Fréttablaðið - 11.07.2020, Blaðsíða 18

Mig langar að sýna hver nig upp-lifun fólks er, hvernig þessi slys vor u og hvernig það er
að vera öðruvísi. Fyrst og fremst
til að sýna fjölbreytileika manns-
líkamans, en einnig hvað hann
getur verið viðkvæmur fyrir utan-
aðkomandi áhrifum.
Hvað það þarf lítið að gerast til að
hann breytist, hvort sem það er lítil
genastökkbreyting eða smávægilegt
slys,“ segir Magnús Jochum Pálsson,
sem hefur á síðustu vikum hitt fólk
úr öllum áttum sem hefur annað
hvort fæðst með fatlaða útlimi, líkt
og Magnús, eða misst hluta af þeim
í slysi.
Magnús, sem er 23 ára lista-
maður og íslenskunemi við Háskóla
Íslands, kom foreldrum sínum
rækilega á óvart þegar hann kom í
heiminn með tvo fingur á annarri
hendinni. Hann leitar nú í eigin
reynsluheim auk þess sem hann
byggir á áðurnefndum samtölum,
í nýrri skúlptúrsýningu um óhefð-
bundna útlimi.
Magnús segist hafa gengið lengi
með hugmyndina að sýningunni í
maganum og hann vilji með þessu
verki velta upp spurningum um
hefðbundna fegurð.
Sónar sýndi „venjulegan“ dreng
Magnús fæddist með heilkenni
sem nefnist varfingrun, sem felst
í því að það vantar einn eða f leiri
miðjufingur á hönd, eða tær á fót.
„Það má segja að nafnið fangi heil-
kennið ágætlega,“ segir hann um
heilkennið sem nefnist ectrodactyly
á ensku. Samsett úr grísku orðunum
ektroma, sem merkir fósturlát, og
daktylos, sem þýðir fingur. Magnús
útskýrir að heilkennið hafi helst
verið rakið til úrfellingar á sjöunda
litningi, nánar tiltekið 7q21.3-22.
Talið er að það litningasvæði sé
mjög mikilvægt þegar kemur að
útlimavexti í mönnum.
Öllum kom það á óvart þegar
Magnús fæddist með tvífingraða
hendi, þótt skimun á meðgöngu
hafi bent til þess að hann gæti verið
með hryggrauf eða klofinn hrygg.
Móðir Magnúsar hafði farið í fóst-
urskimun og blóðprufu sem sýndu
sömu niðurstöður og í tilvikum hjá
börnum með klofinn hrygg. Þegar
nánar var að gáð virtist þó ekkert
vera að. Ómskoðun sýndi óklofinn
hrygg og „venjulegan“ dreng, eins og
Magnús orðar það.
MÉR FINNST ÉG ÞVÍ EKKI
GETA KALLAÐ SJÁLFAN
MIG FATLAÐAN EINSTAK-
LING ÞÓ ÉG SÉ MEÐ ÞESSA
ÓVENJULEGU HENDI.
Eitt er að fæðast án,
en annað að missa
Magnús Jochum fæddist með tvífingraða hendi og vinnur að
skúlptúrsýningu sem byggir á eigin reynslu og samtölum við fólk
sem er með óhefðbundna útlimi vegna slysa eða fæðingargalla.
Ingunn Lára
Kristjánsdóttir
ingunnlara@frettabladid.is
1 1 . J Ú L Í 2 0 2 0 L A U G A R D A G U R18 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð