Fréttablaðið - 11.07.2020, Page 18

Fréttablaðið - 11.07.2020, Page 18
Mig langar að sýna hver nig upp-lifun fólks er, hvernig þessi slys vor u og hvernig það er að vera öðruvísi. Fyrst og fremst til að sýna fjölbreytileika manns- líkamans, en einnig hvað hann getur verið viðkvæmur fyrir utan- aðkomandi áhrifum. Hvað það þarf lítið að gerast til að hann breytist, hvort sem það er lítil genastökkbreyting eða smávægilegt slys,“ segir Magnús Jochum Pálsson, sem hefur á síðustu vikum hitt fólk úr öllum áttum sem hefur annað hvort fæðst með fatlaða útlimi, líkt og Magnús, eða misst hluta af þeim í slysi. Magnús, sem er 23 ára lista- maður og íslenskunemi við Háskóla Íslands, kom foreldrum sínum rækilega á óvart þegar hann kom í heiminn með tvo fingur á annarri hendinni. Hann leitar nú í eigin reynsluheim auk þess sem hann byggir á áðurnefndum samtölum, í nýrri skúlptúrsýningu um óhefð- bundna útlimi. Magnús segist hafa gengið lengi með hugmyndina að sýningunni í maganum og hann vilji með þessu verki velta upp spurningum um hefðbundna fegurð. Sónar sýndi „venjulegan“ dreng Magnús fæddist með heilkenni sem nefnist varfingrun, sem felst í því að það vantar einn eða f leiri miðjufingur á hönd, eða tær á fót. „Það má segja að nafnið fangi heil- kennið ágætlega,“ segir hann um heilkennið sem nefnist ectrodactyly á ensku. Samsett úr grísku orðunum ektroma, sem merkir fósturlát, og daktylos, sem þýðir fingur. Magnús útskýrir að heilkennið hafi helst verið rakið til úrfellingar á sjöunda litningi, nánar tiltekið 7q21.3-22. Talið er að það litningasvæði sé mjög mikilvægt þegar kemur að útlimavexti í mönnum. Öllum kom það á óvart þegar Magnús fæddist með tvífingraða hendi, þótt skimun á meðgöngu hafi bent til þess að hann gæti verið með hryggrauf eða klofinn hrygg. Móðir Magnúsar hafði farið í fóst- urskimun og blóðprufu sem sýndu sömu niðurstöður og í tilvikum hjá börnum með klofinn hrygg. Þegar nánar var að gáð virtist þó ekkert vera að. Ómskoðun sýndi óklofinn hrygg og „venjulegan“ dreng, eins og Magnús orðar það. MÉR FINNST ÉG ÞVÍ EKKI GETA KALLAÐ SJÁLFAN MIG FATLAÐAN EINSTAK- LING ÞÓ ÉG SÉ MEÐ ÞESSA ÓVENJULEGU HENDI. Eitt er að fæðast án, en annað að missa Magnús Jochum fæddist með tvífingraða hendi og vinnur að skúlptúrsýningu sem byggir á eigin reynslu og samtölum við fólk sem er með óhefðbundna útlimi vegna slysa eða fæðingargalla. Ingunn Lára Kristjánsdóttir ingunnlara@frettabladid.is 1 1 . J Ú L Í 2 0 2 0 L A U G A R D A G U R18 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð

x

Fréttablaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.