Læknablaðið - 15.12.1998, Blaðsíða 98

996
LÆKNABLAÐIÐ 1998: 84
ítarlegri. Var tillögunni vísað
til stjórnar og réðst það af einu
atkvæði. Voru því aðeins
greidd atkvæði um tillögu
stjórnar. Þótt orðalag væri
heldur neikvætt mátti una að
mestu efnislega við tillöguna,
því svör eru þegar til við þeim
fjórum spurningum sem þar
voru settar fram sem forsenda
stuðnings við frumvarpið.
Það þarf að teygja sig ansi
langt til að líta á afgreiðslu
aðalfundar LI sem stuðning
við vinnubrögð stjórnar. Sú
saga verður ekki rakin hér, en
ein af afleiðingunum er sú að
framkvæmdarstjóri félagsins
til 26 ára hefur sagt upp störf-
um. Hins vegar er mikilvægt
að læknar leggist nú á eitt um
tryggja að sérstök innri vís-
indasiðanefnd fjalli um rann-
sóknir á vegum rekstrarleyfis-
hafa áður en þær hefjast. Eins
þarf að skerpa orðalag til að
taka af allan vafa um rétt vís-
indamanna til að nýta gagna-
grunninn til rannsókna.
Tölvunefnd er vanbúin til að
takast á við það verkefni sem
frumvarpið leggur henni á
herðar. Þarf því að stórefla
nefndina þannig að hún verði í
stakk búin til að valda því
hlutverki, sem hún fær með
samþykkt frumvarpsins. Per-
sónuvernd verður tryggilega
innan þess ramma, sem ís-
lensk lög krefjast og eins al-
þjóðlegar samþykktir, saman-
ber álit Lagastofnunar HÍ.
Upplýsingar í gagnagrunnin-
um verða varðar á miklu
tryggari hátt en áður hefur
þekkst og eftirlit með rekstri
gagnagrunnsins verður meira
en með nokkurri annarri sam-
bærilegri vísindastarfsemi.
Verði frumvarpið samþykkt
með þessum breytingum hlyt-
ist ekki annað af áframhald-
andi andstöðu sjórnar LI en
áhrifaleysi lækna á frekari
framvindu mála. Það hlýtur að
vera siðferðileg skylda stjóm-
ar að ná sáttum um málið
meðal lækna til þess að hafa
sem mest áhrif á framhaldið.
Högni Oskarsson
Kristmundur Asmundsson
Arni Leifsson
Um miðlægan einkavæddan gagnagrunn
í umræðu um erfðafræði-
upplýsingar skráðar í miðlæg-
an gagnabanka tala sumir af
óbærilegum léttleika, þó að
allir viðurkenni að meira ör-
yggi um persónuleynd fæst ef
upplýsingar eru geymdar í
dreifðum gagnabönkum. Jafn-
vel er gert lítið úr varnaðar-
orðum lækna og annarra vís-
indamanna, siðfræðinga,
heimspekinga og lögfræðinga
um öryggi persónuupplýsinga
og að pólitískur aðili skuli al-
farið hafa úrskurðavald varð-
andi rekstrarleyfi og aðgengi
að gagnagrunninum. Hvers
vegna mæla menn varnaðar-
orð? Alfarið ekki til þess að
hindra framgang vísindanna.
Heimurinn hefur breyst
Af gögnum erlendis frá
kemur fram að mikil eftir-
spurn er eftir persónutengdum
og ópersónutengdum upplýs-
ingum um sjúklinga frá fjár-
festum, lyfjafyrirtækjum, at-
vinnurekendum, frjálsum
trygginga- og verslunarfyrir-
tækjum (1).
I bandarískum, breskum og
n-evrópskum tímaritum eru
rakin mörg dæmi þess að ein-
staklingar hafa setið eftir á
vinnumarkaði vegna upplýs-
inga um að hættur væru á
erfðasjúkdómi síðar á ævinni.
Eitt dæmi af mörgum birtist
nýlega í tímariti bandarísku
læknasamtakanna. Lækna-
skólinn við Harvard háskóla
bauð stórum hópi foreldra er
greinst höfðu með meingen að
senda börnin til genarann-
sókna þeim að kostnaðar-
lausu. Aðeins um helmingur
foreldra kom með börn sín til
rannsóknar, því að þau töldu
að ef meingen fyndist í börn-
unum gæti sú vitneskja skapað
þeim verulega erfiðleika í
sambandi við tryggingar og
atvinnu seinna á ævinni.
Er persónuleynd í
heilbrigðisþjónustunni
hverfandi?
í Bandaríkjunum hefur
komið fram að 40% af frjáls-
um tryggingafélögum veiti nú
fjárfestum, atvinnurekendum
og verslunarfyrirtækjum
heilsufarsupplýsingar sjúk-
linga án leyfis þeirra (2). Allt
að fjórðungur tryggingahafa
telja að heilsufarsupplýsingar
þeirra hafi lent í höndum ann-
arra án leyfis (3).
A stórri ráðstefnu í Wash-
ington lýstu heilsugæslulækn-
ar því yfir að ýmsir sjúklingar
sýni þeim ekki lengur fullan
trúnað heldur líti á þá frekar
sem ráðgjafa vegna þess að
sjúklingar treysta ekki lengur
á varðveislu trúnaðarupplýs-
inga (4). Oft má lesa aðvaran-
ir í dagblöðum í Bandaríkj-
unum til sjúklinga að fara
sparlega með viðkvæmar upp-
lýsingar til lækna (5).