Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.2002, Qupperneq 25

Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.2002, Qupperneq 25
Ekki verður farið nánar út í ein- staka þætti, en eins og sést þá var komið víða við og ekkert vantaði til að fylla inn í myndina hvað varðar umönnun Parkinsonveikra nema eitt. Það vantaði sérfræðinginn sem allt snýst um, Parkinsonsjúklinginn, sem hefur sérþekkingu vegna reynslu af sjúkdómnum í eigin líkama. Hann/- hún er sá eini sem getur fjallað um hvernig það er að greinast með Parkinsonsjúkdóm og að lifa með honum út frá eigin reynslu. Og ég þori að fullyrða að sá einstaklingur veit líka ýmislegt um trygginga- kerfið, sem starfsfólk veit ekki sjálft (eða vill ekki vita), um hvemig það virkar í reynd. Og sú vitneskja er ekki minna nauðsynleg fyrir þá sem starfa við að aðstoða Parkinsonveika heldur en fræðsla frá stofnuninni sjálfri. Þegar spurst var fyrir hjá skipu- leggjanda námskeiðsins af hverju enginn Parkinsonsjúklingur væri meðal fyrirlesara var svarað að það hefði einhvem tímann verið reynt en ekki gefist vel. Þessi rök em hriplek og eru æðstu menntastofnun þjóðar- innar ekki til sóma. Það vekur ósjálf- rátt spurningar um hvort í öllu þess umstangi sé Parkinsonsjúklingurinn aukaatriði. Eða hverjum detta í hug svona rök þegar um aðra hópa er að ræða. Ætti t.d. að útiloka alla lækna frá fyrirlestrarhaldi við Háskólann vegna þess að einn læknir hafi að rnati einhverra haldið mislukkaðan fyrirlestur? Það er von mín að úr þessu verði bætt næst þegar sambærilegt nám- skeið verður haldið. Frœðslustarffyrir Parkinsouveika íframtíðinni Mín framtíðarsýn er að námskeið, í líkingu við námskeið Endurmennt- unarstofnunar, verði haldin af og til, ætluð sjúklingum og aðstandendum og umönnunaraðilum og verði sjúk- lingamir þá með í skipulagningunni. Það er líka mín framtíðarsýn að gert verði átak í heilbrigðiskerfinu á sviði upplýsingar og fræðslu til ný- greindra Parkinsonveikra og að- standenda þeirra t.d. með því að bjóða þeim upp á námskeið um sjúk- dóminn og meðferð við honum og um hvemig hægt er að tileinka sér nýja lífshætti til að lifa góðu lífi þrátt TÍMARIT ÖRYRKJABANDALAGSINS fyrir ólæknandi sjúkdóm. Þannig væri hægt að hjálpa fólki til sjálfs- hjálpar og koma í veg fyrir til- finningu einsemdar og svartsýni sem getur heltekið fólk með ólæknandi sjúkdóm sem versnar hægt og bít- andi. Það er mikil þörf fyrir svona skóla, það leyndi sér ekki á fræðsluhelgi Sigurvonar. En svo vildi til að í sömu viku og námskeiðið var í Há- skólanum var fræðsluhelgi á vegurn Sigurvonar, sem er félagsskapur yngra fólks með Parkinsonveiki og aðstandenda. Þar miðluðu af þekk- ingu sinni og reynslu tveir gestir frá Svíþjóð, Anders Borgman, Piteá, formaður og stofnandi Sænsku Park- insonstofnunarinnar og Bo Johnels, taugasérfræðingur og yfirlæknir á Shalgrenska háskólasjúkrahúsinu í Gautaborg. Fróðleiksþorsti, eldmóður og bjart- sýni einkenndi andrúmsloftið á fræðsluhelginni þessa nóvember- daga. (Þeim sem vilja vita meira um fræðsluhelgina er bent á vefsíðu Sigurvonar http://www.gi.is/sigur- von). Parkinsonskólar em til erlendis. I sjúkrahúsinu í Lundi í Svíþjóð star- far þverfaglegt Parkinsonteymi líkt og komið hefur verið á fót hér við Grensásdeildina. Það teymi stendur fyrir námskeiðum sem þau kalla Parkinsonskóla, á hálfs árs fresti, þar sem Parkinsonveikum og fjöl- skyldum þeirra er boðið að koma og hlusta á fyrirlestra. Parkinsonteymið heldur líka reglulega námskeið fyrir starfsfólk annarra sjúkrastofnana og skóla. Gmndvallar upplýsingar um parkinsonsjúkdóm eru þungamiðjan á þessum námsskeiðum (Parkinson Journalen,tímarit sænsku Parkin- sonsamtakanna, nr.2 1999, 7.árg). Þeirri hugmynd er hér með komið á framfæri til þeirra sem hafa til þess áhrif og völd að þeir beiti sér fyrir stofnun Parkinsonskóla hér á Islandi og hafi samráð við sjúklingana um fyrirkomulag hans og staðsetningu. Það væri mikil heilsuvemd. Anna Hrefnudóttir, myndlistarkona varaformaður Parkinsonsamtakanna á Islandi og félagi í hópi yngri Parkinsonveikra, Sigurvon. Hlerað í hornum Drengurinn: “Pabbi, hvað er þessi stytta gömul?” Faðirinn: “Uss, uss, þetta er kona og maður má aldrei spyrja hvað konur séu gamlar”. *** Konan segir við mann sinn við matar- borðið: “Manstu þegar við vorum nýgift, þá sagðirðu mér alltaf að taka stærsta bitann, en svo hættirðu því alveg”. “Já, skilurðu það ekki kona, þú ert farin að búa til miklu betri mat”. Læknirinn segir við sjúklinginn: “Eg sé ekki betur en þú þurfir að fá þér gleraugu”. “En ég er með gleraugu”. “Jæja, þá þarf ég líklega að fá mér gleraugu”. Unga konan ógifta þótti ekki stíga í vitið. Nú fór hún til læknis og að rannsókn lokinni sagði læknirinn henni að hún væri ófrísk. “Guð minn góður, ertu viss um að ég eigi barnið”. *** Trúboðinn í Afríku jós Kuboto vatni og sagði að nú héti hann Frans en ekki Kuboto. Svo lagði hann Frans hinum nýskírða ýmsar lífsreglur og m.a. þá að hann mætti ekki borða kjöt á föstudögum heldur fisk. Næsta föstudag kom trúboðinn svo að Frans þar sem hann var að gæða sér á lambslæri. “Sagði ég þér ekki að þú mættir ekki borða kjöt á föstudögum?” “Jú, jú, en þetta er fiskur. Ég jós vatni yfir lærið og sagði: “Nú ert þú fiskur, en ekki læri”: Kaupmenn tveir tóku tal saman. “Sendillinn minn er óþolandi, hann blístrar stöðugt meðan hann er að vinna”. “Ja, verri er nú minn, því hann bara blístrar”. Presturinn var að tala við börnin í sunnudagaskólanum og sagði þeim að Guð væri alls staðar. Þá gall við í litlum snáða: “Nei, ekki í kjallaran- um hjá Sigurjóni”. “Jú, jú hann er þar líka”, sagði prestur. “Það getur bara ekki verið, því það er enginn kjallari hjá Sigurjóni”. 25

x

Tímarit Öryrkjabandalags Íslands

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Tímarit Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1441

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.