Læknablaðið - 15.12.1998, Blaðsíða 90

988
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
ég, úr því sem komið er, að ís-
lenskir læknar eigi heimtingu
á því að þeim sé vísað á þær
fyrirætlanir, einkum þá þætti
er varða öryggisþátt upplýs-
inga í gagnagrunni. Það er
þeim mun mikilvægara vegna
þess að stjórn LI lýsir því yfir
að ÍE hafi aldrei skýrt frá því
að öryggisáætlun væri til. Ein-
hverjir hafa annað hvort ekki
heyrt eða skilið. Það er rétt að
geta þess að RA tekur fram að
hann láti IE njóta vafans í
umfjöllun sinni. Það ber að
þakka því annars er viðbúið
að umsögn hans hefði orðið
enn harkalegri en raun ber
vitni.
Það er vert að minna á að
þótt frumvarpið verði sam-
þykkt þá er enn eftir að semja
reglugerðir, velja rekstrarleyf-
ishafa og ráðuneytið á eftir að
semja við hann. Það er minn
skilningur að ef Tölvunefnd
og Vísindasiðanefnd telja
ekki sómasamlega frá hlutun-
um gengið í því ferli þá verður
ekki hægt að fara af stað.
Komist málið yfir þá hindrun
er enn eftir að semja við þá
aðila sem nú eru með upplýs-
ingar í vörslu sinni eða koma
til með að breyta kerfum sín-
um þannig að upplýsingar
verði í framtíðinni færðar
sjálfkrafa í gagnagrunninn að
settum ákveðnum reglum.
Ljóst er að þar munu læknar
eiga stórt hlutverk bæði er
varðar það að hafa upplýsing-
arnar sem áreiðanlegastar en
ekki síst að gæta réttinda sjúk-
linga. Hér er rétt að minna á,
að ekki er verið að tala um að
inn í grunninn fari texti sjúkra-
skrár heldur fyrirfram ákveðn-
ar upplýsingar sem hægt er að
færa á tölulegt form.
I 1. gr. frumvarps um mið-
lægan gagnagrunn á heil-
brigðissviði er lýst því megin-
markmiði að heimila gerð og
starfrækslu miðlægs gagna-
grunns með ópersónugreinan-
legum heilsufarsupplýsingum.
RA og vissulega fleiri hafa
haldið því fram að þessi meg-
inforsenda frumvarpsins stand-
ist ekki og sé rétt að miða við
afdráttarlausan mœlikvarða.
Það felur í sér að heilsufars-
upplýsingarnar skuli ætíð telj-
ast persónugreinanlegar ef
frœðilega er mögulegt að bera
kennsl á einstaklinga, til
dæmis með því að komast
framhjá aðgangshindrunum
og brjóta upp dulkóða. Breyti
þar engu þótt persónugreining
af þessu tagi útheimti aug-
ljóslega ólögmætt atferli ger-
andans. Til að renna stoðum
undir fullyrðingar af þessu
tagi hafa ýmsir andstæðingar
gagnagrunnsins gripið til
óljósra tilvísana til ýmissa
laga og alþjóðasáttmála. Það
er því mikilvægt að ekki ríki
vafi um úrlausn á því álitaefni
við hvaða kennimörk sé rétt
að miða, þegar meta á hvort
heilsufarsupplýsingar séu í
raun ópersónugreinanlegar í
skilningi laga.
í ítarlegri álitsgerð Laga-
stofnunar Háskóla Islands frá
21. október síðastliðnum kem-
ur skýrt fram að rétt er að
miða við sanngirnismœli-
kvarða þjóðarréttar í þessu
efni. Þar er hinum afdráttar-
lausa mælikvarða RA hafnað.
Sanngirnismælikvarðinn gerir
ráð fyrir því að heilsufarsupp-
lýsingar teljist ópersónugrein-
anlegar þegar fengist hefur já-
kvæð niðurstaða af heildar-
mati á öryggisráðstöfunum sem
beitt verður við starfrækslu
gagnagrunnsins og öðrum
þáttum sem máli skipta, sam-
anber eftirfarandi tilvitnun á
blaðsíðu 38 þar sem segir:
„Við mat á því hvort upp-
lýsingar í fyrirhuguðum
miðlæguin gagnagrunni á
heilbrigðissviði teljist óper-
sónugreinanlegar verður að
taka tillit til allra þeirra ráð-
stafana í heild sem tryggja
eiga persónuvernd, þ.e. dul-
kóðunar upplýsinganna, að-
gangshindrana, eftirlits op-
inberra aðila með rekstri
gagnagrunnsins, réttinum
til þess að hafna þátttöku í
gagnagrunninum, þagnar-
skyldu þeirra sem koma að
gerð og starfrækslu gagna-
grunnsins og allra annarra
ráðstafana sem gripið kann
að verða til. Ef heildarmat á
þessum ráðstöfnunum öll-
um leiðir til þeirrar niður-
stöðu að persónugreining
gagnanna teljist ekki með
sanngirni raunhæfur mögu-
leiki án verulegrar fyrir-
hafnar þá eru upplýsingarn-
ar samkvæmt mælikvörð-
um þjóðaréttar ópersónu-
greinanlegar. Eins og frum-
varpið er nú fram sett og að
teknu tilliti til þeirra sjónar-
miða sem að framan eru
rakin um nánari útfærslu
verklags og vinnuferla, telj-
um við að þjóðaréttur
standi því ekki í vegi að
löggjafinn meti það svo að
upplýsingar í gagnagrunn-
inum teljist ópersónugrein-
anlegar.“
í yfirlýsingu stjómar Lækna-
félagsins kemur fram sú full-
yrðing að fulltrúar IE, þeir
Kári Stefánsson og Hákon
Guðbjartsson, hafi viðurkennt
að unnt yrði að rekja gögnin
til nafntengdra einstaklinga.
Sú fullyrðing tengist þessu
sama túlkunaratriði, það er að
segja hvenær gögn skuli telj-
ast persónugreinanleg og er
mikilvægt að læknar almennt
geri upp við sig hvernig þeir,