Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1999, Qupperneq 39

sagði alltof mikið um að fólk
héldi að HIV smit væri ekkert
mál eftir að lyfin komu.
Þau væru vissulega mikil-
væg, en margir þola þau ekki,
áfengi og fíkniefni hindruðu
notkun þeirra. Hún ræddi svo
ástand fólks sem smitaðist, lýsti
þeim ótta og angist sem í kjöl-
farið fylgdi, hugsanir um dauð-
ann mjög áberandi. Aðstand-
endur væru afar mikilvægir í
þessum hremmingum öllum.
1 mestri hættu nú eru fíkni-
efnaneytendur, nefndi aðra
ágættuhópa s.s. homma,
atvinnulausa, heimilislausa.
Hún sagði að ekki væri nógu
haldgóð þekking til staðar
varðandi öruggt kynlíf og
notkun getnaðarvarna hvergi
nærri nógu almenn. Kynnti
rannsóknarniðurstöður úr evr-
ópskri könnun. Tók ólík viðhorf
og viðbrögð í Hollandi og
Bretlandi sem dæmi. 75%
notuðu smokka í Hollandi, 35% í
Bretlandi. Nefndi ástæður sem lík-
legastar væru: meiri samskiptafæmi
og innileiki í Hollandi, minna rætt við
foreldra í Bretlandi, kynfræðsla byrjar
fyrr í Hollandi. Meiri nánd almennt
milli unglinga og foreldra, öðruvísi
fjölskyldustefna. Allt þetta bæri
okkur einnig að skoða og huga að hér.
Már Kristjánsson læknir ræddi
viðhorf læknis. Hann minnti
á vonleysið sem ríkti í byrjun starfs-
ferils hans, dauðinn á næsta leiti.
Vegna framfaranna er meiri bjartsýni
í dag. Viðhorf samfélagsins önnur og
fordómafull afstaða miklu meiri þá,
úr fordómum hefur dregið. Lýsti inn
í lyfjameðferð fyrr og nú og minnti á
hve tækninni fleygði ört fram.
Otvíræðir ávinningar hjá mörgum
m.a. farið aftur að stunda vinnu. Bætt
veirugreiningartækni haldist í hendur
við nýju lyfin.
Ný tækni enn við sjónarrönd, gef-
ur nýja möguleika, meiri von. Dýr
væri tæknin og meiri næmni í henni
en það fjármagn skilaði sér vel til
baka. En hvað sem þessu liði mættu
menn ekki gleyma því hve margir
ættu um sárt að binda vegna afleiðinga
alnæmis, en bjartsýnin ætti þó að vera
í fyrirrúmi.
essu næst flutti Hanna María
Karlsdóttir leikkona kveðju
móður - Ólafar Markúsdóttur. Hún
lýsti ferlinu á næman og áhrifaríkan
hátt, viðbrögðum unglingsins, við-
brögðum fjölskyldunnar sem sýnt
hefði mikinn skilning. Þó hann væri
nokkuð hraustur fyrstu árin heltók
skelfilegur ótti hann við hið ókomna.
Svo fór að halla undan fæti, fylgi-
fiskar sögðu til sín, ótrúlega margar
innlagnir á Sjúkrahús Reykjavíkur,
þar sem starfaði frábært fagfólk. Svo
komu nýju lyfin, sem ekki væru
happaþrenna fyrir alla og dygðu
honum ekki. Það koma góðir dagar
og dýrmætir, nánd þeirra mæðgina
orðið meiri og bænin hollt haldreipi.
Læknir á Sjúkrahúsi Reykjavíkur
hefði hvatt hann til að gefast aldrei
upp, enda ætti hann vonina enn. Hún
kvaðst þó hvekkt á löðrungum lífsins,
en þakkaði dagana sem gefnir væru.
Segið þið strax allt það fallega sem
þið ætlið og eigið að segja, voru í raun
lokaorð Ólafar.
Ragnheiður málþingsstjóri las um
Job, mæðu hans og þjáningar, mis-
munandi líf hans sem ríks eða snauðs
nranns. Færði þessa fornu litlu frá-
sögn yfir á nútímamanninn.
ildur Helgadóttir hjúkrunar-
fræðingur nefndi erindi sitt:
Alnæmi - hugur og hönd. Rifjaði upp
hversu margt hefði gerst á 10
árum, en hún starfar einmitt á
deild fyrir alnæmissmitaða.
Þekking öll aukist gífurlega.
Fólk var ótrúlega þröngsýnt
enda voru spárnar hrikalegar.
Hún kvað hin ábyrgðarfullu
viðbrögð homma hafa skipt
mjögmiklu. Ikringum 1990var
ástandið verst og aðstaða þeirra
skelfileg sem aðeins biðu dauða
síns. Þó mikið veikir væru
sýndu þeir ótrúlega mikil og góð
viðbrögð, viðhorf þeirra allt
sýndi lífsvon.
Myndin í dag ólíkt betri,
vonin meiri, þekkingin aukist,
meira um fyrirbyggjandi að-
gerðir. Muna þyrfti að hér væri
um manneskjur að tefla, ekki
sjúkdómstilfelli.
Einar Þór Jónsson sagði eigin
sögu. Hann kvaðst tala sem einn
úr jákvæða hópnum, hefði aldrei
dottið það í hug fyrir 10 árum
að hann stæði hér sprelllifandi í
dag. Hjá jákvæða hópnum hefði
sjálfstyrkingin skipt mestu, það að tala
í hvern annan kjark, námskeiðin verið
afar dýrmæt.
Erfiðast væri að halda hinum and-
legaþrótti og sjálfsvirðingunni. Hann
kvað sárvanta fagfólk frótt um HIV
jákvæða. Norrænt samstarf hefði
miklu skilað og þátttaka okkar þar
góð. Hann kvað stjórnvöld á hinum
Norðurlöndunum sýna betri skilning
á félagslegu jafnrétti en hér. Aður voru
aðstæður þær að um það eitt var að
gera að halda í líftóruna, nú að halda
í lífið og njóta þess. Margir og miklir
harmleikir hefðu hins vegar gerst, en
þar hefðu einnig komið í ljós æðru-
leysi, kjarkur og styrkur.
Ingi Rafn Hauksson þakkaði
mönnum svo fyrir komuna, en þarna
munu alls 90 manns hafa verið saman
komnir.
Alnæmissamtökin gáfu út mynd-
arlegt afmælisblað af Rauða borðan-
um, minntust svo 1. des. og 5. des. -
afmælisdagsins myndarlega. Ný von,
nýtt líf mætti vera merki dagsins hjá
þessum ágætu samtökum sem
Öryrkjabandalagið árnar allra heilla í
sínu þarfa starfi og krefjandi um leið.
Megi hinum erfiðu verkefnum fækka
sem allra mest.
H.S.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
39