Morgunblaðið - Sunnudagur - 25.03.2018, Blaðsíða 18

ÚTTEKT
18 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 25.3. 2018
Þ
að slær mann hversu lítinn stuðning
kerfið býður fólki, það er óhóflega
löng bið í öll úrræði og margir að-
standendur eru búnir á sál og lík-
ama þegar þeir fá loksins aðstoð.
Ég hef séð allt of marga brotna algjörlega niður
og gráta vegna aðstæðnanna sem þeir eru í,“
segir Steinunn Þórðardóttir, lyf- og öldrunar-
læknir og doktor í læknavísindum, um ástandið
í málefnum fólks með heilabilun. Steinunn er
með sérfræðikunnáttu í heilabilunarsjúkdóm-
um, með áherslu á alzheimer en fyrir nokkrum
vikum varði hún doktorsverkefni sitt þar sem
hún rannsakaði forstig alzheimers. Fyrir fjór-
um árum flutti Steinunn til Íslands frá Svíþjóð
þar sem hún lærði og starfaði. Steinunn starfar
á minnismóttökunni á Landakoti, þar sem heila-
bilunarsjúkdómar eru greindir, og á sjúkradeild
en hún hefur alla tíð haft áhuga á öldrunarlækn-
ingum.
„Aldraðir eru skemmtilegur sjúklingahópur
og ég fann fljótt hvað ég dróst að öldruðum sem
einstaklingum. Sem öldrunarlæknir fær maður
betri tíma með hverjum og einum sjúklingi en
aldraðir eru með flóknari vandamál en þeir sem
yngri eru, eru oft orðnir hægari og þurfa því
meira svigrúm. Það er mjög gefandi að fá tæki-
færi til að ræða við eldra fólk og átta sig á
hvernig lífshlaup þess spilar saman við heilsuna.
Ég sá fljótlega að það var sóknarfæri í mál-
efnum aldraða. Þeir hafa almennt ekki fengið þá
virðingu sem þeir eiga skilið innan heilbrigðis-
kerfisins. Ég hugsaði að ef maður færi út í þetta
væri mögulegt hægt að beita sér fyrir þennan
hóp, sú afstaða og áhugi eykst bara þegar mað-
ur áttar sig á aðstæðum fólks.“
Steinunn fór til Svíþjóðar 2008 í sérnám í
öldrunarlækningum en á Karólínska sjúkrahús-
inu eru rannsóknir á heilabilunarsjúkdómum af-
ar öflugar. Bandaríkin og Svíþjóð þykja standa
fremst í þeim fræðum. Í því umhverfi vaknaði
áhugi Steinunnar á heilabilunarsjúkdómum.
Af þeim fréttum sem hafa ratað í fjölmiðla
síðustu árin, virðist sem staða fólks með heila-
bilunarsjúkdóma og aðstandenda þeirra sé afar
slæm. Stuðningur frá kerfinu lítill og aðstand-
endur lenda í erfiðu umönnunarhlutverk, í jafn-
vel nokkur ár. Steinunn segir að ástandið sé
raunverulega eins slæmt og lýst er.
Hvernig er ferlið þegar fólk greinist með
heilabilunarsjúkdóm, hvað bíður þess?
„Þegar ég hef greint einstakling með vitræna
skerðingu á göngudeild, og þá hvort alzheimer
eða annar sjúkdómur sé orsökin, fylgi ég við-
komandi eftir á göngudeild á Landakoti, yfir-
leitt þar til hann eða hún kemst að í því sem
kallast sérhæfð dagþjálfun. Í Reykjavík og ná-
grenni eru nokkrir staðir sem bjóða upp á dag-
þjálfun en fólk kemst í hana þegar sjúkdóm-
urinn er ákveðið langt genginn og er þar á
daginn, í góðum höndum, fær þar mat og þjálf-
un, andlega og líkamlega. Þá getur viðkomandi
aðstandandi verið rólegri yfir daginn vitandi af
sínum nánasta á öruggum stað. Þegar fólki hef-
ur hrakað það mikið að dagþjálfunin gagnast
því ekki er næsta skref hjúkrunarheimili.
Vandamálið er hins vegar að öll þessi skref
eru hæg og flókin. Biðin eftir að komast inn í
dagþjálfun er um ár, jafnvel lengri. Ég var með
sjúkling í síðustu viku sem hefur beðið í tvö ár.
Þessir sjúkdómar eru þess eðlis að fólki versnar
oft mikið á biðtímanum svo biðin er ekki góð.
Hins vegar getum við læknar ekki sótt um dag-
þjálfun fyrr en fólk er komið á þann stað að það
þurfi þess virkilega með. Niðurstaðan er oft sú
að þegar viðkomandi kemst í dagþjálfun er
makinn örmagna og jafnvel hefur sjúklingnum
hrakað þannig að hann er orðinn of lélegur fyrir
dagþjálfunina og þarf að komast á hjúkrunar-
heimili. Eftir því er önnur eins bið.“
Bið eftir dagþjálfun er mismunandi eftir
sveitarfélögum en mjög mikil eftirspurn er eftir
þjónustunni. „Sveitarfélögin hafa sinnt þessu
misvel. Garðabær er til dæmis ekki með neina
dagþjálfun sem er furðulegt. Í Garðabæ er stór
árgangur fólks sem byggði það hverfi upp en er
nú að eldast. Í stað þess að sá hópur fái þjónustu
í sínu hverfi fáum við það fólk mikið inn til okkar
eða það er sent í Hafnarfjörð.“
123 prósent aukning á alzheimer
Er hægt að notast við lyf við alzheimer?
„Því miður eru þau úrræði ekki nógu góð.
Lyfin sem eru í boði slá á einkenni en hafa ekki
áhrif á sjálfan sjúkdómsganginn. Eins eru áhrif
þessara lyfja einstaklingsbundin. Það er engin
meðferð í boði í dag sem hægir á sjúkdóminum,
hvað þá meðferð sem læknar eða fyrirbyggir
hann. Aðrir lyfjaflokkar sem eru talsvert not-
aðir í þessum sjúklingahópi eru róandi lyf og
önnur geðlyf sem flest eru lítið prófuð hjá öldr-
uðum eða fólki með heilabilun. Rannsóknirnar
hafa aðallega verið gerðar á fólki með geðrænan
vanda og yfirfærðar á þennan hóp, sem oft fer á
þessi lyf vegna skorts á úrræðum.
Heilabilunarsjúkdómum geta fylgt ofsjónir
og ranghugmyndir, svokölluð geðrofseinkenni,
sem einnig geta komið fram í alvarlegri geð-
sjúkdómum. Í þessum tilvikum þarf stundum að
beita sömu sterku geðlyfjum og eru notuð í
sjúkdómum af geðrænum toga, sem ekki eru
þróuð fyrir fólk með heilabilun. Eins eru þessi
lyf neyðarúrræði til að slá á óróleika og árásar-
hneigð hjá þessum sjúklingahópi, sem oft teng-
ist ótta, óöryggi, verkjum eða annarri vanlíðan
sem fólk með heilabilun á erfitt með að tjá.
Lyfjanotkun af þessu tagi væri hægt að forðast
að miklu leyti með góðri umönnun á vel mönn-
uðum sérhæfðum deildum. Eins væri hægt að
fyrirbyggja mikið af þessari lyfjanotkun með
því að minnka það rót sem þessir sjúklingar
verða gjarnan fyrir við flutning á milli mismun-
andi deilda innan bráðasjúkrahússins. Þetta er
staða sem er mjög erfitt að horfa upp á.“
Lyf eru að sögn Steinunnar oft eina úrræðið
sem kerfið býður upp á til að starfsfólk geti
sinnt sínu starfi.
„Við getum verið með mjög veika ein-
staklinga inniliggjandi, sem jafnvel beita aðra
sjúklinga og starfsfólk ofbeldi. Þetta er því oft
hættulegt starf. Margir sem þjást af heilabilun
er líkamlega frískir og þar með sterkir, þannig
að af þeim getur stafað raunveruleg ógn. Fólk
hefur oft engan skilning af hverju það er statt á
þessari deild, heldur jafnvel að það sé verið að
gera því illt. Ég sem læknir stend frammi fyrir
því að þurfa að gefa sjúklingnum róandi lyf og
sterk geðlyf því við höfum ekki önnur úrræði,
við höfum ekki mannskap til að geta haldið utan
um starfið án þess að þurfa að nýta þessi lyf.
Starfsfólk sem er fært í að róa sjúklinga með
heilabilun með nærgætni og lagni getur gert
kraftaverk í svona aðstæðum, en það er sjald-
gæft að starfsfólk fái þjálfun í slíkri nálgun eða
tímann sem oft þarf til að ná til sjúklingsins.
Sumir sjúklinganna þyrftu helst manninn með
sér nánast allan sólahringinn og það er ekki í
boði. Við búum því við þessar aðstæður út af
skorti á starfsfólki og úrræðum og á meðan
stækkar sjúklingahópurinn bara og stækkar.“
En af hverju er sjúklingahópurinn að stækka
svona mikið? Í Bandaríkjunum er gert ráð fyrir
að sjúklingahópurinn tvöfaldist á tíu ára fresti.
Milli 2000 og 2015 fjölgaði þeim sem létust úr
hjartasjúkdómum um 11 prósent. Þeim sem lét-
ust úr alzheimer fjölgaði um 123 prósent.
Má yfirfæra þessar tölur á Ísland?
„Já, það er ekki ástæða til að ætla að þetta sé
mikið öðruvísi hér. Á undanförnum árum hefur
mikið fé verið lagt í rannsóknir á hjarta- og
æðasjúkdómum og krabbameinum og við erum
oft á tíðum að ná góðum árangri í að lækna og
fyrirbyggja þá sjúkdóma og lengja líf, sem er
auðvitað mjög gott. Að sama skapi fer hlutfalls-
lega lítið fé í rannsóknir á heilabilunarsjúk-
dómum þannig að við erum að lengja líf fólks en
ekki endilega að búa til aðstæður þannig að fólk
geti notið þessa lengda lífs.“
Steinunn segir það afar gagnrýnivert að hér-
lendis hafi stjórnvöld ekki mótað neina stefnu í
málefnum fólks með heilabilunarsjúkdóma.
„Það er lykilatriði að hafa að minnsta kosti
stefnu, að vita hvernig við ætlum að bregðast
við vandanum sem blasir við. Það er enginn að
kortleggja þetta, enginn að fylgjast með fjölgun
þessara sjúklinga, enginn að gera áætlanir fram
í tímann. Frá því að ég hóf störf á Íslandi, 2014,
hefur breytingin aðeins verið til hins verra, á að-
eins fjórum árum. Þetta er ekki lengur spurn-
ing um einhverjar framtíðarspár, hvort sjúk-
lingum fjölgar, þetta er löngu byrjað að gerast.“
Af hverju vantar starfsfólk?
„Við höfum misst margt gott fólk í önnur bet-
ur borguð störf, það er vissulega uppgangur í
samfélaginu og meðan launin eru eins og þau
eru fáum við ekki fólk. Ég tek það þó fram að
það er sem betur fer margt framúrskarandi fólk
sem starfar með þessum sjúklingahópi, oft við
erfiðar aðstæður vegna manneklu.“
Erum við verr stödd en til dæmis Svíar?
„Sænska heilbrigðiskerfið er mun betur
mannað og þeir hafa líka ákveðið kerfi fyrir
aldraða sem þurfa þjónustu. Þegar sjúklingur
er tilbúinn til útskriftar af sjúkrahúsi er sveitar-
félag viðkomandi látið vita og það hefur aðeins
sjö daga til að byggja almennilegt net í kringum
viðkomandi, annaðhvort heima eða á hjúkrunar-
heimili. Ef þetta næst ekki og sjúklingurinn er
ennþá á spítalanum eftir þessa sjö daga, leggj-
ast dagsektir á sveitarfélagið.
Eins og þetta er hér á Íslandi erum við
kannski með um 100 manns inni á spítalanum,
sem bíða í lengri tíma eftir öðrum úrræðum.
Heimahjúkrunin er líka á allt öðru stigi. Svíar
hafa auðvitað tekið á móti innflytjendum í mikl-
um mæli og það hefur skipt máli. Þegar hægri
öfl í Svíþjóð fara að tala um að reka innflytj-
endur úr landi, er þeim bent á að innflytjendur
vinna fjöldann allan af störfum m.a. í heilbrigð-
iskerfinu sem annars væri enginn til að sinna.“
Okkur vantar sem sagt fyrst og fremst fólk?
„Bæði það en það þarf líka að lyfta þessum
starfsgreinum á hærri stall og laða fleira hæft
fólk til starfa í þessum málaflokki. Þetta er göf-
ug vinna og það fólk sem starfar í þessu og get-
ur með framkomu sinni og nálgun róað fólk nið-
ur og fyllt það öryggi er ómetanlegir gullmolar.
Þetta starfsfólk á að geta borið höfuðið hátt að
starfa með þessum sjúklingahópi og séð það líka
á launum sínum.“
Rannsóknir á aðstandendum fólks með heila-
bilun sýna að heilsa þeirra getur vegna álags
beðið hnekki. Vegna langrar biðar eftir dag-
þjálfun og hjúkrunarheimilum eru aðstand-
endur oft í þeirri stöðu að þurfa að hætta að
vinna og leggja eigið líf til hliðar til að geta ann-
ast til dæmis foreldra eða maka.
„Fólk horfir upp á sinn nánasta hverfa sér,
persónuleikann breytast og endar á því að þurfa
að vakta hann allan sólarhringinn. Sumir deyja
stuttu eftir að maki með heilabilun deyr,
umönnunin hefur það þungbær áhrif. Það er
ólýsanlegt að sjá sterkt fullorðið fólk sem hefur
aldrei kvartað gráta af því það getur ekki meir.
Það versta er að það eina sem ég get sagt er að
ég finni til með þessu fólki og og skilji hvað það
er að ganga í gegnum.“
Bið alls staðar
Þegar fólk er orðið það lélegt að það þarf á
hjúkrunarheimili að halda er farið með umsókn
fyrir svokallaða færni- og heilsumatsnefnd sem
fer yfir umsóknir um pláss þar.
„Ég sem læknir þarf að skrifa langt vottorð
um viðkomandi en nefndin ákveður hvort við-
komandi sé nægjanlega veikur til að fá pláss á
hjúkrunarheimili. Nefndin metur hvort búið sé
að reyna að endurhæfa sjúklinginn nægilega vel
og hvort búið sé að reyna önnur úrræði til fulls.
Málið er hins vegar að fólk með heilabilun er
oft mjög ákveðið og vill oft á tíðum ekki þiggja
endurhæfingu, ekki einu sinni hvíldarinnlögn.
Þegar kemur að því að sækja um pláss á hjúkr-
unarheimili hefur það þar af leiðandi ekki full-
reynt önnur úrræði og stuðning eins og gerð er
krafa um og makinn borið þeim mun þyngri
byrðar fyrir vikið. En vegna þess getur sjúk-
lingurinn fengið synjun um pláss á hjúkrunar-
heimili, þrátt fyrir að við læknarnir vitum að
þetta fólk er ekki að fara að þiggja endurhæf-
ingarúrræði og viðkomandi er haldinn þannig
sjúkdómi að hann verður ekki betri. “
Hrópandi þörf
fyrir aðgerðir
Steinunn Þórðardóttir, lyf- og öldrunarlæknir hefur starfað
með sjúklingum með heilabilun síðustu fjögur ár á Íslandi eftir
að hafa lært og starfað í Svíþjóð. Hún segir stöðu fólks með
heilabilanir og aðstandenda afar slæma hérlendis.
Júlía Margrét Alexandersdóttir julia@mbl.is
’ Fólk hefur jafnvel brugðið á þaðráð að fara með fólkið sitt ábráðamóttökuna og nánast skiljaþað þar eftir af því það er uppgefið.