Læknablaðið - 15.12.1998, Blaðsíða 118

1014
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
*
Yfirlýsing frá stjórn Læknafélags Islands að gefnu tilefni
„Gagnagrunnsmálið stefnir í höfn“ er yfir-
skrift greinar, sem birtist í Morgunblaðinu
laugardaginn 14. nóvembersl. Höfundur grein-
arinnar er Högni Óskarsson læknir, ráðgjafi Is-
lenskrar erfðagreiningar. Greinarhöfundur seg-
ir að umræðan um miðlægan gagnagrunn á
heilbrigðissviði hafi farið hjaðnandi eftir að
framhaldsaðalfundur Læknafélags íslands
ályktaði um málið 2. þessa mánaðar.
Nokkru síðar í greininni segir:
„Læknafélag breytir um stefnu. I ályktun
L.í. er sett fram sú skoðun að frekari umfjöll-
unar sé þörf um persónuvernd, samþykki sjúk-
linga, eftirlit með nýtingu gagnagrunnsins og
aðgengi annarra vísindamanna. Vill félagið
fresta afgreiðslu þar til þessum atriðum hafa
verið gerð skil. í þessu felst breyting á fyrri
stefnu þar sem L.I. lagðist gegn hugmyndinni
um miðlægan gagnagrunn“.
Hér fer greinarhöfundur með rangt mál og
túlkar stefnu Læknafélags íslands í þessu mik-
ilvæga máli með þeim hætti að stjórn félagsins
telur nauðsynlegt að gera formlegar athuga-
semdir.
1. Það er rangt að Læknafélag íslands hafi áður
lagst gegn hugmyndinni um miðlægan
gagnagrunn. I umsögn um júlíútgáfu frum-
varpsins, sem samþykkt var á stjórnarfundi
þann 9. september 1998 segir: „Samhljóða
niðurstaða nefndarinnar og stjórnar L.I. er sú
að hafna frumvarpsdrögunum eins og þau
eru í dag þar eð hvergi nærri hefur f þeim eða
greinargerð fylgt með nægilega vönduð
umfjöllun um mikilvæg atriði“.
2. Stjórn L.I. samþykkti á fundi sínum 27.
október 1998 ályktun þar sem segir meðal
annars: „I frumvarpi Heilbrigðis- og trygg-
ingamálaráðuneytisins til laga um gagna-
grunn á heilbrigðissviði er mörkuð sú stefna
að heimila gerð miðlægs gagnagrunns. Aður
en Alþingi tekur svo afdrifaríka ákvörðun
telur stjóm L.í. nauðsynlegt að fram fari
ítarleg úttekt á notagildi og öryggi þeirra
dreifðu gagnagrunna, sem hafa verið byggð-
ir upp og sem ráðuneytið taldi fyrir einu ári
að ætti að efla. Ennfremur verður að liggja
fyrir að hvaða leyti miðlægur gagnagrunnur
nýtist betur við úrvinnslu gagna og hversu
mikið öryggisáhætta eykst með uppsetningu
hans en sú áhætta kemur til viðbótar áhættu
við starfrækslu dreifðra gagnagrunna. Stjórn
L.í. telur að þá aðeins komi til greina að
heimila starfrækslu miðlægs gagnagrunns á
heilbrigðissviði að ineð grunninum opnist
nýjar og mikilvægar leiðir til nýtingar heil-
brigðisupplýsinga, sem ekki eru mögulegar
með notkun dreifðra gagnagrunna án þess að
öryggissjónarmiðum sé varpað fyrir róða".
3. Ályktun aðalfundar Læknafélags íslands:
„Aðalfundur Læknafélags íslands haldinn í
Kópavogi 2. nóvember 1998 telur fyrirliggj-
andi frumvarp um gagnagrunna á heilbrigð-
issviði óásættanlegt. Grundvallaratriðum um
persónuvernd, samþykki sjúklinga, eftirlit
með nýtingu gagnagrunnsins og takmarkað
aðgengi annárra vísindamanna er ábótavant
og þurfa frekari umfjöllun. Ekki hefur verið
skoðað hvort frekari þróun og uppbygging á
dreifðum gagnagrunnum geti uppfyllt vís-
indaleg markmið miðlægs grunns. Aðalfund-
urinn telur því að fresta beri afgreiðslu frum-
varpsins þar til þessum atriðum hafa verið
gerð fullnægjandi skil.
Aðalfundurinn fellst á álit stjórnar Læknafé-
lags íslands um frumvarp um gagnagrunn á
heilbrigðissviði, dagsett 27. október 1998“.
Af framansögðu má vera ljóst að Læknafé-
lag íslands hefur ekki breytt um stefnu varð-
andi afstöðu til gagnagrunnsfrumvarpsins eins
og ráðgjafi íslenskrar erfðagreiningar heldur
fram í grein sinni, enda hafa ekki enn verið
gerðar á því þær breytingar að þær réttlæti
breytta stefnu af hálfu Læknafélagsins.
Eðlilegt er að skiptar skoðanir séu meðal
lækna, líkt og annarra landsmanna, á umræddu
frumvarpi. Læknum er málið sérstaklega skylt,
þar sem gögn þau sem ráðgert er að safna í
miðlægan gagnagrunn eru að langmestu leyti
til orðin í starfi lækna og þeir eru bundnir eið-
staf um þagmælsku og trúnað við sjúklinga
sína.
Stjórn Læknafélags Islands telur nauðsyn-
legt að árétta afstöðu félagsins í þessu mikil-
væga máli svo að allir landsmenn viti að sú af-
staða er skýr.
Stjórn Læknafélags Islands
27. nóvember 1998
Guðmundur Bjömsson, Jón Snædal, Amór
Víkingsson, Sigurbjörn Sveinsson, Birgir
Jóhannsson, Eyþór Björgvinsson, Katrín
Fjeldsted, Sigurður Bjömsson, Sigurður K.
Pétursson