra slíkt. Að
vera með barn er að fylgjast með einstaklingi
taka framförum en að vera með aðstandanda
með heilabilun er að fylgjast með afturför
manneskju sem þú elskar. Barninu fer stöðugt
fram, sjúklingnum stöðugt aftur og þú ert að
syrgja það sem var meðan þú gleðst yfir
barninu.“
Þú syrgir það sem var
Hlíf Kristjánsdóttir hefur síðustu árin annast eiginmann sinn,
Ólaf Einar Magnússon, sem er með heilabilun. Þrátt fyrir að
vera sjúkraliði og hafa starfað með öldruðum segir hún ekki
hægt setja sig í spor aðstandenda nema vera þar sjálfur.
„Stundum segir fólk að þetta sé bara
eins og vera með barn en það gerir mig
reiða að heyra slíkt. Að vera með barn
er að fylgjast með einstaklingi taka
framförum en að vera með aðstand-
anda með heilabilun er að fylgjast með
afturför manneskju sem þú elskar.“
Morgunblaðið/Hari
Hjónin Ólafur Einar og Hlíf voru afar samrýmd
og miklir göngugarpar. Á 75 ára afmæli Ólafs
gengu þau á fjall, eins og flestar helgar. Myndin
er tekin árið 2007.
’Ég reyni að lifa einndag í einu og þegardagarnir eru góðirhugsar maður stundum
hvort maður geti þetta
ekki aðeins lengur, þetta
er ástvinur manns,
hvernig er annað hægt.
Þ
að á vonandi fyrir okkur öllum að liggja að
verða gömul. Stór hluti okkar mun hins vegar
eiga við heilsufarsleg vandamál að stríða og
eru heilabilunarsjúkdómar líkt og alzheimer
hvað alvarlegastir því í dag er engin lækning
til við þeim. Þeir hafa áhrif á sjálfa sjúklingana en einnig
aðstandendur, sem rannsóknir hafa sýnt að missa heilsuna
við umönnunina. Á Íslandi er staðan grafalvarleg. Vegna
skorts á hjúkrunarrýmum lenda aðstandendur í því að
ganga í störf heilbrigðisstarfsmanna og þeir hafa jafnvel
oft ekki burði sjálfir til þess. Meðan á bið stendur versnar
sjúklingum frekar. Í sjónmáli virðast engin úrræði en á
næstu síðum segir einn okkar fremsti sérfræðingur í öldr-
unarfræðum, Steinunn Þórðardóttir, sem og aðstandendur
fólks með heilabilun, aðeins frá þessum veruleika sem blas-
ir harðneskjulega við.
Engin stefna hjá
sístækkandi hóp
Mannekla, lág laun, skortur á hjúkrunarrýmum og dagþjálfun. Þessi
inngangur hljómar eins og biluð plata en þetta er það sem veldur því að
óteljandi íslenskar fjölskyldur þurfa að taka að sér ólaunuð umönnunarstörf
sinna nánustu. Það er happa og glappa hvað tekur við greinist fólk með
heilabilun á Íslandi og þrátt fyrir að sjúklingahópurinn hafi meira en tvöfald-
ast frá aldamótum hafa stjórnvöld ekki mótað neina stefnu í málaflokknum
Júlía Margrét Alexandersdóttir julia@mbl.is
Alzheimer-sjúkdómurinn
er á bak við um 70 prósent
heilabilunarsjúkdóma. Alz-
heimer leiðir til hrörnunar
heilans og vitglapa en fyrstu
einkenni eru lélegt minni og
þverrandi hæfni og smám
saman missir sjúklingurinn
raunveruleikatengsl, fær
persónuleikabreytingar og
á erfitt með tal. Sjúkdóm-
urinn getur leitt til dauða á 7-10 árum.
Eins og fram kemur í máli Steinunnar Þórðardóttur
læknis á næstu síðu skortir samantektir á tölulegum
upplýsingum hérlendis um tíðni alzheimer og annarra
heilabilunarsjúkdóma. Tölur frá Bandaríkjunum eru
hins vegar til og Steinunn segir að yfirfæra megi þær á
Ísland.
Út frá því er hægt að segja að:
 Alzheimer-sjúkdómurinn er sjötta algengasta dán-
arorsökin.
 Hann er sá eini á lista yfir 10algengustu
sjúkdómana sem er ekki hægt að lækna.
 Milli 2000 og 2015 var 123%aukning á
alzheimer. Til samanburðar varð aðeins 11 prósent
aukning á hjartasjúkdómum.
STAÐREYNDIR UM ALZHEIMER