Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.2002, Blaðsíða 25

Ekki verður farið nánar út í ein-
staka þætti, en eins og sést þá var
komið víða við og ekkert vantaði til
að fylla inn í myndina hvað varðar
umönnun Parkinsonveikra nema eitt.
Það vantaði sérfræðinginn sem allt
snýst um, Parkinsonsjúklinginn, sem
hefur sérþekkingu vegna reynslu af
sjúkdómnum í eigin líkama. Hann/-
hún er sá eini sem getur fjallað um
hvernig það er að greinast með
Parkinsonsjúkdóm og að lifa með
honum út frá eigin reynslu. Og ég
þori að fullyrða að sá einstaklingur
veit líka ýmislegt um trygginga-
kerfið, sem starfsfólk veit ekki sjálft
(eða vill ekki vita), um hvemig það
virkar í reynd. Og sú vitneskja er
ekki minna nauðsynleg fyrir þá sem
starfa við að aðstoða Parkinsonveika
heldur en fræðsla frá stofnuninni
sjálfri.
Þegar spurst var fyrir hjá skipu-
leggjanda námskeiðsins af hverju
enginn Parkinsonsjúklingur væri
meðal fyrirlesara var svarað að það
hefði einhvem tímann verið reynt en
ekki gefist vel. Þessi rök em hriplek
og eru æðstu menntastofnun þjóðar-
innar ekki til sóma. Það vekur ósjálf-
rátt spurningar um hvort í öllu þess
umstangi sé Parkinsonsjúklingurinn
aukaatriði. Eða hverjum detta í hug
svona rök þegar um aðra hópa er að
ræða. Ætti t.d. að útiloka alla lækna
frá fyrirlestrarhaldi við Háskólann
vegna þess að einn læknir hafi að
rnati einhverra haldið mislukkaðan
fyrirlestur?
Það er von mín að úr þessu verði
bætt næst þegar sambærilegt nám-
skeið verður haldið.
Frœðslustarffyrir
Parkinsouveika íframtíðinni
Mín framtíðarsýn er að námskeið, í
líkingu við námskeið Endurmennt-
unarstofnunar, verði haldin af og til,
ætluð sjúklingum og aðstandendum
og umönnunaraðilum og verði sjúk-
lingamir þá með í skipulagningunni.
Það er líka mín framtíðarsýn að
gert verði átak í heilbrigðiskerfinu á
sviði upplýsingar og fræðslu til ný-
greindra Parkinsonveikra og að-
standenda þeirra t.d. með því að
bjóða þeim upp á námskeið um sjúk-
dóminn og meðferð við honum og
um hvemig hægt er að tileinka sér
nýja lífshætti til að lifa góðu lífi þrátt
TÍMARIT ÖRYRKJABANDALAGSINS
fyrir ólæknandi sjúkdóm. Þannig
væri hægt að hjálpa fólki til sjálfs-
hjálpar og koma í veg fyrir til-
finningu einsemdar og svartsýni sem
getur heltekið fólk með ólæknandi
sjúkdóm sem versnar hægt og bít-
andi.
Það er mikil þörf fyrir svona skóla,
það leyndi sér ekki á fræðsluhelgi
Sigurvonar. En svo vildi til að í
sömu viku og námskeiðið var í Há-
skólanum var fræðsluhelgi á vegurn
Sigurvonar, sem er félagsskapur
yngra fólks með Parkinsonveiki og
aðstandenda. Þar miðluðu af þekk-
ingu sinni og reynslu tveir gestir frá
Svíþjóð, Anders Borgman, Piteá,
formaður og stofnandi Sænsku Park-
insonstofnunarinnar og Bo Johnels,
taugasérfræðingur og yfirlæknir á
Shalgrenska háskólasjúkrahúsinu í
Gautaborg.
Fróðleiksþorsti, eldmóður og bjart-
sýni einkenndi andrúmsloftið á
fræðsluhelginni þessa nóvember-
daga. (Þeim sem vilja vita meira um
fræðsluhelgina er bent á vefsíðu
Sigurvonar http://www.gi.is/sigur-
von).
Parkinsonskólar em til erlendis. I
sjúkrahúsinu í Lundi í Svíþjóð star-
far þverfaglegt Parkinsonteymi líkt
og komið hefur verið á fót hér við
Grensásdeildina. Það teymi stendur
fyrir námskeiðum sem þau kalla
Parkinsonskóla, á hálfs árs fresti, þar
sem Parkinsonveikum og fjöl-
skyldum þeirra er boðið að koma og
hlusta á fyrirlestra. Parkinsonteymið
heldur líka reglulega námskeið fyrir
starfsfólk annarra sjúkrastofnana og
skóla. Gmndvallar upplýsingar um
parkinsonsjúkdóm eru þungamiðjan
á þessum námsskeiðum (Parkinson
Journalen,tímarit sænsku Parkin-
sonsamtakanna, nr.2 1999, 7.árg).
Þeirri hugmynd er hér með komið
á framfæri til þeirra sem hafa til þess
áhrif og völd að þeir beiti sér fyrir
stofnun Parkinsonskóla hér á Islandi
og hafi samráð við sjúklingana um
fyrirkomulag hans og staðsetningu.
Það væri mikil heilsuvemd.
Anna Hrefnudóttir,
myndlistarkona varaformaður
Parkinsonsamtakanna á Islandi
og félagi í hópi yngri
Parkinsonveikra, Sigurvon.
Hlerað í hornum
Drengurinn: “Pabbi, hvað er þessi
stytta gömul?” Faðirinn: “Uss, uss,
þetta er kona og maður má aldrei
spyrja hvað konur séu gamlar”.
***
Konan segir við mann sinn við matar-
borðið: “Manstu þegar við vorum
nýgift, þá sagðirðu mér alltaf að taka
stærsta bitann, en svo hættirðu því
alveg”. “Já, skilurðu það ekki kona,
þú ert farin að búa til miklu betri
mat”.
Læknirinn segir við sjúklinginn: “Eg
sé ekki betur en þú þurfir að fá þér
gleraugu”. “En ég er með gleraugu”.
“Jæja, þá þarf ég líklega að fá mér
gleraugu”.
Unga konan ógifta þótti ekki stíga í
vitið. Nú fór hún til læknis og að
rannsókn lokinni sagði læknirinn
henni að hún væri ófrísk. “Guð minn
góður, ertu viss um að ég eigi
barnið”.
***
Trúboðinn í Afríku jós Kuboto vatni
og sagði að nú héti hann Frans en
ekki Kuboto. Svo lagði hann Frans
hinum nýskírða ýmsar lífsreglur og
m.a. þá að hann mætti ekki borða kjöt
á föstudögum heldur fisk.
Næsta föstudag kom trúboðinn svo
að Frans þar sem hann var að gæða
sér á lambslæri. “Sagði ég þér ekki
að þú mættir ekki borða kjöt á
föstudögum?” “Jú, jú, en þetta er
fiskur. Ég jós vatni yfir lærið og
sagði: “Nú ert þú fiskur, en ekki
læri”:
Kaupmenn tveir tóku tal saman.
“Sendillinn minn er óþolandi, hann
blístrar stöðugt meðan hann er að
vinna”. “Ja, verri er nú minn, því
hann bara blístrar”.
Presturinn var að tala við börnin í
sunnudagaskólanum og sagði þeim
að Guð væri alls staðar. Þá gall við í
litlum snáða: “Nei, ekki í kjallaran-
um hjá Sigurjóni”. “Jú, jú hann er
þar líka”, sagði prestur. “Það getur
bara ekki verið, því það er enginn
kjallari hjá Sigurjóni”.
25