Læknablaðið - 15.12.1998, Blaðsíða 86

984
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
rekstrarleyfishafi greiðir ein-
ungis útlagðan kostnað við
gerð grunnsins.
Eins og fram kemur í kostn-
aðarmati Stefáns Ingólfssonar
verkfræðings er kostnaður við
gerð grunnsins mjög óljós.
Sagt er, að kostnaðurinn geti
orðið a.m.k. 10-20 milljarðar
króna. Mikill mannafli og
húsnæði verður bundinn við
gerð grunnsins. Er með ólik-
indum, að fjárfestar fáist að
svo óljósri og ómótaðri hug-
mynd.
Áður hefur verið gerð at-
hugasemd við aðgangsnefnd-
ina og fulltrúa hennar.
I þessum greinum er fjallað
um rekstrarleyfi til eins aðila í
allt að 12 ár í senn. Hér er í
raun fjallað um einkaleyfi
með gífurlegu valdi sem auð-
veldlega getur gert öðrum erf-
itt fyrir er hyggjast starfa á
þessum vettvangi. Ráðherra-
skipuð eftirlitsnefnd, skipuð
án tilnefninga, getur aldrei
verið óháður eftirlitsaðili.
Með þessum ákvæðum er
hætta á mikilli mismunun,
jafnvel misnotkun. Hér er þörf
á vandaðri, óvilhallri úttekt
lögfræðinga.
7. gr.
Óljóst er hvert forræði
lækna er yfir heilsufarsupp-
lýsingum um sjúklinga, eink-
um á heilbrigðisstofnunum.
Læknar hafa forgöngu um að
safna slíkum upplýsingum og
eru ábyrgir fyrir vörslu þeirra.
Ráðstöfun þessara gagna í
blóra við vilja lækna er alvar-
leg íhlutun í störf og sjálf-
stæði þeirra.
8. gr.
Ákvæði í þessari grein eru
alls ekki fullnægjandi. Upp-
lýst samþykki verður að koma
til.
9. gr.
Óheftur aðgangur heil-
brigðisyfirvalda og land-
læknis að gagnagrunni með
öllum heilsufarsupplýsingum
þjóðarinnar getur verið var-
hugaverður. Öðru máli gegnir
um núverandi aðgang þessara
aðila að tölfræðilegri úr-
vinnslu einstakra þátta varð-
andi heilsufar þjóðarinnar.
Tölvunefnd og Vísindasiða-
nefnd hljóta að verða hér
beinir eftirlitsaðilar. Stjórn
Siðfræðiráðs þykja fyrirhug-
aðar reglur um aðgengi vís-
indamanna, sem starfa hjá
stofnunum sem ekki veita
upplýsingar í grunninn,
óeðlilegar.
10. og 11. gr.
Ekki þykir ljóst hvert vís-
indalegt gagn verður af úr-
vinnslu upplýsinga úr gagna-
grunninum, m.a. vegna þess,
að ekki er ætluð eðlileg um-
fjöllun Vísindasiðanefndar og
því ekki ljóst hvort virt vís-
indatímarit muni birta niður-
stöðurnar.
Áður er talað um að unnt sé
að persónugreina einstaklinga
í grunninum.
12. gr.
Hér er m.a. fjallað um
verndun gagna. I því sam-
bandi þykir stjóm Siðfræði-
ráðs rétt að benda á að óeðli-
legt er að einn þeirra aðila,
sem semur frumvarpið, skuli
einnig gera öryggisúttekt á
gagnagrunninum (sbr. fylgi-
skjal VI sem fylgir frumvarp-
inu). Nauðsynlegt er að fá
óháðan aðila til slíks verks.
13.-16. gr.
Engar athugasemdir.
Niðurstaða
Stjórn Siðfræðiráðs LÍ
telur, að frumvarpið stríði
gegn 10. grein laga um rétt-
indi sjúklinga frá 1997 og 4.
málsgrein 2. greinar sömu
laga um samþykki fyrir vís-
indarannsóknum. Einnig
telur stjórn Siðfræðiráðs að
frumvarpið stríði gegn regl-
um Evrópuráðsins um líf-
siðfræði.
Stjórn Siðfræðiráðs telur
að umræða um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði sé skammt á veg komin
og fjölmörgum spurningum
ósvarað varðandi öryggi
persónuupplýsinga. Stjórn-
in leggst því eindregið gegn
frumvarpinu sem hér er til
umfjöllunar, og mun beina
því til íslenskra lækna að
þeir taki ekki þátt í gerð
slíks grunns.
Stjórn Siðfræðiráðs Lækna-
félags íslands
Tómas Zoéga formaður
Einar Oddsson
Guðmundur Viggósson
Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir
Örn Bjarnason