Læknablaðið

Årgang

Læknablaðið - 15.12.1998, Side 98

Læknablaðið - 15.12.1998, Side 98
996 LÆKNABLAÐIÐ 1998: 84 ítarlegri. Var tillögunni vísað til stjórnar og réðst það af einu atkvæði. Voru því aðeins greidd atkvæði um tillögu stjórnar. Þótt orðalag væri heldur neikvætt mátti una að mestu efnislega við tillöguna, því svör eru þegar til við þeim fjórum spurningum sem þar voru settar fram sem forsenda stuðnings við frumvarpið. Það þarf að teygja sig ansi langt til að líta á afgreiðslu aðalfundar LI sem stuðning við vinnubrögð stjórnar. Sú saga verður ekki rakin hér, en ein af afleiðingunum er sú að framkvæmdarstjóri félagsins til 26 ára hefur sagt upp störf- um. Hins vegar er mikilvægt að læknar leggist nú á eitt um tryggja að sérstök innri vís- indasiðanefnd fjalli um rann- sóknir á vegum rekstrarleyfis- hafa áður en þær hefjast. Eins þarf að skerpa orðalag til að taka af allan vafa um rétt vís- indamanna til að nýta gagna- grunninn til rannsókna. Tölvunefnd er vanbúin til að takast á við það verkefni sem frumvarpið leggur henni á herðar. Þarf því að stórefla nefndina þannig að hún verði í stakk búin til að valda því hlutverki, sem hún fær með samþykkt frumvarpsins. Per- sónuvernd verður tryggilega innan þess ramma, sem ís- lensk lög krefjast og eins al- þjóðlegar samþykktir, saman- ber álit Lagastofnunar HÍ. Upplýsingar í gagnagrunnin- um verða varðar á miklu tryggari hátt en áður hefur þekkst og eftirlit með rekstri gagnagrunnsins verður meira en með nokkurri annarri sam- bærilegri vísindastarfsemi. Verði frumvarpið samþykkt með þessum breytingum hlyt- ist ekki annað af áframhald- andi andstöðu sjórnar LI en áhrifaleysi lækna á frekari framvindu mála. Það hlýtur að vera siðferðileg skylda stjóm- ar að ná sáttum um málið meðal lækna til þess að hafa sem mest áhrif á framhaldið. Högni Oskarsson Kristmundur Asmundsson Arni Leifsson Um miðlægan einkavæddan gagnagrunn í umræðu um erfðafræði- upplýsingar skráðar í miðlæg- an gagnabanka tala sumir af óbærilegum léttleika, þó að allir viðurkenni að meira ör- yggi um persónuleynd fæst ef upplýsingar eru geymdar í dreifðum gagnabönkum. Jafn- vel er gert lítið úr varnaðar- orðum lækna og annarra vís- indamanna, siðfræðinga, heimspekinga og lögfræðinga um öryggi persónuupplýsinga og að pólitískur aðili skuli al- farið hafa úrskurðavald varð- andi rekstrarleyfi og aðgengi að gagnagrunninum. Hvers vegna mæla menn varnaðar- orð? Alfarið ekki til þess að hindra framgang vísindanna. Heimurinn hefur breyst Af gögnum erlendis frá kemur fram að mikil eftir- spurn er eftir persónutengdum og ópersónutengdum upplýs- ingum um sjúklinga frá fjár- festum, lyfjafyrirtækjum, at- vinnurekendum, frjálsum trygginga- og verslunarfyrir- tækjum (1). I bandarískum, breskum og n-evrópskum tímaritum eru rakin mörg dæmi þess að ein- staklingar hafa setið eftir á vinnumarkaði vegna upplýs- inga um að hættur væru á erfðasjúkdómi síðar á ævinni. Eitt dæmi af mörgum birtist nýlega í tímariti bandarísku læknasamtakanna. Lækna- skólinn við Harvard háskóla bauð stórum hópi foreldra er greinst höfðu með meingen að senda börnin til genarann- sókna þeim að kostnaðar- lausu. Aðeins um helmingur foreldra kom með börn sín til rannsóknar, því að þau töldu að ef meingen fyndist í börn- unum gæti sú vitneskja skapað þeim verulega erfiðleika í sambandi við tryggingar og atvinnu seinna á ævinni. Er persónuleynd í heilbrigðisþjónustunni hverfandi? í Bandaríkjunum hefur komið fram að 40% af frjáls- um tryggingafélögum veiti nú fjárfestum, atvinnurekendum og verslunarfyrirtækjum heilsufarsupplýsingar sjúk- linga án leyfis þeirra (2). Allt að fjórðungur tryggingahafa telja að heilsufarsupplýsingar þeirra hafi lent í höndum ann- arra án leyfis (3). A stórri ráðstefnu í Wash- ington lýstu heilsugæslulækn- ar því yfir að ýmsir sjúklingar sýni þeim ekki lengur fullan trúnað heldur líti á þá frekar sem ráðgjafa vegna þess að sjúklingar treysta ekki lengur á varðveislu trúnaðarupplýs- inga (4). Oft má lesa aðvaran- ir í dagblöðum í Bandaríkj- unum til sjúklinga að fara sparlega með viðkvæmar upp- lýsingar til lækna (5).
Side 1
Side 2
Side 3
Side 4
Side 5
Side 6
Side 7
Side 8
Side 9
Side 10
Side 11
Side 12
Side 13
Side 14
Side 15
Side 16
Side 17
Side 18
Side 19
Side 20
Side 21
Side 22
Side 23
Side 24
Side 25
Side 26
Side 27
Side 28
Side 29
Side 30
Side 31
Side 32
Side 33
Side 34
Side 35
Side 36
Side 37
Side 38
Side 39
Side 40
Side 41
Side 42
Side 43
Side 44
Side 45
Side 46
Side 47
Side 48
Side 49
Side 50
Side 51
Side 52
Side 53
Side 54
Side 55
Side 56
Side 57
Side 58
Side 59
Side 60
Side 61
Side 62
Side 63
Side 64
Side 65
Side 66
Side 67
Side 68
Side 69
Side 70
Side 71
Side 72
Side 73
Side 74
Side 75
Side 76
Side 77
Side 78
Side 79
Side 80
Side 81
Side 82
Side 83
Side 84
Side 85
Side 86
Side 87
Side 88
Side 89
Side 90
Side 91
Side 92
Side 93
Side 94
Side 95
Side 96
Side 97
Side 98
Side 99
Side 100
Side 101
Side 102
Side 103
Side 104
Side 105
Side 106
Side 107
Side 108
Side 109
Side 110
Side 111
Side 112
Side 113
Side 114
Side 115
Side 116
Side 117
Side 118
Side 119
Side 120

x

Læknablaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.