Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.2002, Blaðsíða 21

Stundum er þörf mikillar heimaumönnunar
og er hún þá oftast innt af hendi maka.
Fyrirspumir voru margar frá fundar-
mönnum aðallega um upplýsingastreymi. Þá
var spurt um sérstaka lyfjalista sem útfylltust
af sjúklingum sjálfum. Þá var fjallað um upp-
lýsingaflóð sem helltist yfir sjúklinga í við-
tölum við lækna en magnið væri yfirleitt það
mikið að enginn gæti munað nema hluta af
því. Einnig var fjallað um símaþjónustu sem
veitt væri, þar væri spurt um meðul, einkenni
og líf með sjúkdómnum og ýmislegt fleira.
Sagt var frá ýmsum námskeiðum sem væru í
boði og öðrum sem hefðu verið haldin.
Erik Ziegler kvaddi sér hljóðs og sagði alla
vera heppna að hann skyldi ekki vera
hjúkrunarfræðingur, en sagði síðan að öll út-
breiðsla fróðleiks og samstaða sjúklinga væri
af hinu góða. Hann sagði síðan (Erik starfar
fyrir dönsku Parkinsonsamtökin í Kaup-
mannahöfn) að það væri nokkuð algengt að
taugahjúkrunarfræðingur kæmi á heimili
Parkinsonsjúklinga. Fjallaði hann síðan um
lyf og taldi nauðsynlegt að þeir nánustu bæru
kennsl á hin ýmsu lyf sem sjúklingar hefðu
undir sinni umsjá. Þá sagði hann frá nám-
skeiðum sem væru á boðstólum en námskeið
þessi eru eingöngu ætluð hjúkrunarfólki á
taugadeildum sjúkrahúsa. Aætlað er að nám-
skeið þessi hefjist næstkomandi haust og ein-
ungis þarf að greiða fyrir ferðir.
Þá var komið að fyrirlestri sem margir
höfðu beðið eftir með nokkurri eftirvæntingu,
en því miður held ég að margir hafi orðið
fyrir allt að því vonbrigðum því lítið nýtt kom
fram sem ekki var vitað. Fyrirlesturinn flutti
prófessor Ariel Gordon en hann kom frá
lyfjafyrirtækinu Orion Pharma en það fyrir-
tæki bauð öllum fundarmönnum til glæsilegs
kvöldverðar í miðbæ Turku um kvöldið. I
máli hans kom fram að sárafáar nýjungar
væru í sjónmáli, aðallega er um endurbætur á
eldri lyfjum að ræða. Hann sagði m.a. að
Levodopa hefði verið notað í 30 ár, Sinemet
væri komið í fljótvirkara formi, Apomorfin
dopaminegonist þekkt síðan 1880, en hefði
fyrst verið notað við Parkinsonveiki 1950.
Hann svaraði síðan fyrirspurnum, en þær
voru ekki mjög margar.
Daginn el'tir var tjallað um sameiginleg
málefni norrænu félaganna og setti Ema
Tind (formaður N.P.R) fundinn og bað Erik
um að vera fundarstjóra en Caroline
Akerhielm að sjá um ritstörfin. I máli
Dananna kom fram að þeir ættu í smáhúsum
að verðmæti 2,7 milljónir dkr. Ýmislegt fleira
kom fram í umræðum þessum m.a að innan
sænsku Parkinsonsamtakanna væru um 5000
félagar. Þá barst frá þeim fyrirspum um hvort
ekki væri hægt að fá vetrarferðir til sólar-
landa á viðráðanlegu verði. Ennfremur var
rætt um ferðakostnað og skiptingu hans,
þannig að allir sætu nokkurn veginn við sama
borð í þeim efnum. Finnar þurfa t.d. að hafa
allt efni á tveimur tungumálum, sænsku og
finnsku. Þá kom fram að áhugi væri fyrir því
að böm Parkinsonsjúklinga hittust og enn-
fremur að gefinn yrði út upplýsinga-
bæklingur fyrir böm um sjúkdóminn. Þá kom
fram að þema næsta fundar, sem haldinn
verður í Færeyjum að ári skyldi vera „Börnin
og fjölskylda, og vinir bamanna”.
Síðan hófst umræða um stöðu norrænu
þjóðanna innan E.P.D.A. Margir fundar-
manna töldu að okkar hlutur væri frekar rýr
án þess að gert væri á nokkum hátt lítið úr
störfum Bi Nybom innan stjórnarinnar. Helst
þyrftum við að eiga tvo fulltrúa í stjóm.
Caroline Akerhielm var falið það verkefni að
finna fyrir okkur fulltrúa í stjómina. Ekki
þótti koma til greina að hafa doktor í tauga-
sjúkdómum í forsvari fyrir E.P.D.A. Þá þótti
ferðakostnaður Mary Baker til Japan óheyri-
lega hár og bæði hún og Irena færu sínu fram
án samráðs við nokkum.
Susanna Lindvall benti á að ekki hentaði
öllum að við tilnefndum fulltrúa í
E.P.D.A . Þá kynnti hún ýmislegt fræðsluefni
sem hún var með í fórum sínum.
Ema benti á að það væri mjög þýðingar-
mikið að þegar boðið væri upp á námskeið
eða aðra fræðslu þyrfti að koma fram hver
yrði væntanlegur kostnaður.
Síðan bauð Thorhild Magnussen til næsta
fundar N.P.R í Færeyjum að ári (2.maí 2002)
og var fenginn fáni N.P.R. til varðveislu uns
hann yrði dreginn að húni í Færeyjum.
Ingimar Bruto var falið það verkefni að
rita sögu N.P.R frá upphafi, sennilega með út-
gáfu í huga. Að lokum þökkuðu allir fyrir sig
og kvöddust með miklum virktum.
Ferðalagi okkar var þannig háttað að við
vorum einum sólarhring lengur en aðrir
vegna flugfargjaldanna og nutum við þar
gestrisni Finnanna takmarkalaust.
Samferðamanni mínum kann ég mínar
bestu þakkir fyrir mikið umburðarlyndi og
þolinmæði í minn garð.
Ritað 1. maí 2001.
Oskar Konráðsson
formaður Parkinsonsamtakanna á Islandi
TÍMARIT ÖRYRKJABANDALAGSINS
21