Morgunblaðið - Sunnudagur - 25.03.2018, Blaðsíða 19

25.3. 2018 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 19
Ef beiðni er samþykkt, tekur við mikil bið?
„Jafnvel heilt ár eða lengur. Biðin fyrir þá
sem eru enn heima hjá aðstandendum er oft
lengst þar sem spítalarnir ganga fyrir. Fólk hef-
ur jafnvel brugðið á það ráð að fara með fólkið
sitt á bráðamóttökuna og nánast skilja það þar
eftir af því það er uppgefið. Maður skilur að-
standendur fullkomlega að gera þetta en þá tek-
ur við mjög löng bið inni á spítala sem er heldur
ekki með neina aðstöðu eða þjálfun fyrir þessa
sjúklinga og þessum sjúklingahópi líður oft
mjög illa í nýjum aðstæðum sem eru alls ekki
ákjósanlegar. Þetta er mikið álag á bráða-
móttökuna sem er í miklum vanda fyrir. Sumir
eru sendir áfram á Vífilsstaði sem er enn ein
breyting á umhverfi fyrir sjúklinginn, en það er
biðdeild spítalans og ætluð öldruðum ein-
staklingum sem hafa lokið meðferð á bráða-
sjúkrahúsinu. Þar getur fólk verið meira og
minna í fjölbýli vikum og mánuðum saman og
lítið við að vera, þrátt fyrir að starfsfólkið sé allt
af vilja gert,“ segir Steinunn og veltir fyrir sér
hvort að við sem samfélag myndum bjóða börn-
unum okkar upp á sambærilegar aðstæður.
Engin stefna
Heilabilunarsjúkdómar hafa ekki bara áhrif á
andlega líðan heldur er þetta mörgum fjöl-
skyldum þungt fjárhagslega vegna tekjutaps.
Fyrir heilbrigðiskerfið eru heilabilunarsjúk-
dómar líka afar dýrir og kosta heilbrigðiskerfið
meira en allur kostnaður við krabbamein og
hjarta- og æðasjúkdóma samanlagt.
„Ef það er ekki brugðist við mun þetta steypa
heilbrigðiskerfinu. Það þarf að leggja miklu
meiri orku í rannsóknir á alzheimer en hefur
verið gert og heilabilunum almennt en alzheim-
er er stærsti sjúkdómurinn á bak við heilabilun.
Á svo margan hátt er ekki gert ráð fyrir eldra
fólki og sjúkdómum þess í okkar þjóðfélagi. Ein
birtingarmynd þess er að á nýjum Landspítala
er ekki gert ráð fyrir öldrunardeildum. Þeim
hópi verður líklega beint á gamla spítalann í
Fossvogi, í húsnæði sem er barn síns tíma og
ekki hannað fyrir nútíma heilbrigðisþjónustu.
Stærri þjóðir heims eru farnar að átta sig á
mikilvægi þess að finna lækningu við alzheimer.
G-8 þjóðirnar hafa mótað viljayfirlýsingu um að
leggja meiri peninga í að rannsóknir.“
Er einhver lausn í augsýn?
„Það eru lyf í þróun sem enn sem komið er
lofa góðu og beinast gegn amyloid prótíninu
(mýlildi), en upphleðsla þess í heila er af mörg-
um talin vera orsök alzheimer sjúkdóms. Talið
er það þyrfti að byrja að nota þau lyf mjög
snemma í sjúkdómsferlinu, helst áður en ein-
kennin koma fram. Fyrstu niðurstöður prófana
á þessum lyfjum í einkennalausu fólki eru vænt-
anlegar á næsta ári þannig að það eru spenn-
andi tímar í þessum bransa. Ef þetta reynist
vera meðferð sem virkar tekur einhvern tíma að
fá þau inn á markað. Ef þau reynast ekki hafa
tilætlaða virkni þurfum við að fara aftur að
teikniborðinu og hugsa þetta allt upp á nýtt.
Það yrði mikið áfall þar sem búið er að leggja
mikið púður í þróun þessara lyfja síðastliðin 10-
15 ár.“
Doktorsverkefni Steinunnar markar ákveðin
tímamót í alzheimer-fræðum og mun koma að
góðum notum ef lyf finnst við alzheimer.
Verkefnið snerist um að þróa aðferðir til að
greina alzheimer-sjúkdóm eins snemma og
hægt er til þess að finna einstaklinga sem eru á
forstigi sjúkdómsins og hefðu þá vonandi sem
mest gagn af lyfjunum sem eru í þróun.
Þeir sem tóku þátt í rannsókninni voru ein-
staklingar sem tilheyra fjölskyldum sem bera
stökkbreytingar sem valda arfgengum alzheim-
er-sjúkdómi, en sá sjúkdómur er talinn vera
sami sjúkdómur og alzheimer-sjúkdómur sem
ekki er arfgengur. Í arfgengum alzheimer-
sjúkdómi þróar fólk yfirleitt einkenni sjúkdóms-
ins mun yngra, eða í kringum fimmtugt.
„Í einstaklingum með heilabilun af völdum alz-
heimer-sjúkdóms má sjá ýmis merki sjúkdóms-
ins, til dæmis í mænuvökva, á segulómskoðun á
heila og í jáeindaskönnun. Við skoðuðum hvort
þessi greiningartæki gætu greint unga, einkenn-
islausa einstaklinga á forstigi arfgengs alzheim-
er-sjúkdóms frá fjölskyldumeðlimum sínum sem
ekki bera stökkbreytingu. Í ljós kom að í þeim
sem bera stökkbreytingu eru komin fram merki
um undirliggjandi alzheimer-sjúkdóm í mænu-
vökva allt að 20 árum áður en fyrstu einkenni
ættu að gera vart við sig og á svipuðum tíma má
greina uppsöfnun á amyloid í jáeindaskanna. Síð-
ar á þessu einkennalausa forstigi má síðan greina
versnun á ýmsum vitrænum prófum og byrjandi
rýrnun á heilavef í segulómun. Þessar niður-
stöður benda til þess að hægt sé að greina fólk
mjög snemma á forstigi alzheimer-sjúkdóms,
með mænuvökvasýni eða jáeindaskönnun, og ef
lyfjameðferð reynist hafa áhrif á forstiginu eru
þetta mjög gagnleg greiningartæki. Þar til virk
lyfjameðferð kemur fram er þó ekki ráðlegt að
beita þessum greiningartækjum á einkennalaust
fólk. Ef lyfin virka, sem væri yndislegt, er þetta
hins vegar dýrt líka, svona lyf eru flest gefin í æð
og rándýr í framleiðslu.
Steinunn segir að framtíðin sé afar óviss.
„Við vitum ekki hvort við erum að horfa upp á
framtíð þar sem við getum áfram eingöngu boð-
ið einkennameðferð og hvernig eigi þá að bregð-
ast við því, eða hvort það sé lækning handan við
hornið. Önnur álitaefni koma upp þá, hverjir fá
lyfin og hverja á að skima. En fyrst og fremst
vantar stefnu og það er hrópandi þörf fyrir að-
gerðir.“
„Frá því að ég hóf störf á Íslandi, 2014, hefur
breytingin aðeins verið til hins verra, á að-
eins fjórum árum. Þetta er ekki lengur
spurning um einhverjar framtíðarspár, hvort
sjúklingum fjölgar, þetta er löngu byrjað að
gerast,“ segir Steinunn Þórðardóttir.
Morgunblaðið/Hari
Móðir Þóreyjar Morthens er á hjúkr-unarheimilinu Sóltúni. Móðirhennar og faðir höfðu beðið heima
eftir að komast á hjúkrunarheimili í nokkur
ár við afar slæma heilsu og annaðist Þórey
þau strax eftir að hún lauk eigin vinnu, fór
þá í vinnu númer tvö eins og hún orðar það,
enda gátu þau illa annast sig sjálf og þurftu
helst stuðning allan sólarhringinn.
Þegar móðir Þóreyjar slasast svo eftir al-
varlegt fall var hún lögð inn á sjúkrahús og
þá var ljóst að þaðan gat hún ekki farið aft-
ur heim vegna heilsuleysis. Þá tók við heilt
ár í bið eftir plássi þar, við erfiðar aðstæður
á spítalanum. Á meðan var faðir Þóreyjar
einn heima í heilt ár en hann lést áður en
þau hjónin komust saman á hjúkrunarheim-
ili.
„Þegar fólk loksins
kemst á hjúkrunarheimili
er það orðið allt of veikt
og það er sorglegt. Þessi
bið hefur svo ofsalega
slæm áhrif á heilsu eldra
fólks sem er orðið veikt
fyrir. Foreldrar mínir sóttu ekki um fyrr en
þau voru komin í virkilega þörf en samt var
nokkurra ára bið,“ segir Þórey en þegar
móðir hennar fór á spítalann fór að bera
meira á minnisglöpum eða einkennum heila-
bilunarsjúkdóms.
„Fyrst var mamma nokkra mánuði á
Landspítalanum í Fossvogi, var svo færð á
Landakot og þar beið hún eftir plássi á
hjúkrunarheimili. Maður gerði sér grein fyr-
ir að biðin yrði einhver en ekki eins og hún
reyndist vera og hvað þetta var þungt ferli.
Þetta voru endalausir fundir og símtöl í heilt
ár að reyna að koma henni inn einhvers
staðar á hjúkrunarheimili. Ég get ekki lýst
þeim tíma. Á meðan horfði ég á heilsu henn-
ar hraka og henni líða illa. Ég er ekki að
finna að þjónustunni sem slíkri, starfsfólk er
mjög gott, en aðstæður fyrir fólk í þessari
stöðu eru hræðilegar.
Meðan mamma var á spítalanum hrakaði
heilsu pabba líka og ég fann hvað hann var
hræddur og óöruggur. Hann var hreyfihaml-
aður og var alveg kominn í hjólastól. Undir
lokin var hann sendur á Vífilsstaði vegna
heilsubrests, sem er biðdeild spítalans fyrir
eldra fólk sem hefur lokið meðferð á bráða-
deild, en hann lést þar eftir 6-8 vikur. Dag-
inn fyrir andlátið kom bréf um að hann væri
kominn með pláss á Sóltúni.“
Þórey segist geta sagt sögur sem væru
efni í heila bók frá þessum tíma en það sem
hún er mest ósátt við er hvað þetta tók lang-
an tíma. Hún segist sannfærð um það hefði
breytt öllu heilsufarslega fyrir foreldra
hennar ef móðir hennar hefði komist fyrr að
á Sóltúni.
„Þegar eldra fólk getur ekki verið eitt og
hugsað um sig sjálft, fær ekki pláss á hjúkr-
unarheimili, hvað á þá að gera? Starfsfólk
heimahjúkrunarinnar er yndislegt en sú
hjúkrun er takmörkuð og bara stutt innlit.
Við hugsuðum með okkur að reyna að ráða
fólk, hjúkrunarfræðing til að vera á heimili
foreldra minna allan sólarhringinn en það
var ekki hlaupið að því. Þetta lendir því
fyrst og fremst á ætt-
ingjum sem er mjög erfitt.
Ef ég fór í bústað þá kom
ég í bæinn til að huga að
þeim svo að ég gat ekki
farið í frí. Ég á tvo bræð-
ur en þeir áttu erfitt með
að komast frá en það endaði þannig að þeir
voru komnir inn í umönnunina með mér því
þetta varð alltaf meira og meira.“
Þórey segir að þegar blaðamaður hafi haft
samband við hana og beðið um viðtal hafi
þessi tími hellst yfir hana og hún verið and-
vaka um nóttina.
„Ég óska engum að þurfa að ganga í
gegnum þetta með sína aðstandendur. Það
er ekki hægt að lýsa því hvað það er sárt að
þurfa að horfa upp á foreldra sína, sem alla
tíð hafa staðið sína plikt, ekki fá að njóta
síðustu áranna með reisn, dveljandi í óboð-
legum aðstæðum. Sjá heilsu þeirra hraka
mikið, þau eru einmana á spítölum sem
bjóða ekki upp á aðstöðu né viðfangsefni
meðan þau bíða eftir að komast inn á hjúkr-
unarheimili. Þessi bið er ekki eðlileg en það
virðist vera að þetta eigi bara að vera svona,
þessu eigi ekkert að breyta, þrátt fyrir að
við séum að tala um líf fólks. Upplifun föður
míns var stundum svo skelfileg að hann
þessi duglegi maður sem hafði unnið mikið
alla sína ævi og hjálpað öðrum í kringum sig
sagði eitt sinn við mig; „Ég held það sé bara
best að skjóta sig,“ upplifunin var svo
hræðileg. Að fá svona endalok, pabbi átti
það ekki skilið og það á það enginn skilið.“
Biðin eyðilagði
heilsu þeirra
Þórey Morthens aðstoðaði foreldra sína meðan þau biðu
heilsulaus eftir plássi á hjúkrunarheimili.
„Það er ekki hægt að lýsa því
hvað það er sárt að þurfa að
horfa upp á foreldra sína,
sem alla tíð hafa staðið sína
plikt, ekki fá að njóta síðustu
áranna með reisn,“ segir
Þórey Morthens.
Morgunblaðið/Eggert
’ Þegar fólk loksinskemst á hjúkrunar-heimili er það orðið allt ofveikt og það er sorglegt.